Морозова Анна

Здравствуйте. Меня зовут Екатерина. Я мама самой красивой и самой очаровательной девочки, но в то же время очень редкой девочки в нашей стране. Мою дочь зовут Анечка, ей почти 6 лет, у дочери очень редкое генетическое заболевание — синдром Шегрена-Ларссона. С этим заболеванием в нашей стране мы одни. И к глубокому сожалению, лечения от нашей болезни не существует во всем мире.

Моя беременность проходила прекрасно. С папой Анечки мы готовились стать родителями долгожданного ребенка.

На 37 недели на свет появилась наша малышка путем естественных родов. И тут все пошло не по плану. Малышка родилась синюшно-багрового цвета с сухой кожей и ранками по всему телу. Тут же у врачей появилась куча вопросов ко мне, но только вот в роду ни у кого проблем с кожей не было. После осмотра в родзале Анюту сразу поместили в реанимацию, а после перевели в Гомельскую областную детскую больницу. Находясь в больнице, малышка немного окрепла, и нас отправили на консультацию к дерматологу. Там нам выставили под вопросом пиллинг-синдром, и сказали, что если подтвердится, то заболевание неизлечимо, только уходовые средства, которые помогут смягчить кожу.

Вскоре нас выписали домой, и начался наш путь ухода за кожей. Только вот косметические средства оказались не самыми простыми и не самыми дешевыми. И на тот момент мы и представить не могли, что проблемы с кожей — это всего лишь цветочки и начало нашего большого реабилитационного пути.

Дома начался наш интенсивный уход за кожей: бальзамы, крема, эмульсии, эмоленты, антибактериальные средства. Но только как мы не старались, кожа не была похожа на кожу обычного ребенка.

К 3 месяцем мы заметили, что Анюта как-то слабее своих сверстников. Но врачи объясняли это тем, что из-за болезненной кожи ребенок боится сделать лишнее движение. И на очередном осмотре в Гомеле я настояла, что бы нас положили в больницу для реабилитации. Но врачи боялись нас брать, так как можно было навредить коже, которая и так сухая, и очень быстро травмируется.

За разрешением для реабилитации мы поехали в Минск, где для нас был создан консилиум. Здесь же нам и выставили окончательны диагноз по коже: ВУЛЬГАРНЫЙ ИХТИОЗ, лечения от которого так же нет, только уход за кожей.

Через неделю после консилиума мы уже находились в детской больнице и начали активно реабилитироваться. Каждый месяц мы ложились в больницу и активно занимались. Но как мы не старались, реабилитация не приносила должного успеха. Занимались дома, занимались в больнице, но увы.

Из-за того, что ихтиоз — это генетическое заболевание, мы были под наблюдением у генетиков. И к году генетики начали предполагать у нас синдром Шегрена-Ларссона. Но говорили, что это вряд ли, так как детей с таким заболеваний в нашей стране нет, да и лабораторной диагностики тоже в РБ нет.

В августе 2019 года нам раздался звонок, генетики вызвали нас к себе на беседу. К тому времени мы уже и забыли про этот синдром.

20 августа 2019 года у нас состоялась встреча с врачами, где нам сообщили, что им удалось сделать диагностику, и у Анюты выявлен ген, отвечающий за синдром Шегрена-Ларссона. И сразу сказали, что лечения от заболевания нет…

Я не помню, как тогда вышла с кабинета, помню только, что больно было как никогда. Тогда у нас забрали последнюю надежду на выздоровление.

Не смотря на диагноз, мы продолжили реабилитацию в Республике Беларусь, а также  начали искать реабилитацию за рубежом: так мы впервые и попали в центр интенсивной терапии OLINEK в Варшаве. Реабилитация в этом центре стоит немалых денег, но этот центр нам дал толчок и подарил надежду и возможность улучшить состояние нашей девочки.

27 апреля Анюте исполнится 6 лет. И за эти неполные 6 лет мы прошли огромное количество реабилитаций в Беларуси и за рубежом. За плечами у нас Живица, Тонус, реабилитационный центр на Володарке в Минске, Республиканский центр для детей-инвалидов, Ветразь, Olinek. Огромное количество платных занятий, которые уже просто не счесть. Так же мы проводили ботулинотерапию в Москве, чтобы снизить спастику и расслабить мышцы. Долго консультировались и решили вводить лекарство в Москве, так как опыта в нашей стране использования ботулинотерапии при ихтиозе не было.

На сегодняшний день Анечка полностью понимает обращенную речь. Выполняет команды в меру своих возможностей, переворачивается на бок и сидит от опоры. Но, к сожалению, не ходит и не говорит. Но мы делаем все возможное, что бы максимально ее укрепить.

Уважаемые благотворители, наша семья обращается к Вам с огромной просьбой и надеждой на помощь в приобретении специализированной коляски HOGGI BINGO EVOLUTION, размер 2. Коляска для доченьки — это главное средство передвижения и возможность гулять и познавать окружающий мир. К сожалению, собрать такую огромную сумму нам не под силу, так как постоянно нужно оплачивать занятия в Беларуси и за рубежом, приобретать технические средства, приобретать косметические средства, так как с плохим состоянием кожи реабилитация невозможна. Наша семья делает все возможное, что бы максимально помочь Анечке, но сейчас нам не справится без помощи неравнодушных людей.

С уважением,

семья Анечки Морозовой