«Анюта единственная в нашей стране с этим генетическим заболеванием – синдромом Шегрена-Ларссона». Девочке необходима специализированная коляска, её стоимость – 15 224 рублей! | Центр помощи «Вера»

«Анюта единственная в нашей стране с этим генетическим заболеванием – синдромом Шегрена-Ларссона». Девочке необходима специализированная коляска, её стоимость – 15 224 рублей!

Дата: 17.04.2024

Пятилетняя Анна Морозова из г. Речица Гомельской области с рождения нуждается в ежедневном специализированном уходе за кожей и в непрерывных реабилитациях. Когда малышке было полтора года, генетический анализ показал синдром Шегрена-Ларссона. Анюта стала единственным ребёнком в нашей стране с этим редким заболеванием, лечения от которого нет.

Проявления этого заболевания сказались на психомоторном развитии Анюты – она не сидит самостоятельно, не ходит и не разговаривает. Страдает кожа – очень сухая, из-за чего возникают ссадины, гнойники и ранки. Поэтому ежедневно по несколько раз в день родители проводят комплекс уходовых манипуляций – купание с эмульсиями, затем увлажняющие крема и эмоленты.

Нуждается Анна и в специализированных средствах реабилитации, которые улучшают качество её жизни. Родители девочки обратились в благотворительную организацию с просьбой помочь приобрести для дочки специализированную коляску HOGGI BINGO EVOLUTION, размер 2. Собрать для Анюты необходимо более 15 000 белорусских рублей!

 «Готовились стать родителями долгожданного ребёнка»

– «Беременность протекала хорошо, без осложнений. Прекрасные результаты УЗИ и анализов –  никаких отклонений не было. На 37 неделе естественным путём появилась Аня. И тут все пошло не по плану. Малышка родилась синюшно-багрового цвета с сухой кожей и ранками по всему телу. Тут же у врачей появились вопросы ко мне, но только вот в роду ни у кого проблем с кожей не было», – рассказывает мама.

Родилась малышка слабой – после осмотра в роддзале её поместили в реанимацию. На протяжении недели врачи «выхаживали» девочку, наблюдали за состоянием кожи. Затем было принято решение транспортировать Аню в Гомельскую областную детскую больницу.

– «Находясь в больнице, дочка немного окрепла, и нас отправили на консультацию к дерматологу. Там, под вопросом, врачи поставили Ане пиллинг-синдром. Это заболевание неизлечимо, только уходовые средства могут смягчить кожу», – рассказывает мама.

Спустя месяц Анюту выписали домой со списком рекомендаций по уходу за кожей. При правильном уходе гнойнички стали проходить, но по-прежнему кожа была в складочках и сеточке.

«Мы и представить не могли, что проблемы с кожей — это всего лишь начало нашего большого реабилитационного пути»

За состоянием Анюты постоянно наблюдали специалисты, но родители замечали – малышка неактивная, навыки по возрасту отсутствуют. Предположения врачей, что это из-за травмированной кожи. Девочке просто дискомфортно или даже больно выполнять определённые движения.

– «Мы постоянно занимались с дочкой на фитболе – выполняли комплекс общеукрепляющих упражнений, но физически Аня оставалась слабенькая по сравнению со сверстниками. Мы поехали в Гомель на обследование, чтобы получить разрешение на реабилитации. К сожалению, получили отказ – кожа в плохом состоянии, реабилитация только навредит», – вспоминает мама.

Спустя время родители отвезли Анюту на консультацию в Минск, где девочке поставили окончательный диагноз по коже – вульгарный ихтиоз. Лечения от этого заболевания нет, только уход. Главное – врачи выдали разрешение на прохождение реабилитаций.

– «Так начался наш путь – 2 недели мы были в Гомеле на реабилитации, 3 недели – дома. С Анютой занимались специалисты – ЛФК, массажи. Дома мы также продолжали занятия. Но как мы не старались, физически Анюта плохо развивалась, с небольшими успехами», – рассказывает мама.

По причине того, что ихтиоз – это генетическое заболевание, за состоянием девочки наблюдали генетики. К году Ани врачи начали предполагать наличие редкого генетического заболевания – синдрома Шегрена-Ларссона. Летом 2019 года областные генетики пригласили родителей девочки на беседу.

– «Нам сообщили, что удалось выполнить диагностику – у Анюты действительно выявлен ген этого редкого синдрома. Дочка – единственная в нашей стране с этим генетическим заболеванием. Лечения от которого просто нет. Я не помню, как тогда вышла с кабинета, помню только, что больно было как никогда. Тогда у нас забрали последнюю надежду на выздоровление», – вспоминает мама.

