Супруненко Ярослава

Из письма-обращения: “Мы, Супруненко Ирина Анатольевна и Супруненко Юрий Владимирович, родители « сахарной» девочки – Супруненко Ярославы Юрьевны, 2013 года рождения. Обращаемся к Вам с просьбой о помощи в приобретении инсулиновой помпы, расходных материалов к ней и системы непрерывного мониторинга глюкозы. Когда диабетом болеют дети, вместе с ними «болеют» и их родители. Им приходится брать на себя огромную нагрузку по компенсации углеводного обмена, по обеспечению нормального состояния ребенка. Эта работа не останавливается ни днем, ни ночью.

Жизнь с сахарным диабетом 1 типа началась для нашей дочери Ярославы 14 октября 2017 года. Ей было всего 4 года. Неправильно поставленный диагноз врача привёл в реанимацию Петриковской ЦРБ с сахаром 28ммоль и ацетоном в 4+. Мы очень благодарны заведующему реанимации Матвееву Олегу Евгеньевичу, который не отходил от Ярославы трое суток. Её сразу подключили к инфузорному насосу с инсулином. В реанимации мы провели трое суток.  Затем реабилитация в Гомельском РНПЦ, МРЭК и инвалидность! Информация в голове не укладывалась. Отныне, чтобы жить, нам нужно постоянно делать анализы крови, подсчитывать количество углеводов в еде ребенка и на этой основе вычислять каждый раз новые дозы инсулина! Я узнала, что 10 грамм углеводов – это одна хлебная единица. Одна единица инсулина понижает Ярославе сахар крови на 6 ммоль. Исходя из этого, чтобы поесть, нужно узнать исходный уровень сахара в крови, посчитать хлебные единицы и уколоть адекватную дозу инсулина. Через два часа после еды проконтролировать, правильно ли была высчитана доза инсулина, так как ошибка может стоить дочке жизни. Острые состояния при диабете – гипергликемия (высокий сахар крови) и гипогликемия (низкий). При низком возможны потеря сознания, кома, смерть. Высокий опасен кетоацидозом и поздними осложнениями – от высоких сахаров страдает в первую очередь сеть мелких сосудов глаз, почек, конечностей, нарушается питание нервных окончаний.

Но сахар в крови растет не только от углеводов. Все остальные гормоны организма (гормон роста, половые и т. д.) – контринсулярные. Они тоже выбрасывают глюкозу в кровь. Для поддержания гормонального фона один или два раза в сутки необходимо колоть инсулин продленного действия. Эту дозу нам тщательно подбирали в больнице, но она крайне нестабильна, особенно у детей, и ее коррекция тоже стала моей зоной ответственности.

Плюс еще началась аллергия на базовый инсулин левемир, была атрофия мышечной ткани. Пришлось менять базовый инсулин. И опять подбор доз и боязнь аллергических реакций.

Для лучшего понимания индивидуальных процессов веду дневник самоконтроля, куда скрупулезно записываю время замера, уровень сахара, количество хлебных единиц, что ел ребенок, дозу введенного инсулина, физ.нагрузки, самочувствие, а иногда и погоду, которая тоже может влиять на показатели. Кроме того, необходимо делать один-два замера сахара ночью, чтобы не пропустить ночную гипогликемию, либо уколоть на снижение при высоком сахаре и ….

Год, целый год мы не могли прийти в себя. Я замкнулась. Ни с кем не хотели общаться, все наши разговоры с родственниками сводились к слезам. Мы так же, как и все родители, пережившие этот ужас, задавалась вопросом: За ЧТО? Почему МЫ? Почему Я? И почему наш ребенок? До сих пор не можем смотреть фотографии, где Ярослава маленькая… Это невыносимо…

Жизнь нашей семьи, а у нас еще 2 детей (сыну 25 лет, дочке-17),  разделилась на «до» и «после». Для хорошей компенсации диабета сахар крови надо было измерять каждый час и днем, и ночью, 24 часа в сутки. Научиться считать углеводы, колоть инсулин, выдерживать паузы после уколов и объяснять малышке: для чего колоть уколы, прокалывать пальчики и почему нельзя есть тогда когда хочется. Четырёхлетнему ребёнку сложно объяснить, что нельзя есть конфеты –  мы прятали их, а она находила.

