Что бы вы чувствовали, зная, что жизнь вашего ребёнка висит на волоске, а в запасе есть всего 14 дней?
Глядя на девятилетнюю Валерию Касперович из Минска, трудно поверить, что внутри её хрупкого тела редкое генетическое заболевание неумолимо разрушает внутренние органы.
Проблемы со здоровьем у девочки начались ещё в раннем детстве. Рост и вес всегда были ниже нормы, а плохое усвоение грудного молока настораживало маму. Ситуация стала критической, когда Лере исполнилось 5 лет. Девочка начала испытывать постоянную слабость, мучиться от ежедневной тошноты и рвоты, а частые носовые кровотечения стали пугающей реальностью.
Стало ясно: страдают внутренние органы, а больше всего – печень, почки и кишечник. Со временем они могут перестать функционировать.
Единственный шанс остановить болезнь – это постоянный приём дорогостоящего препарата «Канума». Стоимость его настолько высока, что приобрести препарат самостоятельно — за гранью реальности. В месяц Валерии необходимо колоть 4 ампулы, а цена их – 76 424 рубля 76 копеек.
Семья Валерии оказалась в трудной ситуации, когда спасение есть, но получить его крайне сложно. Ситуация осложняется и тем, что мама воспитывает двоих детей одна: отец не участвует в их жизни.
Родилась Лера в срок здоровым ребёнком. Мама проходила с малышкой все плановые осмотры, сдавала анализы. На тот момент ничего не указывало на наличие серьёзного генетического заболевания у девочки.
– Как оказалось, болезнь начала проявлять себя, когда Лерочка была совсем малышкой. Её мучили боли в животе и были проблемы с пищеварением. Но тогда никто не мог предположить наличие тяжёлого генетического заболевания. Я села на строгую диету, дочке начали вводить смесь. Но это не помогало, – вспоминает мама Наталья Николаевна.
Лера росла, а вместе с этим появлялись новые симптомы. Сильная сонливость, вялость, она не могла долго ходить – всегда просила нести её на руках, нервничала и плакала без какого-либо повода.
Самое страшное было впереди. Когда Лере исполнилось 5 лет, её здоровье сильно ухудшилось. Когда ребёнок должен расти и набирать вес, Лера угасала. Периодическая тошнота переросла в постоянную рвоту, появились носовые кровотечения, стало понятно – ситуация вышла из-под контроля.
– Просто в один из дней дочка проснулась, а на подушке следы крови. Мы испугались. Рвота и тошнота только усилили мой страх за жизнь Леры. Стало очевидно, что это уже не просто недомогание, а серьезная угроза, с которой организм в одиночку справиться не в силах, – рассказывает мама Леры.
Долгие обследования, сдача анализов крови – показатели завышены. Это указывало на серьёзные проблемы в работе обмена веществ. 10 августа 2023 года мама узнала о страшном заболевании дочери. По результатам генетического теста у Леры диагностировали редкое заболевание – болезнь накопления эфиров холестерина. Простыми словами, организм девочки не справляется с переработкой жиров. На тот момент Валерия была единственным ребёнком в Беларуси с таким диагнозом. Без должного лечения внутренние органы девочки со временем могут просто отказать. Больше всего страдают печень, почки и кишечник. Ответ нашли, а что делать дальше, было непонятно…
– После постановки диагноза мы соблюдали все рекомендации врачей – строгая диета, приём витаминов, массаж. Но дочка продолжала мучиться. Ей плохо, а я не могу помочь своему ребёнку. Мы посещали разных специалистов и не только в нашей стране, – говорит мама.
Питание Леры было строго ограниченным. Под запретом употребление в пищу любых жиров – масла, мяса, сосисок, колбас, авокадо и любимого детьми фастфуда. Этот список очень большой. На таком питании Лера стремительно теряла вес, а затем и вовсе перестала расти.
– Я испытывала бессилие. Не знала, что делать дальше. Начала искать хоть какую-то информацию. Так я узнала, что в Германии живёт мальчик с таким же генетическим заболеванием. Связалась с его мамой. Мы долго общались, языковой преграды не было. Раньше они тоже жили в Беларуси. Мне удалось многое узнать благодаря их опыту лечения, – делится Наталья Николаевна.
