Парфинович Анастасия

Из письма-обращения мамы девочки:  «Я мама троих детей: младшему исполнилось два года, старшим девочкам по шесть лет. Мои девочки, Юлия и Анастасия, родились 31 декабря 2012 года. Обе в течение месяца жизни переболели пневмонией. Из-за незрелых сосудов у каждой из девочек произошло кровоизлияние, причем у Юли оно отмечено дважды. У моих дочерей падал постоянно гемоглобин, им делали переливание крови.

Что касается каждой из девочек по отдельности, то за первый год своей жизни Юля, которая родилась с весом 1,4 кг, переболела менингитом, печень плохо функционировала из-за постоянно получаемых антибиотиков, в 4 месяца повторно заболела пневмонией, питалась через зонт. Окулисты поставили диагноз субтрафия зрительного нерва. В итоге домой Юля приехала только в 9 месяцев. В настоящий момент девочка весит немного больше 12 кг, ползает только немного на животике, игрушки не очень хорошо держит в ручках, переворачивается. Когда поднимаешь за ручки, подтягивается немного. Юля отзывается на свое имя. Может уже постоять на ножках, при поддержке может постоять на четвереньках и при поддержке за ручки сделать с помощью взрослых пару шагов. Клинический диагноз: ДЦП 3 степени тяжести, спастическая диплегия с выраженным спастическим тетрапарезом, грубой задержкой в психомоторном развитии. Постгеморрагическая (внутрижелудочковое кровоизлияние ВЖК 3 степени) внутренняя оперированная гидроцефалия (вентрикуло-перитонеальное шунтирование — из-за гидроцефалии (излишняя жидкость в голове) вставлена в голове трубочка, через которую отходит эта жидкость в брюшную полость). Вторичная атрофия зрительного нерва обоих глаз. Белково-энергетическая недостаточность 3 степени (БЭН). Судорожный синдром.

У Насти (родилась с весом 1,25 кг) состояние здоровья намного лучше. Дома она находится с двухмесячного возраста. На сегодня Настя весит 16 кг, голову держит почти хорошо, когда ее кладешь на животик, подтягивает под себя ножки и становятся на четвереньки и может постоять, игрушки держит хорошо, говорит иногда «мама», «гам-гам», «дай»; может посидеть самостоятельно немного (если посадишь и чувствует, что есть опора сзади), самостоятельно понимает, когда просят присесть, подняться из положения сидя, подтянуть ногу, встать при поддержке под ручки, и другие просьбы, любит очень петь, при поддержке под руки делает шаги, ползает на животике. В головном мозге с 10 месяцев не увеличены желудочки. Клинический диагноз: ДЦП 3 степени тяжести, спастическая диплегия с выраженным спастическим тетрапарезом, грубой задержкой в психоречевом развитии, судорожный синдром. Частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз. Белково-энергетическая недостаточность (БЭН).

Обе девочки постоянно посещают реабилитационный центр, мы занимаемся с приезжими специалистами из Украины, Санкт-Петербурга, на дому делаем массаж, ЛФК, занимаемся с дефектологом, логопедом, когда были маленькие часто находились на лечении в неврологическом отделении детской областной больницы. Для передвижения моей дочери Насти необходима специальная коляска, так как из той специализированной коляски, что у нас имеется, Настя уже выросла и она останется Юле. Обычная прогулочная коляска нам не подходит, потому что Насте после операции на тазобедренный сустав по вправлению вывиха нужно сидеть правильно и со специальными поддержками для формирования правильной осанки, поддержания правильного положения ног, а также связи с тем, что не совсем хорошо держит головку и не сидит самостоятельно. Специальная коляска для детей с ДЦП имеет специальные приспособления, крепления, чтобы ребенок правильно сидел. И стоит эта коляска около 3 тысяч рублей. И мы не можем финансово себе это позволить, поскольку много денег уходит на массаж, ЛФК, лекарства, занятия с дефектологом, логопедом.

Я очень прошу неравнодушных людей помочь нам и дать моей дочери шанс стать полноценным ребенком, а не оставаться прикованной к постели. Материально на некому помочь. На сегодняшний день я не работаю и нахожусь в отпуске по уходу за детьми инвалидами и получаю пенсию и пособие по уходу, которые составляют около 1 тысячи рублей на двоих детей, и эти деньги мы собираем на лечение, а зарплаты мужа едва хватает, чтобы прожить. Очень надеюсь, что Вы обратите внимание на мою просьбу и сможете помочь моей доченьке.

Заранее благодарю всех за понимание и поддержку. С уважением, Анна».