Сидоревич София | Центр помощи «Вера»

Сидоревич София

12.08.2017, г. Пинск (Брестская область)
Сидоревич София
8 лет
12.08.2017, г. Пинск (Брестская область)
Диагноз:
нейродегенеративное заболевание, проявляющееся фармакорезистентной эпилепсией с полиморфными приступами (миоклоническими, тоническими, тонико-клоническими), выраженные когнитивные нарушения, тяжелый спастический тетрапарез
Цель сбора:
на оплату вертикализатора
100%
Собрали
15 738 BYN
Читать подробнее

Прошу Вас о помощи в приобретении технического средства реабилитации для моей дочери, Сидоревич Софии, 12.08.2017 г.р.

На протяжении 7 лет у Сони идёт борьба с судорогами. Первый приступ случился в 2,5 мес. Надеялись, что это недоразумение, пройдет и всё. Но все пошло по другому сценарию. У Софии были регулярные многочисленные приступы, мешающие её развитию, а иногда и жизни. В 2022 году София прошла полную диагностику в клинике Corachan, Barcelona и выяснилось, что причина в генетике, но таких случая всего два и Софиин один из них (мутация в гене LMAN2L). Это значит, что протокола лечения нет, собственно, как и прогноза.

Судороги сильно повлияли на развитие Софии, и сейчас остро стоит вопрос в должной реабилитации и технических средствах для этой реабилитации.

Каждая реабилитация — это шаг к улучшению качества жизни Софии. Она развивается, идет вопреки диагнозам и прогнозам. С каждым курсом реабилитации она учится контролировать свою голову, укрепляет спину, делает более уверенные попытки в самостоятельном сидении и делает свои, пока совсем не уверенные шаги. Это упорный, бесконечный труд, который требует больших затрат, никак не сопоставимых с нашими доходами.

С 2019 года София начала свою реабилитацию в центре интенсивной терапии «Олинек», г.Варшава, где она учится жить со своим не идеально здоровыми непослушным телом, а мы, родители, учимся у физиотерапевтов как помогать Софии с этим, но уже дома. Так и живем — бесконечные реабилитации: дом — Олинек, Олинек — дом. Снова и снова.

За эти годы София прошла множество курсов реабилитаций, мы приобретали и продолжаем приобретать специальное и так необходимое для нее оборудование, которое нужно обновлять в соответствии с ее потребностями и физиологией (специализированная коляска, вертикализатор, ортезы, ходунки). И вот опять, наша Соня подросла, а это значит нужно приобрести вертикализатор большего размера.

Вертикализатор позволяет находиться в вертикальном положении, что критично важно для Софии, чтобы не допустить осложнение подвывиха и дальнейшей операции на тазобедренный сустав. Во время ежедневного стояния в вертикализаторе обеспечивается оптимальная поддержка для стоп, коленей и бедер, что помогает сохранять физиологически правильную позу без ограничений в движениях и дает ту, самую необходимую, правильную нагрузку на т/б сустав, которую без ходьбы получить нельзя.

К сожалению, хотя мы и делаем все, что в наших силах, мы не можем справиться самостоятельно, поэтому просим помощи! Заранее Вас благодарим!