«Пугает не сам диагноз, а непонимание, как жить дальше»: мама особенного ребенка о том, что безвыходных ситуаций не бывает

Яну 10 лет. Он очень общительный и дружелюбный мальчик. Ян с радостью ходит на занятия в инклюзивный центр «Веры». Делает успехи в счете, раскрывает свой творческий потенциал. Радует маму своими достижениями и заряжает оптимизмом окружающих.

Но начиналась его жизненная история не так позитивно. Мы поговорили с мамой Яна о том, как правильно принять непростой диагноз, и где найти силы, чтобы справиться с недугом.

О болезни сына Ирина Анатольевна узнала через несколько недель после рождения Яна. Беременность протекала хорошо, ребенок родился в срок, но не начал сам кушать. Вскоре врачи поставили диагноз – синдром Дауна.

«Это был сильнейший стресс для меня. Из колеи выбил не страшный диагноз, а непонимание того, как действовать дальше. Я не знала, чем помочь ребенку, как приспособиться к ситуации», – вспоминает она.

Конкретных рекомендаций, как растить особенного ребенка, мама так и не получила. Все приходилось изучать на собственном опыте, порой ценой ошибок. Например, мальчик не глотал, маме пришлось кормить его при помощи шприца. «Теперь я знаю, как можно было бы решить проблему с помощью логомассажа и специального устройства для кормления. Если бы тогда мне кто-то подсказал, то и справиться было бы легче», – говорит Ирина Анатольевна. Были и другие проблемы, на решение которых тратилось много времени и сил.

«Сегодня мир более открытый, много информации можно найти в интернете. Но я уверена, что мамам особенных детей очень нужна поддержка. И моральная, чтобы справиться с ситуацией психологически, и методическая, чтобы они понимали, как и в каком направлении двигаться. Все это поможет лучше реабилитировать детей, а значит, ускорит и их социализацию. Мне такой поддержки многие годы не хватало», – рассказывает мама.

Она подчеркивает, что очень важно найти свое окружение, своих специалистов.  Во многом выходом стало посещение инклюзивного центра «Веры». Для мам особенных детей он стал своеобразным клубом. Здесь можно без стеснения обсудить проблемы, поделиться опытом, получить совет о направлениях реабилитации и при этом не бояться быть непонятой. Когда человек чувствует, что он не одинок, то и идти по жизни становится проще.

Хотя главный эффект от занятий в «Вере», конечно же, развитие ребенка. Ян за это время достиг серьезных успехов.

«Благодаря занятиям узнала, что сын любит и умеет рисовать. До этого его было не заставить взять кисточку, но педагог Татьяна Евгеньевна всегда находит подход к детям», – рассказывает Ирина Анатольевна. Она вспоминает, что раньше была проблема удержать Яна на занятиях. Больше 20 минут мальчик не выдерживал. В инклюзивном центре он легко и с радостью занимается от звонка до звонка.

«Я вижу, что сын буквально бежит на занятия. А для меня главное – результаты. Ян стал считать, выучил цифры, улучшилась моторика. Полезны занятия и для родителей. Я узнала больше, чем за все предыдущие годы. Теперь знаю, на что сделать акцент, когда мы занимаемся дома», – обращает внимание мама.

Она с радостью отмечает, что Яна не надо заставлять делать домашние задания, которые задавали в инклюзивном центре. Когда ребенок заинтересован, то делает все по собственному желанию. Впечатлило маму и то, что Ян только на занятиях по арт-терапии и песочной терапии стал заниматься с пластилином, тестом для лепки и кинетическим песком. Раньше считали, что ребенок боится таких вещей, но оказалось, что дело было не в этом. Нужно было лишь найти подход к мальчику, подчеркивает Ирина Анатольевна.

«И эффективность занятий буквально окрыляет. Получается, до этого мы стучались в закрытые двери, а тут видим результат, ставим цели и достигаем их. Ребенок развивается, меняется к лучшему. Для мамы это главное», – говорит Ирина Анатольевна. А еще она обращает внимание на особое отношение к особенным детям в «Вере». Все не ограничивается только лишь занятиями. Для детей устраивают спектакли, праздники, они не чувствуют себя обделенными. А ведь для таких ребят очень важно общение, коммуникация, тепло.

«Особенные дети и их родители, к сожалению, часто сталкиваются с непониманием в обществе и, что еще обидней, даже внутри семьи. И это отношение надо менять», – говорит мама.

Ян, например, очень добрый и вежливый мальчик. Любит общение, любит обнимать других детей. И это порой вызывает совершенно противоположную  реакцию: ребенка начинают сторониться. Причем, странная реакция порой исходит не только от детей, но и от их родителей. «Мне кажется, что надо больше говорить об этих детях, рассказывать о них, тогда и отношение к ним будет совершенно другим», – подчеркивает Ирина Анатольевна.

Сейчас она полна оптимизма. Эффект от реабилитации, от развивающих занятий есть. Ян социализируется. Он, как и другие воспитанные дети, здоровается с соседями, придерживает для них дверь. Со стороны можно и не догадаться, что это особенный ребенок. Все это результат кропотливой, ежедневной, сложной и порой выматывающей работы мамы и сына. Иначе просто нельзя. «Если закрыться дома и ждать какого-то чуда, то можно упустить самое главное. Речь о времени. Чем больше мы вложим в ребенка сейчас, тем более заметным будет эффект в будущем», – резюмирует она.

Учебный год в инклюзивном центре «Веры» завершен. Но долгими каникулы не будут. Уже в июле в «Вере» начнет работу летняя досуговая группа для детей и их родителей. Продолжаем мы и подготовку к новому учебному году. Стартует он в сентябре, а заявление на посещение студий и курсов можно будет подать в августе.