Несмотря на диагноз, родители продолжили заниматься реабилитацией дочери – Гомель, Живица, Минск, Тонус, Ветразь. К сожалению, существенного прогресса в развитии не было – к 3 годам Анюта физически была очень слабая. Родители не раз общались со специалистами из-за рубежа, была надежда найти лечение.

– «Я общалась с мамами особенных деток, мне посоветовали реабилитационный центр OLINEK в Варшаве. Реабилитация стоит немалых денег, но там произошёл скачок в развитии – появилась у дочери опора на ножки. 2-3 раза в год мы ездим туда на курсы  реабилитаций и консультации. А чтобы уменьшить спастику и расслабить мышцы, мы проводили ботулинотерапию в Москве», – рассказывает мама.

«Коляска для Анюты – это главное средство передвижения, возможность гулять и познавать окружающий мир»

Скоро Анюте исполнится 6 лет – она не сидит самостоятельно, не ходит и не разговаривает. При этом интеллектуально девочка развивается – ей всё интересно увидеть, потрогать. Активно изучает окружающий мир. Любит сказки, играть с маленькими игрушками, старается рисовать.

– «Мы понимаем дочку на эмоциональном уровне. Она может показать пальчиком, если ей что-то надо. Посещает центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, где с Анютой также занимаются специалисты. Любит Анюта прогулки на детской площадке – наблюдает за детками и контактирует с ними. Она очень любознательная и общительная», –  рассказывает мама.

К сожалению, заболевание Анни сказывается на её психомоторном развитии – она нуждается в специализированных средствах реабилитации. Они помогают улучшить качество жизни девочки. Сейчас Анюта выросла из своей коляски с необходимыми фиксаторами и креплениями.

– «Коляска для доченьки – это главное средство передвижения, возможность гулять и познавать окружающий мир. К сожалению, собрать такую огромную сумму нам не под силу, так как постоянно нужно оплачивать занятия в Беларуси и за рубежом, приобретать технические и косметические средства, так как с плохим состоянием кожи реабилитация невозможна. Наша семья делает все возможное, что бы максимально помочь Анечке, но сейчас нам не справится без помощи неравнодушных людей».

Центр помощи «Вера» ведёт благотворительный сбор в поддержку Анны Морозовой из Гомельской области. Просим всех неравнодушных людей, организаций и предприятий откликнуться на просьбы о помощи, собрать необходимую сумму. Помочь ребёнку можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты, в назначении платежа укажите «Аня Морозова».

Электронный платеж

С помощью банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) Вы можете внести пожертвование. Чтобы внести пожертвование, Вам необходимо указать сумму пожертвования и нажать кнопку «Пожертвовать». После нажатия кнопки «Пожертвовать» Вы перейдете на специальную защищенную платежную страницу bePaid. На открывшейся странице Вам необходимо ввести данные вашей карты и подтвердить пожертвование, нажав кнопку «Оплатить».

Сумма пожертвования (BYN)
Цель пожертвования

Система “Расчет” (ЕРИП)

Внести пожертвование с помощью «Системы «Расчет» (ЕРИП) можно через интернет-сайт Вашего банка, банкомат или инфокиоск, наличными в кассе любого банка-участника системы, а также с помощью системы WebMoney.

Чтобы внести пожертвование через Систему «Расчет» (ЕРИП), в каталоге платежей нужно выбрать последовательно пункты:

  • Благотворительность, общественные объединения.
  • Помощь детям, взрослым.
  • Центр помощи Вера.

Укажите цель пожертвования, Вашу фамилию, сумму пожертвования и подтвердить платеж.

Также можно внести пожертвование по индивидуальному коду без поиска в дереве программы. Для этого выберете «Оплата в ЕРИП по коду услуги» — введите код оплаты 239395 и подтвердите проведение платежа.

С 01.08.2016 ОАО «Небанковская кредитно-финансовая организация «ЕРИП» установила отраслевой тариф для пожертвований и благотворительных платежей 0,2% от суммы совершенных платежей.

USSD-запрос на номер 22224#

Для абонентов оператора связи . Набирая номер *222*24# (вызов) Вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса Вы получите сообщение, в котором Вам необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку “Отправить”. Обращаем Ваше внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

Для абонентов оператора связи . Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов) Вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб. Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

SMS-пожертвование

Если Вы являетесь абонентом мобильного оператора или , то Вы можете совершить пожертвование, отправив SMS на короткий номер 553 следующего содержания:

1222 ПРОБЕЛ пожертвование ПРОБЕЛ сумма

например, 1222 пожертвование 1*

* в этом случае с Вашего счета будет списана только указанная сумма.

Поддержку SMS-сервиса для абонентов МТС и life:) оказывает система мобильных платежей .

Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%.После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 руб.

Комиссия для абонентов операторов мобильной связи устанавливается при согласовании трех сторон: мобильного оператора, банка и платежной системы i-Pay.

Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

QR-код

Пользователи приложений М-Belarusbank, Belagroprombank и иных банковских приложений, являющихся держателями платежных банковских карт могут помочь прямо сейчас со своих мобильных телефонов отсканировав QR-код в приложении. Последовательность совершения пожертвования:

  1. Откройте приложение и выберите «Платежи и переводы» — «Оплата по QR-коду».
  2. Отсканируйте QR-код, укажите цель пожертвования, сумму пожертвования и подтвердите пожертвование.
  3. В случае успешной операции чек сохраняется в разделе «Последние платежи».

Благотворительная линия

Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555  Вы пожертвуете 3 рубля.

Сумма пожертвования будет включена в оплату услуг телефонной связи. Количество звонков не ограничено.

Обращаем Ваше внимание на то, что воспользоваться благотворительной линией могут только физические лица. Звонки с городских телефонов, зарегистрированных на юридическое лицо, не принимаются.

Благотворительный счет

Внести пожертвование можно с использованием наличных денежных средств, электронных денег и банковских платежных карточек в пунктах банковского обслуживания банков Республики Беларусь, которые оказывают услуги по приему платежей, а также посредством инструментов дистанционного банковского обслуживания. Наши реквизиты:

Центр помощи «Вера»

УНП 591029371

БИК (SWIFT):  AKBBBY2X

IBAN: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000

Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5.

Договор оказания безвозмездной (спонсорской) помощи

Порядок оказания безвозмездной (спонсорской) помощи юридическими лицами и индивидуальными предпринимателями регулируется Указом Президента Республики Беларусь от 01.07.2005 №300 «О предоставлении и использовании безвозмездной (спонсорской) помощи».

В случае оказания помощи от имени юридического лица просим Вас заключить с Центром помощи “Вера” Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи. Образец договора (в зависимости от цели) можно скачать ниже.

Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи на нужды Центра помощи «Вера» (топливо, коммунальные платежи, арендная плата и др.)

Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи по благотворительным сборам, размещенным на сайте (помощь тяжелобольным детям/взрослым, детским домам, религиозным организациям и др.)

Заполнив договор, отправьте 2 экземпляра по адресу: 230027, г.Гродно, ул. Репина 5а, Центр помощи “Вера”.

При необходимости сотрудники Центра могут сами оформить Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи. Для этого просим Вас выслать реквизиты Вашей организации на е-mail: centervera@mail.ru. По всем вопросам звоните по телефону +375 (33) 64-662-74.

В случае предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи без заключения Договора предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи в письменной форме, предоставленная таким образом безвозмездная (спонсорская) помощь будет считаться предоставленной в рамках настоящего Договора предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи.

Корпоративное партнерство

Для благотворительной организации большое значение имеют партнёрские отношения с различными организациями, предприятиями, представителями бизнеса, торговыми объектами. Центр помощи «Вера» постоянно ищет новых партнёров, развивает с ними различные виды отношений и открыт к любого рода сотрудничеству.

С поддержкой партнёров горизонты благотворительной организации расширяются, возможности множатся, а значит, увеличивается эффективность работы Центра. На сегодняшний день социально-благотворительное учреждение помощи детям и взрослым Центр помощи «Вера» уже заручилось поддержкой десятка партнёров, среди которых крупные промышленные предприятия, торговые сети, медицинские учреждения, частный бизнес, сфера услуг.

Центр помощи «Вера» приглашает к сотрудничеству организации, предприятия, объекты торговли, общественного питания, представителей сферы услуг и бизнеса.

Подробнее

Установка копилки/корзины

Если Вы руководитель организации/предприятия, Вы можете помочь, согласовав установку копилки для благотворительных пожертвований; а если Вы неравнодушный человек, Вы можете помочь, пожертвовав в копилку даже 1 копейку!

Любая Ваша помощь дает нам возможность поддержать нуждающихся детей и взрослых!

О копилке

Копилка для пожертвований представляет собой прозрачную коробку, на которую нанесены логотип и адрес сайта нашего Центра. Размер копилки настолько компактный (ширина – 12,5 см; высота – 16,5 см), что дает возможность установить ее как в помещении с небольшой площадью, так и просто на прикассовой зоне.

Подробнее

Уважаемый благотворитель!

Перечисляя денежные средства в адрес Центра помощи «Вера» любым способом, не запрещенным законодательством Республики Беларусь, Вы подтверждаете, что ознакомлены и согласны с условиями и текстом Договора пожертвования без изъятий и оговорок.