После больниц продолжали посещать детский сад, хотя врачи утверждали, что нужно бросить работу и сидеть с дочкой дома. Но мы с мужем не бросили работу, посещали сад и меряли сахар по очереди. Решили не ограждать Ярославу от сверстников. Сами ходили в детский садик, контролировали уровень глюкозы путем проколов пальцев, на пальцах не было живого места, колоть инсулин. И замеры, замеры, замеры…Уколы инсулина доходили до 8 раз в день (утром и вечером – базовый, перед каждым приёмом пищи и подколки при высоком уровне глюкозы)

В 2018 году решили приобрести непрерывный мониторинг глюкозы, сенсор FreeStyle Libre и ридер к нему, для того чтобы уменьшить количество проколов пальца, график сахаров виден и можно настроить тревогу о низком и высоком сахаре. Сенсоры FreeStyle Libre не сертифицированы в нашей Республике, поэтому приходится приобретать их через интернет. Вступили в группу «Сахарок» в вайбере, где состоят родители детей с диабетом. Компенсация улучшилась, это обрадовало нас. Параллельно рассказывали дочке про хлебный фактор, хлебные единицы, про глюкометры, про инсулин. Так прошел еще год.

В 2019 году Ярослава пошла в школу – памятки учителям и рассказы о диабете её одноклассникам. Все её одноклассники знают, чем помочь Ярославе при низком или высоком сахаре. Знают и видели с детского сада, что мы колем ей уколы то в руку, то в живот.  В школе от стрессовых ситуаций и от школьного обеда – сахар взлетает то вверх, то опускается резко вниз. Классный руководитель, школьный  повар и сама Ярослава на связи с нами постоянно. Постепенно дочка научилась сама мерять сахар и колоть инсулин. Но нам все равно приходится всё контролировать: и школьное меню, и замеры сахара, и дозы инсулина, и уколы инсулина. Ходим в школу каждый день. Но диабет – коварная болезнь, и не всегда все идеально. На уровень глюкозы влияет все: и стресс, и погода, и физическая активность, и настроение. Это определённый образ жизни, но такой, который наша дочка не выбирала. Это соблюдение определённых правил всю жизнь, ориентируясь на своё состояние. Хотя заболевание и незаметно внешне, но при этом поджелудочная железа не выполняет свои функции. Ярослава хочет  быть как все, но не может.

Как только Ярослава научилась писать – начала вести дневник. Я тоже, все 5 лет, что болеет наша «сладкая» доченька, веду записи в дневник диабетика. И параллельно Ярослава пишет свой дневник. Когда научилась читать – читаем книги про диабет (про хлебные единицы, про хлебный фактор, про ФЧИ, изучаем гликемический индекс продуктов, изучаем этикетки товаров, составляем меню на весь день и мн. др.).

Также Ярослава посещает школу искусств – художественное отделение и хореографию. Рисовать ей очень нравится. Она лауреат Международных, Республиканских и областных конкурсов по изобразительному искусству. Она хочет стать художником.

Занятия хореографией могут вызывать гипергликемию или гипогликемию, в зависимости от концентрации глюкозы в плазме крови перед уроками танца, уровня циркулирующего инсулина и уровней контррегуляторных гормонов, вызванных физической нагрузкой. Гипогликемия при физической нагрузке у Ярославы может возникнуть, если уровень глюкозы в крови составляет 5.5ммоль или ниже непосредственно перед уроком танца. В этом случае Ярослава ест шоколадку или другой «медленный углевод». Чтобы избежать гипергликемии или гипогликемии, связанной с физическими упражнениями, мы контролируем уровень глюкозы  крови до, во время и после урока. Считаем, что ей необходима и полезна физическая нагрузка.

Вот так и проходит наш день. С утра общеобразовательная школа, после обеда – школа искусств. И мы постоянно с Ярославой-24 часа в сутки, 7 дней в неделю!

Мы считаем, что инсулиновая помпа упростит жизнь Ярославы. Это:

• улучшит компенсацию (использование помп помогает снизить скачки сахара, а также снизить уровень НbA1c в сравнении с терапией с помощью шприц-ручек;
• снизит частоты возникновения гипогликемии (это связано с использованием инсулина ультракороткого действия);
• даст возможность более гибко планировать свой режим дня(особенно хорошо можно изучить как себя ведут сахара, если в помпе встроена система удаленного мониторирования уровня глюкозы);
• это более удобный расчет доз инсулина, точная дозировка;
• даст возможность забыть о многократных инъекциях! Катетер вводится 1 раз в 2-3 дня;
• мы сможем подстроиться к реальной жизни. Функция «временная базальная скорость» инсулина помогает поддерживать стабильный уровень глюкозы в крови в период роста, болезни, физических нагрузок, еды вне дома, критических дней. Возможность вводить весь болюс сразу или в течение длительного периода времени может сыграть важную роль в достижении оптимального контроля уровня глюкозы после еды;
• анализ данных. Вся информация фиксируется в памяти устройства. С помощью программ ее можно отобразить на компьютере для анализа и коррекции настроек.

Диабет – это дорогостоящее заболевание, особенно тем семьям, в которых диагноз поставили детям.

Вся наша семья надеется, что благодаря помощи добрых людей у нас получиться приобрести инсулиновую помпу и облегчить жизнь нашей доченьке”.