Возможность дышать! На аппарат для очистки лёгких для Саши Журавского осталось собрать 10897 рублей
В мае этого года Центр помощи «Вера» начал ведение благотворительного сбора в поддержку Саши Журавского из Полоцка. У мальчика редкое генетическое заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна. Его семья обратилась в благотворительную организацию за помощью: Саше необходимо дорогостоящее оборудование – аппарат для очистки дыхательных путей – откашливателя CoughAssist E70. Для мальчика – это жизненная необходимость. Такая возможность нормально дышать стоит больше 28000 рублей.
Сбор в поддержку Саши продолжается уже больше месяца. Чтобы его закрыть, остаётся ещё внушительная сумма – 10896 рублей. Просим вас откликнуться!
Перестал ходить, нужна поддержка дыхания
Примерно с года родители Саши стали замечать, что физическая активность сына снижается, он стал медленно ходить, быстро уставать, а поднимаясь по лестнице, мальчик приставлял одну ногу к другой, что совсем нехарактерно для детей. У Саши не получалось подпрыгнуть. Родители обратились к медикам, и в результате обследований ребенку был выставлен тяжелый диагноз.
Два года назад Саша перестал ходить, постепенно сила утрачивается и в руках, появились проблемы с сердцем, стала ослабевать дыхательная мускулатура. Это сильно затрудняет выведение мокроты из бронхолёгочных путей. Мальчику постоянно необходима дыхательная поддержка. Уже сейчас в ночное время Саша спит под маской аппарата неинвазивной вентиляции лёгких.
Интеллект у Саши полностью сохранён, он все понимает, обучается по общеобразовательной школьной программе, но на дому. Пока руки у Саши остаются подвижными, он выполняет письменные задания, но все дается медленно и с трудом. Саша любит читать, занимается творчеством. Несколько лет он посещает экологический кружок, а недавно увлёкся робототехникой. К слову, в этой сфере он очень преуспел. На одном из последних турниров по робототехнике в Полоцке Саша занял второе место.
Ежедневная работа над собой
Сейчас реальность такова, что Саша зависит от различных средств реабилитации и медицинского оборудования. Уже два года он передвигается с помощью коляски с электроприводом, управляет ею с помощью джойстика. А чтобы переместиться из кровати в коляску и обратно – используют специальный электроподъемник.
Недавно Саша вернулся домой после курса абилитации, который проходил в Республиканском клиническом центре паллиативной медицинской помощи детям. Сюда мальчик приезжает два раза в год. В апреле Саша был на оздоровлении в санатории. Он постоянно нуждается в курсах абилитации. Практически все органы и системы организма у ребенка с таким диагнозом – очень уязвимы.
«Сейчас у Саши каникулы. Много время он проводит дома. Всё свободное время – это постоянные занятия и физические упражнения. Регулярно Саша выполняет упражнения с мешком Амбу. Стараемся как можно чаще быть на улице, на даче, на природе, в лесу. В летнее время уроков нет, заданий домашних нет, стараемся разнообразить его отдых полезными прогулками. Для Саши важно дышать чистым воздухом, обогащать кровь кислородом», – рассказывает мама Мария Журавская.
В скором времени Саша не сможет справляться без аппарата для очистки дыхательных путей. Поэтому родители думают наперёд. Один из самых тяжелых симптомов при миодистрофии Дюшенна – это накопление мокроты в бронхолегочных путях. Это происходит в связи со слабостью мышц, участвующих в процессах дыхания, глотания и отхаркивания. Мокрота скапливается в дыхательных путях, лёгкие невозможно очистить, ребёнку становится тяжело дышать. Нарушается обмен кислорода и углекислого газа между легкими и кровью, ослабевает вентиляция легких, возрастает риск пневмонии. Родители обеспокоены: если не приобрести оборудование, которое поможет Саше очищать легкие, это станет угрозой для его жизни. Поэтому семья просит помощи у неравнодушных людей.
«Да, заболевание Саши неизлечимо. Он не станет обычным мальчиком, но процесс мышечной дистрофии – медленный. И у Саши есть ещё много времени, чтобы жить интересно и весело, учиться и радоваться общению с близкими и друзьями. Аппарат для очистки лёгких – это возможность для нашего сына дышать и жить. Мы хотим ему помочь и просим вас не оставаться в стороне», – обращаются родители.