Для мамы Леры самым сложным испытанием стали первые 8 месяцев после постановки диагноза. Остановить разрушение внутренних органов может дорогостоящий препарат «Канума». Но лекарство, которое способно поддерживать жизнь её дочери, невозможно было закупить. Материнское сердце не знает слова «нельзя». Она прошла невероятный путь, преодолела сотни преград и буквально подарила своей дочери шанс на это лечение.
Мама сделала невозможное — она проложила этот мост. Но пройти по нему девочка сможет только с нашей помощью. Препарат жизненно необходим Лере каждый месяц, и сейчас всё зависит от того, будет ли возможность вовремя закупить его.
Благодаря помощи неравнодушных людей в 2025 году Лера смогла пройти первый курс лечения. Результат не заставил себя ждать. Лера расцвела: ушли страшные симптомы, кровотечений и рвоты не было. Анализы стали гораздо лучше, а девочка начала расти и прибавлять в весе.
– Это лекарство стало нашим спасением, но цена его настолько большая и пугающая, что приобрести его самим невозможно. На наши просьбы о помощи всегда находятся отзывчивые люди. Их трогает наша история, они не остаются в стороне, помогают. И сейчас нам тоже нужна эта помощь. У нас осталось только 2 ампулы препарата. Я очень боюсь, что мы не успеем за 2 недели собрать нужную сумму, – переживает мама.
Этих двух ампул препарата хватит девочке только до конца августа, всего на месяц необходимо 4 ампулы. Как только девочка перестаёт получать лекарство, симптомы возвращаются. Она мучается от тошноты и рвоты, а постоянные кровотечения не дают жить полноценно и радоваться детству. Возвращение симптомов означает, что страдают внутренние органы. Мама боится потерять дочь.
Почему у нас есть всего 14 дней, а не 3 недели? Имеющихся двух ампул Лере хватит до конца августа. Но редкий препарат нужно не просто оплатить, но и дождаться его доставки. Чтобы в первых числах сентября Лера вовремя получила следующий укол и не столкнулась с откатом, оплатить лекарство необходимо в ближайшие 2 недели. Время играет против нас!
Знаете, когда Лера чувствует себя счастливой? Когда уходят тяжёлые симптомы. В эти моменты — она обычный счастливый ребёнок, который хочет успеть всё на свете.
Она обожает рисовать, с удовольствием бежит в школу, встречается с друзьями и плавает в бассейне. Когда есть препарат, нет необходимости в строгой диете. Вкусная и разнообразная еда радует девочку.
А ещё Лера — настоящая мастерица, шьёт игрушки из фетра. Любит готовить, часто радует близких своим фирменным блюдом – вкусными блинчиками. Лера мечтает стать дизайнером. Когда 9-летнему ребёнку не приходится бороться с тяжелой болезнью, она по-настоящему живет. Когда нет страшных симптомов, ухудшающих жизнь, её мир наполняется яркими красками. Видеть её такой – живой, увлеченной и радостной – это самое большое счастье для семьи. Вы можете помочь Лере чувствовать себя здоровой и счастливой.
Говорят, что здоровье не купишь. Однако жизнь Леры упирается в одну страшную преграду – стоимость препарата. Это лекарство, которое буквально может подарить Лере будущее, но его цена неподъемна для матери-одиночки. Невозможно оставаться в стороне, когда на кону самое дорогое — здоровье ребенка.
Наталья Николаевна живет с постоянной мыслью: «Смогу ли я завтра купить такой препарат? Где взять такую сумму денег?»
У Леры нет времени ждать, к концу августа закончатся имеющиеся 2 ампулы. Всего 14 дней, а собрать надо 76 424 рубля 76 копеек. Но и этой суммы хватит только на 4 ампулы препарата. Мы верим, что мир не без добрых людей и что вместе мы сможем закрыть этот сбор. Давайте подарим Лере шанс на чудо.
