Диагноз: туберозный склероз, IV степень утраты здоровья.
Цель сбора средств: на лекарственный препарат Сабрил на 2 года.
Общая сумма сбора: 7541,6 бел.рублей.
Сбор закрыт!
История мальчика:
Из письма-обращения мамы: “Обращаюсь к Вам с сердечной просьбой о материальной помощи для нашего 4-летнего сына, Игнатовича Максима Ивановича (2016 года рождения), на приобретение дорогостоящего препарата Сабрил.
Его мы принимаем постоянно уже несколько лет – это жизненно необходимый для Максима препарат, о его отмене пока не может быть и речи. Стоимость 1 пачки такого препарата 85 рублей 70 копеек. В год нашему сыну необходимо 44 пачки. За помощью к Вам я обращаюсь в надежде на Вашу отзывчивость и добросердечность.
Нашему сыну поставили страшный диагноз в 3 месяца – туберозный склероз, симптоматическая фармакорезистентная перироландическая эпилепсия. Выдали удостоверение инвалида и предложили смириться. В феврале 2017 года в головном мозге были обнаружены доброкачественные образования (опухоли), которые и провоцировали ежедневные приступы (до 20 в день). Эти приступы эпилепсии очень плохо сказывались на ребенке – он не говорил, не понимал обращенную речь, не ходил. Постоянный прием дорогостоящих препаратов облегчал состояние малыша. При обращении к неврологам и нейрохирургам нашей страны выяснилось, что опыта лечения этого заболевания нет, к сожалению. Проконсультировавшись с московскими нейрохирургами и эпилептологами, пройдя все обследования, консилиумом врачей было принято решение о проведении операции.
В Морозовской ДГКБ г.Москва были проведены 3 операции. Первая и вторая – это инвазивный видео-ЭЭГ мониторинг (сентябрь 2018). Третья – удаление опухолей (февраль 2019).
После 3 операции ребенок очень тяжело отходил, т.к. операция на головном мозге была очень сложная. Но мы плакали и радовались одновременно. Радовались тому, что больше не видели того, как выкручивает ребенка в приступах. А плакали, потому что в последствии операции случился правосторонний гемипарез, и уже через 2 месяца у нас была первая реабилитация.
Затем последовали постоянные реабилитации и в белорусских реабилитационных центрах, и за границей, также частные занятия с логопедом, ЛФК, бассейн, иппотерапия, психологи, и все это на платной основе. Все наши средства идут на реабилитацию ребенка.
На сегодняшний день наш Максим начал ходить, и для нашей семьи это большое счастье, и огромное достижение нашего ребенка. Он очень добрый и радостный ребенок, любит играть со своими сестричками. Мы стараемся делать все, что в наших силах, для его развития, но порой это бывает очень тяжело.
Я искренне верю, что Вы не оставите нашего малыша без поддержки! Помогите нам, пожалуйста, в сборе средств на приобретение для него препарата Сабрил”.
22.12.2020г. Центр помощи “Вера” с целью оплаты лекарственного препарата Сабрил на 2 года перевел на благотворительный счет мамы Игнатовича Максима, Игнатович О.В. –7541 бел.руб. 60 коп. (по курсу НБ РБ на 22.12.2020г. – 2939 $).