Капаева Вероника

Здравствуйте!

Мы обычная семья из небольшого города Жлобина Гомельской области. В нашей семье трое детей: 9, 7 и 6 лет. Младшая доченька Вероника имеет инвалидность.

У Вероники ДЦП, спастический тетрапарез. Задержка психоречевого развития, эпилепсия.

Нашей Веронике уже 6. Несмотря на такой тяжёлый диагноз, она растет очень веселой, активной, улыбчивой девочкой.

Вероника — наша маленькая королева, она всегда в центре внимания, она везде с нами. Мы любим собираться всей семьёй по вечерам, чтобы за чашкой чая обсудить, как прошел день, посмеяться над забавными историями и почувствовать теплоту домашнего уюта.

У Вероники уже есть свои предпочтения в музыке, в мультфильмах. Ну, очень она любит разрисовывать раскраски своей сестрички Насти. И если бы не диагноз, то уже давно ездила бы на заднем сиденье велосипеда вместе со своим братиком Димой…

В январе 2020 года мы ждали рождение абсолютно здорового ребенка. Беременность протекала легко, без осложнений, выполнялись все рекомендации врачей. Но из-за родовой травмы наша девочка уже шесть лет борется за свои первые шаги, первые слова.

Во время родов что-то пошло не так. Вероника родилась, но сама задышать не смогла. Ровно 7 суток наш маленький ангелочек был в реанимации на искусственной вентиляции легких. И все это время мы продолжали верить, что все будет хорошо: молились и здесь же покрестили наше солнышко.

Через месяц нас выписали и мы стали жить, но уже не прежней жизнью. Начались постоянные обследования, занятия, курсы массажа, лечебной физкультуры. Вероника вовремя стала держать голову, улыбаться, но из-за высокого мышечного тонуса она долго и упорно училась переворачиваться со спинки на животик. У нее это получилось, но только ближе к 7 месяцам.

Наш невролог нас успокаивал и говорил, что все хорошо, скоро догонит. Нам однозначно ставили задержку моторного развития, но, к сожалению, когда мы обратились в другое учреждение, нам сказали, что ребенок достаточно сложный, но при этом у нас хорошая положительная динамика.

Ровно в 1 год и 2 месяца нам поставили диагноз ДЦП. А дальше было оформление инвалидности, поиск хороших врачей, реабилитологов.

На протяжении всего этого времени мы дополнительно проходили лечение в РНПЦ «Мать и Дитя» г.Минск, УЗ»ОДКБ» г.Гомель. Мы прошли реабилитации во многих центрах Республики Беларусь, параллельно занимались со специалистами в нашем городе, занимались самостоятельно своими силами. Положительная динамика и вера в нашего ребенка вдохновляла  на поиск самых лучших специалистов даже за пределами нашей страны. Так, мы побывали не один раз  на реабилитации в Москве, в Калуге.

С того самого дня, когда мы поняли, что наша девочка – особенная и, очевидно, очень сильная, если ей предстоит такой сложный путь, мы посетили много специализированных учреждений здравоохранения. Пробуем абсолютно всё, что только может помочь нам встать на ноги.

Но, к сожалению, нарушения двигательной  активности, проявляющиеся в неумении самостоятельно сидеть, ходить, не позволяют нашей девочке полноценно развиваться. Поражение рук у Вероники сильнее, вот а ножки достаточно сильные, есть хороший шаговый рефлекс. Из-за высокого патологического тонуса ей с трудом даются даже  простейшие движения рук, такие как: взять игрушку, чашку, переложить в другую руку… Вероника полностью зависит от мамы и папы.

Со временем, на ЭЭГ у Вероники выявили эпиактивность, без наличия судорог, что вероятнее всего стало причиной такой глубокой задержки при достаточно интенсивной терапии. Вместе с приемом противосудорожных препаратов пришлось уменьшить нагрузку, сделать более щадящей. Врачи запретили всё: электростимуляции, БАК, иглоукалывание, даже массаж.

Большую часть времени, особенно в летний период, мы с Вероникой проводим на свежем воздухе, конечно передвигаясь на коляске. Коляска у нас обычная, не предназначенная для детей с инвалидностью. Коляска -это не только средство передвижения .Это удобство для ребенка каждый день и уверенность родителя в любой ситуации.

Длительные прогулки заряжают энергией не только мою доченьку, но и меня. Мы катаемся по городу, ходим в парк, на озеро кормить уточек.

Вероника просто обожает детские игровые площадки. Конечно, с моей помощью, она катается с горки, топает за руку по цветным дорожкам. А какое счастье покататься на качели! Это просто её любовь. Для нас качели это не только времяпровождение, но и своего рода развивающий тренажёр. Качели полезны для детей с ДЦП, так как они развивают вестибулярный аппарат, укрепляют мышцы спины и конечностей, улучшают координацию и помогают осознавать свое тело в пространстве. Они обеспечивают успокаивающее воздействие, снижают стресс и тревожность.

Сидя на качели, Вероника старается держать баланс, контролировать свое тело, задействованы ручки и самое главное -это ее завораживающий смех, на который обращают внимание даже прохожие.

Однако за этот год Вероника очень сильно подросла и соответственно её прогулочная коляска стала менее комфортной: ножки стали свисать, появился перекос тела, да и о каком настроении можно говорить, когда ее приходится постоянно поправлять в коляске. Это небезопасно для её позвоночника и общего развития.

В такой коляске стало труднее возить Веронику в общественном транспорте. А так мы всегда добирались на занятия в ЦКРОиР, в поликлинику, ездили на поездах на реабилитации. С сентября этого года мы даже приняли решение о надомном обучении. Времени у нас появилось теперь больше, но вот общения не хватает.

Сейчас, как никогда, мы нуждаемся в новой, комфортной, соответствующей всем требованиям безопасности прогулочной коляске. Однако, все, что касается особенных детей с инвалидностью — стоит в десятки раз дороже обычного почему-то…

Мы обращаемся к Вам с огромной просьбой о помощи в сборе средств на приобретение специализированной прогулочной коляски для нашей дочери Капаевой Вероники Васильевны.

Такая коляска имеет специальную комплектацию и регулировки, которые помогают упростить жизнь ребенка. Она обеспечит  комфорт и надежную поддержку ребенку, чтобы мы могли сосредоточиться на главном-радости быть вместе, а не на организационных моментах.

Нашей Веронике ещё 6 лет…Сейчас мы не гонимся за  сверхспособностями нашего ребенка, мы просто любим ее такой какая она есть — самая милая хохотушка. Мы учимся ее слушать и понимать. Но мы верим, что когда-то свой путь она будет прокладывать самостоятельно, без помощи инвалидной коляски.

За всё это время Вероника научилась ползать, пробует стоять у опоры на высоких коленях, ходить с поддержкой, в ходунках.

Иногда даже не знаю, чего бы нам хотелось больше: услышать ее первые осознанные слова или увидеть  первые самостоятельные шаги…

Но мы верим только в лучшее! Нас вдохновляет наша цель! Несмотря ни на что – мы рады и благодарны каждому дню за то, что можем смотреть друг другу в родные любимые глаза, слышать смех своих деток. И мы верим, что однажды наступит день, когда мы все вместе пойдем гулять и веселиться всей семьей во все 10 ног!

Будем благодарны всем неравнодушным людям, которые окажут нам поддержку в приобретении специализированной кресла-коляски для дочери!