Пятилетняя Анна Морозова из г. Речица Гомельской области с рождения нуждается в ежедневном специализированном уходе за кожей и в непрерывных реабилитациях. Когда малышке было полтора года, генетический анализ показал синдром Шегрена-Ларссона. Анюта стала единственным ребёнком в нашей стране с этим редким заболеванием, лечения от которого нет.
Проявления этого заболевания сказались на психомоторном развитии Анюты – она не сидит самостоятельно, не ходит и не разговаривает. Страдает кожа – очень сухая, из-за чего возникают ссадины, гнойники и ранки. Поэтому ежедневно по несколько раз в день родители проводят комплекс уходовых манипуляций – купание с эмульсиями, затем увлажняющие крема и эмоленты.
Нуждается Анна и в специализированных средствах реабилитации, которые улучшают качество её жизни. Родители девочки обратились в благотворительную организацию с просьбой помочь приобрести для дочки специализированную коляску HOGGI BINGO EVOLUTION, размер 2. Собрать для Анюты необходимо более 15 000 белорусских рублей!
– «Беременность протекала хорошо, без осложнений. Прекрасные результаты УЗИ и анализов – никаких отклонений не было. На 37 неделе естественным путём появилась Аня. И тут все пошло не по плану. Малышка родилась синюшно-багрового цвета с сухой кожей и ранками по всему телу. Тут же у врачей появились вопросы ко мне, но только вот в роду ни у кого проблем с кожей не было», – рассказывает мама.
Родилась малышка слабой – после осмотра в роддзале её поместили в реанимацию. На протяжении недели врачи «выхаживали» девочку, наблюдали за состоянием кожи. Затем было принято решение транспортировать Аню в Гомельскую областную детскую больницу.
– «Находясь в больнице, дочка немного окрепла, и нас отправили на консультацию к дерматологу. Там, под вопросом, врачи поставили Ане пиллинг-синдром. Это заболевание неизлечимо, только уходовые средства могут смягчить кожу», – рассказывает мама.
Спустя месяц Анюту выписали домой со списком рекомендаций по уходу за кожей. При правильном уходе гнойнички стали проходить, но по-прежнему кожа была в складочках и сеточке.
За состоянием Анюты постоянно наблюдали специалисты, но родители замечали – малышка неактивная, навыки по возрасту отсутствуют. Предположения врачей, что это из-за травмированной кожи. Девочке просто дискомфортно или даже больно выполнять определённые движения.
– «Мы постоянно занимались с дочкой на фитболе – выполняли комплекс общеукрепляющих упражнений, но физически Аня оставалась слабенькая по сравнению со сверстниками. Мы поехали в Гомель на обследование, чтобы получить разрешение на реабилитации. К сожалению, получили отказ – кожа в плохом состоянии, реабилитация только навредит», – вспоминает мама.
Спустя время родители отвезли Анюту на консультацию в Минск, где девочке поставили окончательный диагноз по коже – вульгарный ихтиоз. Лечения от этого заболевания нет, только уход. Главное – врачи выдали разрешение на прохождение реабилитаций.
– «Так начался наш путь – 2 недели мы были в Гомеле на реабилитации, 3 недели – дома. С Анютой занимались специалисты – ЛФК, массажи. Дома мы также продолжали занятия. Но как мы не старались, физически Анюта плохо развивалась, с небольшими успехами», – рассказывает мама.
По причине того, что ихтиоз – это генетическое заболевание, за состоянием девочки наблюдали генетики. К году Ани врачи начали предполагать наличие редкого генетического заболевания – синдрома Шегрена-Ларссона. Летом 2019 года областные генетики пригласили родителей девочки на беседу.
– «Нам сообщили, что удалось выполнить диагностику – у Анюты действительно выявлен ген этого редкого синдрома. Дочка – единственная в нашей стране с этим генетическим заболеванием. Лечения от которого просто нет. Я не помню, как тогда вышла с кабинета, помню только, что больно было как никогда. Тогда у нас забрали последнюю надежду на выздоровление», – вспоминает мама.
