Сафина Милана
02.10.2011, г.Гродно
Из письма-обращения мамы девочки: “ Добрый день, дорогие друзья. Меня зовут Ольга, я мама Сафиной Миланы. Хочу немного познакомить Вас с моей маленькой принцессой. Мы уже, конечно, не совсем маленькие, нам 8 лет. Но для меня она всё равно остаётся малышкой.
С рождения Милана развивалась, как обычный ребёнок: мы посещали педиатра, делали все прививки в срок. После 3 прививки АКДС за 2 дня мой активный ребёнок перестал держать даже голову. Все походы по врачам заканчивались тем, что нам нужно заниматься и стимулировать мозг. Ближе к трём годам мы попали в Минск в НИИ неврологии и нейрохирургии на прием к к.мед.наук Куликовой С.Л. Она нам предложила сдать анализ на синдром Ретта. Хотя до этого мы посещали генетика и сдали всю генетическую панель, которую можно было сдать в Беларуси. Там всё было хорошо.
Через 3 месяца нам пришёл ответ. И он, конечно, был не радостный: у нас подтверждён синдром Ретта (спонтанная мутация). На сегодняшний день я понимаю, что наша последняя прививка спровоцировала ухудшение состояния, и процесс заболевания ускорился. Практически в тот же день, когда пришёл нам ответ по нашему синдрому, у нас случилась первая судорога.
Мы очень много прошли, я очень много прочитала информации по нашему заболеванию и, к сожалению, на сегодняшний день это неизлечимое заболевание. Но мы верим, что когда-нибудь появится препарат от этого недуга.
Миланочка очень часто выезжает за пределы республики на реабилитацию. К сожалению, в Беларуси из-за судорог нас не хотят брать в реабилитационные центры.
Мы очень хотим вас попросить помочь нам приобрести коляску для Миланки. Коляска для Миланы — это не прихоть, это не лень, а наше средство передвижения: Миланочке 8 лет и весит она 22 кг, на руках ее уже очень тяжело носить. 2 года назад мы приобрели б/у коляску McLaren. Она очень подходит Миланочке, она легкая маневренная, и Миланка себя там чувствует очень комфортно. Но б/у даёт о себе знать, и вот, по истечению 2 лет, она уже пришла в негодность. Поэтому мы вас очень просим помочь нам приобрести коляску для Миланки».
