Портянников Николай

Я, Портянникова Юлия Николаевна, являюсь матерью ребенка-инвалида Портянникова Николая Сергеевича, 29.11.2016 г.р. Прошу вас о помощи в сборе средств на операцию – Закрытую фрагметирующую фибротомию деформаций мягких тканей.

Сын родился раньше срока, перенес кровоизлияние, что привело к неврологическим заболеваниям, повлекшим за собой последствия (основной диагноз – Эпилепсия. Сопутствующие – ДЦП смешанная форма, с  атактическим синдромом, спастическим тетрапарезом; Гидроцефалия оперированная; Нейросенсорная потеря слуха двусторонняя, состояние после кохлеарной имплантации).

С рождения Коля проходит реабилитации, ежедневные занятия дома приносили свои плоды. Но к сожалению около годика Коле выставили диагноз Эпилепсия. Развитие  стало настолько медленным, что начало казаться, что остановилось и вовсе. Мы быстро добились ремиссии, длилась она 1,5 года, и развитие сдвинулось с места. Но потом случился  приступ, Коля попал в реанимацию. С того момента началась борьба за жизнь и здоровье сына с большей силой. Подбор противосудорожной терапии, реабилитации. Некоторые лекарства ухудшали течение болезни, некоторые срабатывали, но помогали не долго. Сейчас у сына зарубежные препараты, которые помогают. Покупаем их за свой счет. Препарат не один, и стоят они не мало.

Коля стоит у опоры, но длительно стоять ему больно, и выпрямить ноги полностью самостоятельно в вертикальном положении для него невозможно, так как у него мышечный гипертонус нижних конечностей, что наносит вред суставам. Растяжки, занятия, не дают результат хороший — мы просто не даем так быстро прогрессировать развитию контрактур. Коле очень нравится стоять на своих ногах, но в полной мере это сейчас невозможно и даже больно прибывать в вертикальном положении длительно из-за имеющихся мышечных патологий.

Летом 2023 года наша семья обращалась в Центр помощи «Вера» за помощью в сборе средств на приобретение инвалидной коляски для сына. Средства были собраны быстро, и коляска приобретена. За что я очень благодарна Центру и всем неравнодушным людям за помощь нашей семье. Но сейчас нам снова очень нужна ваша помощь!

Год назад Коле была проведена операция по исправлению деформации правой стопы. Сейчас с ногой снова начинаются проблемы, и проблемы с коленным суставом. Но это были устранены последствия, причина осталась. Нам готовы помочь устранить данные причины, но операция платная, стоит она 3000 бел.р. У нашей семьи к сожалению нет возможности оплатить ее самостоятельно.

Мы просим всех неравнодушных людей помочь сыну и нашей семье в сборе средств на операцию, которая запланирована на 15.02.2025г. Помогите, пожалуйста, сыну избежать деформаций и в будущем более сложных операций.