Несмотря на диагноз, родители продолжили заниматься реабилитацией дочери – Гомель, Живица, Минск, Тонус, Ветразь. К сожалению, существенного прогресса в развитии не было – к 3 годам Анюта физически была очень слабая. Родители не раз общались со специалистами из-за рубежа, была надежда найти лечение.
– «Я общалась с мамами особенных деток, мне посоветовали реабилитационный центр OLINEK в Варшаве. Реабилитация стоит немалых денег, но там произошёл скачок в развитии – появилась у дочери опора на ножки. 2-3 раза в год мы ездим туда на курсы реабилитаций и консультации. А чтобы уменьшить спастику и расслабить мышцы, мы проводили ботулинотерапию в Москве», – рассказывает мама.
Скоро Анюте исполнится 6 лет – она не сидит самостоятельно, не ходит и не разговаривает. При этом интеллектуально девочка развивается – ей всё интересно увидеть, потрогать. Активно изучает окружающий мир. Любит сказки, играть с маленькими игрушками, старается рисовать.
– «Мы понимаем дочку на эмоциональном уровне. Она может показать пальчиком, если ей что-то надо. Посещает центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, где с Анютой также занимаются специалисты. Любит Анюта прогулки на детской площадке – наблюдает за детками и контактирует с ними. Она очень любознательная и общительная», – рассказывает мама.
К сожалению, заболевание Анни сказывается на её психомоторном развитии – она нуждается в специализированных средствах реабилитации. Они помогают улучшить качество жизни девочки. Сейчас Анюта выросла из своей коляски с необходимыми фиксаторами и креплениями.
– «Коляска для доченьки – это главное средство передвижения, возможность гулять и познавать окружающий мир. К сожалению, собрать такую огромную сумму нам не под силу, так как постоянно нужно оплачивать занятия в Беларуси и за рубежом, приобретать технические и косметические средства, так как с плохим состоянием кожи реабилитация невозможна. Наша семья делает все возможное, что бы максимально помочь Анечке, но сейчас нам не справится без помощи неравнодушных людей».
Центр помощи «Вера» ведёт благотворительный сбор в поддержку Анны Морозовой из Гомельской области. Просим всех неравнодушных людей, организаций и предприятий откликнуться на просьбы о помощи, собрать необходимую сумму. Помочь ребёнку можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты, в назначении платежа укажите «Аня Морозова».
Электронный платеж
С помощью банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) Вы можете внести пожертвование. Чтобы внести пожертвование, Вам необходимо указать сумму пожертвования и нажать кнопку «Пожертвовать». После нажатия кнопки «Пожертвовать» Вы перейдете на специальную защищенную платежную страницу bePaid. На открывшейся странице Вам необходимо ввести данные вашей карты и подтвердить пожертвование, нажав кнопку «Оплатить».
Система “Расчет” (ЕРИП)
Внести пожертвование с помощью «Системы «Расчет» (ЕРИП) можно через интернет-сайт Вашего банка, банкомат или инфокиоск, наличными в кассе любого банка-участника системы, а также с помощью системы WebMoney.
Чтобы внести пожертвование через Систему «Расчет» (ЕРИП), в каталоге платежей нужно выбрать последовательно пункты:
Укажите цель пожертвования, Вашу фамилию, сумму пожертвования и подтвердить платеж.
Также можно внести пожертвование по индивидуальному коду без поиска в дереве программы. Для этого выберете «Оплата в ЕРИП по коду услуги» — введите код оплаты 239395 и подтвердите проведение платежа.
С 01.08.2016 ОАО «Небанковская кредитно-финансовая организация «ЕРИП» установила отраслевой тариф для пожертвований и благотворительных платежей 0,2% от суммы совершенных платежей.
USSD-запрос на номер 22224#
Для абонентов оператора связи . Набирая номер *222*24# (вызов) Вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса Вы получите сообщение, в котором Вам необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку “Отправить”. Обращаем Ваше внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
Для абонентов оператора связи . Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов) Вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб. Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
SMS-пожертвование
Если Вы являетесь абонентом мобильного оператора или
, то Вы можете совершить пожертвование, отправив SMS на короткий номер 553 следующего содержания:
1222 ПРОБЕЛ пожертвование ПРОБЕЛ сумма
например, 1222 пожертвование 1*
* в этом случае с Вашего счета будет списана только указанная сумма.
