27.07.2011 г.р., г.Гродно

Диагноз ребенка: Нейросенсорная потеря слуха двусторонняя, тугоухость 4 степени. Состояние после КИ справа.

Цель сбора средств: на приобретение системы кохлеарной имплантации (на левое ухо) в составе имплант “Synchrony” и аудипроцессор “Sonnet” стоимостью 23200 евро (по курсу Нацбанка РБ  54251 белорусских рублей).

Сбор средств для Алёны закрыт. Благодарим за помощь.

История ребенка: 

Из письма-обращения родителей девочки: ” Алёна родилась 27 июня 2011г. – Это была наша вторая девочка. По всем показаниям мы были выписаны из роддома здоровым. Развивалась как обычный ребенок, было гуление, лепетные слова. Но в 8 месяцев она переболела ларингитом и после болезни, спустя некоторое время мы заметили, что-то неладное – она замолчала, стала смотреть на рот говорящего и через раз оборачиваться на зов. Но мы даже и предположить не могли, что это могут быть проблемы со слухом, ведь в остальном она вела себя как обычный ребенок. Ближе к году запаниковали, речи нет, то что произносила раньше пропало, хотя окружающие успокаивали, мол заговорит сразу предложениями….. К году диагноз подтвердился – хроническая двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени (пограничная с глухотой). Одной из причин спровоцировавших потерю слуха мог стать ототоксичный антибиотик, которым Алёну лечили.

Сказать, что мы испытали – это ничего не сказать. Через это надо пройти….. и даже сейчас спустя 6 лет после операции наворачиваются слезы. Слуховой аппарат нам не помог, но, к счастью, существует более современный метод позволяющий компенсировать потерю слуха – Кохлеарная имплантация (КИ). В декабре 2012 года Алене была проведена кохлеарная имплантация на правое ухо в УЗ «Гродненская клиническая областная больница». Затем было ожидание подключения и вот 4 марта 2013 года, наша дочь вновь стала слышать одним ушком. Началась НОВАЯ жизнь, на которую мы возлагали огромные надежды.

Операция прошла успешно, было очень тяжело первые 6 месяцев, когда Алена училась заново слышать окружающий ее мир. Операция – это только начало длительного и трудоемкого пути в мир звуков. Научить ребенка после КИ сначала слышать и говорить очень сложно. Жизнь маленького ребенка с тех пор превратилась в бесконечные занятия: со специалистами, дома и вне….. Многие ошибаются, полагая, что достаточно сделать операцию, подключить аппарат – и ребенок тут же заговорит. Реабилитация растягивается не на месяц, не на год и даже не на пять лет. Она длится практически всю жизнь. И вот, благодаря совместным усилиям Алёна заговорила! Пошли первые слова, предложения, первые стихи….Когда начинает говорить здоровый ребенок для родителей это счастье, а когда начинает говорить и понимать тебя – глухой, это счастье вдвойне, которое окрыляет и дает силы не сдаваться.

В 2018 году, в возрасте 7 лет, Алёна пошла в обычную общеобразовательную школу. Мы возлагаем на нее большие надежды. Верим, что у нас все получится и она будет развиваться как обычный ребенок. Мы стараемся ее всячески социализировать в обществе, чтоб она не ощущала себя не такой как другие.

Алёна увлекается вокалом, уже три года занимается художественной гимнастикой и имеет успехи. В 2018 году мы стали финалистами 3-го Международного музыкального фестиваля для детей с ограниченными возможностями по слуху в Санкт-Петербурге. А в апреле 2019 года, Лауреатами 1 степени на Международном фестиваль-конкурсе национальных современных искусств “Планета дружбы”, в номинации Художественное слово, среди Здоровых детей….

Система кохлеарной имплантации (КИ) состоит из двух частей – внутренней и наружной. Первая (имплант) помещается в улитку, вторая (речевой процессор (РП)) – за ухом. Устройство анализирует звуки и превращает их в электрические импульсы. Передатчик посылает сигналы к импланту, где они передаются на слуховой нерв и поступают в слуховые центры мозга, там оцениваются и превращаются в звуки.

В Беларуси кохлеарный имплант бесплатно устанавливают только на одно ухо, так как это очень дорогостоящее техническое средство.Операция на второе ухо в РБ делается только за свой счет, стоимость самой системы КИ стоит от 22 000 до 30 000 евро, сама операция делается бесплатно, если ее делать в РБ. Но для нас эта сумма нереальная.

Несмотря на успешную реабилитацию, Алёна все же испытывает некоторые трудности. Конечно, она слышит, но только благодаря работе импланта и речевого процессора. Малейшая неисправность, замена батареек, попадание влаги на РП – и наступает пугающая тишина.

Дети имплантированные на одно ухо испытывают неудобство в шумной обстановке, при локализации источника звука, она не в состоянии на улице оценить с какой стороны приближается машина, а это не безопасно. Таким детям труднее работать и учиться как в школе, так и вне её. Конечно ко всему можно приспособиться, что мы постоянно и делаем.

Алёна имплантирована на одно ухо, но слух искусственный, он никогда не заменит естественный слух и он полностью зависть от работы технического средства. Существует убедительные доказательства подтверждающие важность бинаурального (обоими ушами) слуха. При односторонней потере слуха ребенок может хорошо работать в тихой обстановке, но в шумном месте (классе) слух и производительность этого же ребенка могут упасть на 50%. Так же у нас два раза возникали отеки в месте импланта и в это период не рекомендуют носить речевой процессор (наружную часть), в связи с этим, на это время, она была выброшена из социума, не посещали на тот момент детский сад, тренировки, кружки, так как была абсолютно глухой. А если имплантированы два ушка, то это было бы не так критично и она могла бы продолжать почти «полноценную» жизнь, так как у нее было бы «запасное ушко». Нам как родителям хотелось бы сделать по возможности ее жизнь максимально комфортной и полноценной, но все упирается в стоимость системы кохлеарной имплантации.

В нашей семье пока работает один папа, мама занимается реабилитацией ребенка и в семье еще есть старшая дочь 11 лет. Батарейки, различные комлектующие для речевого процессора, реабилитация дочери – все это тоже требует материального вложения с которым мы самостоятельно справляемся. А вот сумма имплантации второго уха, на сегодняшний момент, составляет более 23 000 евро, вообще остается из мира фантастики, таких огромных денег в нашей семье нет. А развиваться, заниматься любимым делом ребенку нужно сейчас, чтоб вырасти полноценным членом общества.

Поэтому мы просим, ВАС оказать нашей семье посильную помощь в приобретении системы Кохлеарной имплантации на левое ушко для нашей дочери, Власенко Алёны Алексеевны”.

«Я очень стараюсь, но мне тяжело… я очень хочу второе ушко и слышать, как все»

___________________________________________________

21 августа, 5 сентября и 9 сентября 2019 г.  Центр помощи “Вера” оказал материальную/финансовую помощь на приобретение системы кохлеарной имплантации для Алены Власенко в размере 10549 белор. рубл. 46 копеек (по курсу НБ РБ 5000 $).