Пухальская Елизавета

Из письма-обращения мамы: “С огромной просьбой о помощи к Вам обращается семья Пухальских из г. Могилева.

Я, Пухальская Юлия Анатольевна, мама девочки Лизоньки, которой очень нужна ваша помощь и поддержка. Трудно подобрать слова, когда находишься в такой тяжелой ситуации, не знаешь, с чего и начать…

Так случилось, что Лизочка родилась с очень редким генетическим заболеванием, синдромом Тричера. Это аутосомно — доминантное заболевание встречается у 1 из 50000 младенцев. Это немного в масштабах страны и невероятно много, когда речь идёт о судьбе ребенка… Беременность и роды проходили без особенностей. Ребёнок заплакал сразу, а потом… Стало понятно, что что-то не так, она не такая, как все детки… Боль, страх, отчаяние… Наша жизнь разделилась на «до» и «после».

Моя малышка родилась со специфической формой лица, маленькой челюстью и подбородком, дефектом тканей нижних век, недоразвитием ушных раковин. В роддоме нас сразу же проконсультировал генетик, который по внешним признакам предположил, что у моего ребенка синдром Тричера Коллинза (челюстно — лицевой дизостоз). После дополнительных обследований врачи выставили нам диагноз: Синдром Тричера Коллинза. Врожденный порок развития наружного и среднего уха с двух сторон, кондуктивная тугоухость 3 степени. Недоразвитие речи (второй уровень речевого развития).

Первый год жизни Лиза провела в тишине, т.к. ей нужен был специальный слуховой аппарат костной проводимости ВАНА, который на тот момент только проходил регистрацию на территории РБ. Спустя время, Лиза, получила свой слуховой аппарат, который крепится с помощью мягкой повязки на голове. Малышка словно «ожила», она стала слышать. С тех пор она наверстывает упущенное время, доказывая, что она очень умная и способная девочка. С Лизонькой сразу начали заниматься сурдопедагог и логопед-деффектолог. У детей с таким синдромом, несмотря на врожденные пороки развития, полностью сохранен интеллект. В этом учебном году Лиза поступила в детскую школу искусств, по классу «народные инструменты» (домбра) и пошла в первый класс обычной школы. Моя дочь мечтает хорошо слышать и быть как все. Глядя на свою девочку, мы видим боль в ее глазах, когда некоторые дети ее сторонятся, не хотят с ней играть, насмехаются над ее внешностью.

Благодаря организациям и неравнодушным людям в феврале 2022г. Лизе провели операцию по восстановлению слуха, и эстетическую операцию правой ушной раковины в американской клинике «Atresiya Repair CEI Medical Group»  операция прошла успешно: Лиза стала хорошо слышать и очень довольна своим правым ушком.

Но у моей дочери остается мечта о втором ушке, чтобы совсем стать обычным ребенком. Пластический хирург, который делал ей реконструкцию правой ушной раковины готов Лизе провести точно такую же операцию по восстановлению левой, методом «Медпор» и устранить специфическую форму лица, путем пересадки подкожного жира с живота в щеки. Стоимость этой операции 53 300 долларов. Операцию нам назначили на 17 августа 2022 года.

К сожалению, для нашей многодетной семьи это неподъемная сумма, так как все наши скромные сбережения уходят на занятия и реабилитацию Лизоньки. Но мы также понимаем, что оставить малышку без помощи и не использовать шанс вернуть ее к полноценной жизни мы просто не можем. Мы уже прошли большую часть пути, и осталось совсем немножко. И наша Лиза будет здорова.

Мы верим в доброту и неравнодушие людей, верим, что наша беда тронет ваши сердца и вы сможете нам помочь в сборе средств на эту операцию. Ведь это шанс моей малышки на полноценную жизнь!

С уважением и благодарностью, семья Пухальских».