Поддержку SMS-сервиса для абонентов МТС и life:) оказывает система мобильных платежей .
Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%.После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 руб.
Комиссия для абонентов операторов мобильной связи устанавливается при согласовании трех сторон: мобильного оператора, банка и платежной системы i-Pay.
Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.
QR-код
Пользователи приложений М-Belarusbank, Belagroprombank и иных банковских приложений, являющихся держателями платежных банковских карт могут помочь прямо сейчас со своих мобильных телефонов отсканировав QR-код в приложении. Последовательность совершения пожертвования:
Благотворительная линия
Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555 Вы пожертвуете 3 рубля.
Сумма пожертвования будет включена в оплату услуг телефонной связи. Количество звонков не ограничено.
Обращаем Ваше внимание на то, что воспользоваться благотворительной линией могут только физические лица. Звонки с городских телефонов, зарегистрированных на юридическое лицо, не принимаются.
Благотворительный счет
Внести пожертвование можно с использованием наличных денежных средств, электронных денег и банковских платежных карточек в пунктах банковского обслуживания банков Республики Беларусь, которые оказывают услуги по приему платежей, а также посредством инструментов дистанционного банковского обслуживания. Наши реквизиты:
Центр помощи «Вера»
УНП 591029371
БИК (SWIFT): AKBBBY2X
IBAN: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5.
Договор оказания безвозмездной (спонсорской) помощи
Порядок оказания безвозмездной (спонсорской) помощи юридическими лицами и индивидуальными предпринимателями регулируется Указом Президента Республики Беларусь от 01.07.2005 №300 «О предоставлении и использовании безвозмездной (спонсорской) помощи».
В случае оказания помощи от имени юридического лица просим Вас заключить с Центром помощи “Вера” Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи. Образец договора (в зависимости от цели) можно скачать ниже.
Заполнив договор, отправьте 2 экземпляра по адресу: 230027, г.Гродно, ул. Репина 5а, Центр помощи “Вера”.
При необходимости сотрудники Центра могут сами оформить Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи. Для этого просим Вас выслать реквизиты Вашей организации на е-mail: centervera@mail.ru. По всем вопросам звоните по телефону +375 (33) 64-662-74.
В случае предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи без заключения Договора предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи в письменной форме, предоставленная таким образом безвозмездная (спонсорская) помощь будет считаться предоставленной в рамках настоящего Договора предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи.
Корпоративное партнерство
Для благотворительной организации большое значение имеют партнёрские отношения с различными организациями, предприятиями, представителями бизнеса, торговыми объектами. Центр помощи «Вера» постоянно ищет новых партнёров, развивает с ними различные виды отношений и открыт к любого рода сотрудничеству.
С поддержкой партнёров горизонты благотворительной организации расширяются, возможности множатся, а значит, увеличивается эффективность работы Центра. На сегодняшний день социально-благотворительное учреждение помощи детям и взрослым Центр помощи «Вера» уже заручилось поддержкой десятка партнёров, среди которых крупные промышленные предприятия, торговые сети, медицинские учреждения, частный бизнес, сфера услуг.
Центр помощи «Вера» приглашает к сотрудничеству организации, предприятия, объекты торговли, общественного питания, представителей сферы услуг и бизнеса.
Установка копилки/корзины
Если Вы руководитель организации/предприятия, Вы можете помочь, согласовав установку копилки для благотворительных пожертвований; а если Вы неравнодушный человек, Вы можете помочь, пожертвовав в копилку даже 1 копейку!
Любая Ваша помощь дает нам возможность поддержать нуждающихся детей и взрослых!
О копилке
Копилка для пожертвований представляет собой прозрачную коробку, на которую нанесены логотип и адрес сайта нашего Центра. Размер копилки настолько компактный (ширина – 12,5 см; высота – 16,5 см), что дает возможность установить ее как в помещении с небольшой площадью, так и просто на прикассовой зоне.
Уважаемый благотворитель!
Перечисляя денежные средства в адрес Центра помощи «Вера» любым способом, не запрещенным законодательством Республики Беларусь, Вы подтверждаете, что ознакомлены и согласны с условиями и текстом Договора пожертвования без изъятий и оговорок.