Козицкая Алёна

Наша семья Козицких обращается к Вам за помощью. Наша дочь  Алёна 2018 г.р. имеет очень редкое неизлечимое генетическое заболевание, обусловленное гомозиготной мутацией в гене AP4B1, которое несет за собой утрату моторных навыков, а также задержку психоречевого развития (диагноз: нейродегенеративное заболевание, эпилепсия с наличием приступов, спастический тетрапарез, нарушение психоречевого развития). Мы прошли долгий путь до установления диагноза — 2,5 года, так как заболевание очень редкое. Оформили инвалидность в 2,9 года, так как до последнего надеялись, что ребенок поправится.

С рождения мы понимали, что ребенок развивается с большой задержкой, поэтому активно занимались различными реабилитациями и продолжаем это делать сейчас. Мы с дочерью побывали на реабилитации в Чехии, в Польше, в России и белорусских реабилитационных центрах.

На сегодняшний день моя дочь Алёна посещает специализированный детский сад для детей с нарушением ОДА в г.Барановичи, а также частный центр для развития детей «Динамика». Для занятий дома мы приобрели за границей вертикализатор. Делаем все, чтобы улучшить качество жизни нашего ребенка. Алёна не разговаривает и плохо понимает обращенную речь.

По мнению врачей Алёне нужны постоянные занятия и движение, для того, чтобы не атрофировались мышцы. Ребенок ходит с помощью опоры (самостоятельно не ходит) и так как в ногах присутствует спастика, ей для постоянного ношения показаны ортезы.

В 2022 году мы обратились впервые в реабилитационный центр Олинек г.Варшава и по настоянию терапевтов изготовили в Республике Польша по индивидуальным меркам ортезы для голеностопных суставов и стоп. Далее мы заметили, что ребенок намного лучше в них ходит и даже с нашей помощью может подниматься вверх по ступенькам.

Такие ортезы нужно менять с периодичностью раз в 1-1,5 года в связи с тем, что у ребенка растёт нога. На сегодня ребенок нуждается уже в третьей паре таких ортезов. До настоящего момента мы старались все реабилитации и ортезы оплачивать сами, но на сегодня мы понимаем, что и реабилитацию и оплату ортезов мы не сможем самостоятельно оплатить. Поэтому решили впервые обратиться за помощью и очень верим, что всё получится. Заранее благодарим всех, кто поддержит и окажет помощь для Алёны!