Сафина Милана

2.10.2011 г.р., г.Гродно, Гродненская область

Диагноз ребенка: Синдром Ретта. Задержка моторного развития. Эпилепсия.

Цель сбора средств: на приобретение коляски для детей с ДЦП Maclaren Major Elite. Общая сумма сбора: 2762 бел. рублей.

Сбор средств для Миланы закрыт, коляска оплачена! Благодарим за помощь!

История ребенка: 

Из письма-обращения мамы девочки:  “ Добрый день, дорогие друзья. Меня зовут Ольга, я мама Сафиной Миланы. Хочу немного познакомить Вас с моей маленькой принцессой. Мы уже, конечно, не совсем маленькие, нам 8 лет. Но для меня она всё равно остаётся малышкой.

С рождения Милана развивалась, как обычный ребёнок: мы посещали педиатра, делали все прививки в срок. После 3 прививки АКДС за 2 дня мой активный ребёнок перестал держать даже голову. Все походы по врачам заканчивались тем, что нам нужно заниматься и стимулировать мозг. Ближе к трём годам мы попали в Минск в НИИ неврологии и нейрохирургии на прием к к.мед.наук Куликовой С.Л. Она нам предложила сдать анализ на синдром Ретта. Хотя до этого мы посещали генетика и сдали всю генетическую панель, которую можно было сдать в Беларуси. Там всё было хорошо.

Через 3 месяца нам пришёл ответ. И он, конечно, был не радостный: у нас подтверждён синдром Ретта (спонтанная мутация). На сегодняшний день я понимаю, что наша последняя прививка спровоцировала ухудшение состояния, и процесс заболевания ускорился. Практически в тот же день, когда пришёл нам ответ по нашему синдрому, у нас случилась первая судорога.

Мы очень много прошли, я очень много прочитала информации по нашему заболеванию и, к сожалению, на сегодняшний день это неизлечимое заболевание. Но мы верим, что когда-нибудь появится препарат от этого недуга.

Миланочка очень часто выезжает за пределы республики на реабилитацию. К сожалению, в Беларуси из-за судорог нас не хотят брать в реабилитационные центры.

Мы очень хотим вас попросить помочь нам приобрести коляску для Миланки. Коляска для Миланы – это не прихоть, это не лень, а наше средство передвижения: Миланочке 8 лет и весит она 22 кг, на руках ее уже очень тяжело носить. 2 года назад мы приобрели б/у коляску McLaren. Она очень подходит Миланочке, она легкая маневренная, и Миланка себя там чувствует очень комфортно. Но б/у даёт о себе знать, и вот, по истечению 2 лет, она уже пришла в негодность. Поэтому мы вас очень просим помочь нам приобрести коляску для Миланки».

История Миланы на нашем сайте:

«Постоянно просить о помощи – другой альтернативы нет»: история девочки с синдромом Ретта

___________________________________________________

17 января 2020г.  Центр помощи “Вера” оплатил коляски для детей с ДЦП Maclaren Major Elite для Сафиной Миланы стоимостью 2762 белорусских рублей 00 копеек (по курсу НБ РБ 1301 $).