Шакманаев Роман

02.07.2013 г.р., г.Лепель (Витебская область)

Диагноз ребенка: врожденный порок развития ЦНС: spina bifida поясничного и грудного отделов позвоночника, состояние после оперативного лечения. Врожденная окклюзионная гидроцефалия, состояние после ВПШ. Нижний вялый резко выраженный парапарез. Спинальный нейрогенный мочевой пузырь с гипертонусом детрузора.

Цель сбора средств: на приобретение коляски активного типа Vermeiren Sagitta Kids и катетеров урологических мужских.

Общая сумма сбора: 9199 бел.рублей (стоимость коляски: 161810 рос.руб. (5597 по курсу НБ РБ на 10 июня 2020 года) , стоимость катетеров на 3 года: 3602 бел.руб.).

Сбор средств для Романа закрыт! Коляска активного типа Vermeiren Sagitta Kids и катетеры урологические мужские оплачены! Благодарим за помощь!

История ребенка: 

Из письма-обращения мамы мальчика: “Рома долгожданный и единственный ребёнок в семье, родился точно в срок настоящим богатырем. Но к сожалению в первые минуты жизни Ромы, врачи обнаружили у него ВПР ЦНС (врождённый порок развития центральной нервной системы) “Spina bifida” (спинномозговую грыжу “миелоцистоцеле” пояснично-грудного отдела позвоночника). Это тяжелейшая врожденная патология. Грыжевой мешок, в котором содержится скопившаяся в расширенном центральном канале спинного мозга цереброспинальная жидкость, окруженная истонченным веществом спинного мозга, его оболочками и задними корешками спинномозговых нервов.

В первые сутки жизни Рому приняли в Республиканском научно-практическом центре неврологии и нейрохирургии. Сложная и редкая операция, проведённая руководителем центра, заведующим детским нейрохирургическим отделением, кандидатом медицинских наук Талабаевым Михаилом Владимировичем спасла моему сыну жизнь. И казалось наконец все наладилось, но из-за прогрессирующей гидроцефалии 29.08.13 г была проведена еще одна сложнейшая операция по имплантации вентрикулоперитонеального шунта.

Дальше Рома рос как обычный ребёнок, первая улыбка, первый смех, первый зубик. Но есть два порока, которые остаются с нами день за днем, их не под силу исправить даже современной медицине. Ноги Ромы лишены чувствительности, он не может их передвигать, и не может самостоятельно опорожнять мочевой пузырь – только с помощью катетера.

В настоящее время Роме 6 лет. Он позитивный и любознательный мальчик, очень любит посещать новые города и новые места, радуется, когда получается съездить в деревню, на пикник или просто в гости. Он не ограничивает свои мысли и мечты темами, связанными с преодолением болезни. Рома с удовольствием познает новое, смотрит познавательные передачи, учится писать, читать, активно готовится в этом году пойти в школу. Несмотря на трудности, Рома не унывает, он всегда улыбается и заряжает свою семью на новые свершения.

Мы обращаемся ко всем добрым людям с просьбой помочь приобрести для Ромы коляску активного типа, на которой он сможет ездить самостоятельно, а также помочь в приобретении катетеров”.

История Романа на нашем сайте:

Он понимает, что не может ходить, но не унывает. “Мама, я хочу сам, хочу сам ездить на коляске!”

___________________________________________________

28 июля 2020г.  Центр помощи “Вера” оплатил коляску активного типа Vermeiren Sagitta Kids и катетеры урологические мужские для Шакманаева Романа стоимостью 9199 бел.руб. (по курсу НБ РБ на 28.07.2020г. – 3850 $).