Меня зовут Наталья, я мама троих детей, у одного из которых тяжелое генетическое заболевание — муковисцидоз (кистозный фиброз). Зовут моего мальчика Руслан. Заболевание это очень тяжелое и вызывает поражение всех органов и систем.
Беременность проходила нормально, роды были в срок. Руслан закричал сразу. И через 10 минут после родов его забрали в ПИТ. Более 4 месяцев мы пробыли в больнице (реанимация, палата, реанимация…) и нам подтвердили диагноз — муковисцидоз. Было сложно принять, понять и жить дальше во имя спасения жизни Руслана. (Поступали предложения отказаться от него, потому что диагноз тяжелый и нам будет сложно).
Каждый день у нас начинается с приёма лекарств и ингаляций с гипертоническим раствором, который разжижает вязкую секрецию (слизь, мокроту) в легких (она образуется из-за мутации гена, который вызывает нарушение белка, в результате чего сгущается секрет желез внутренней секреции, и которую очень тяжело вывести).
После ингаляций мы проводим кинезиотерапию — это комплекс различных упражнений, которые могут помочь вывести секрецию из лёгких. На это уходит много времени и не всегда приводит к должному результату, а если этого не делать, то это приведёт к воспалению легких, к частым обострениям. Частые обострения снижают функцию легких, что может привести пациента с муковисцидозом в «лист ожидания».
Альтернатива всему этому — это система очистки дыхательных путей The Vest. К сожалению, нам не по силам приобрести такое дорогое оборудование. Мы очень хотим, чтобы наш ребёнок был здоров, чтобы он просто ходил в школу, мог дышать, бегать, кричать. Нам нужна Ваша помощь. Прошу Вас помочь в сборе денежных средств на систему очистки дыхательных путей The Vest Airway Clearance System (в комплект входит детский жилет). Данное оборудование жизненно необходимо моему сыну.