«Кто же захочет просто лежать?»: как 20 880 рублей подарили возможность сидеть без боли 13-летним двойняшкам из Костюковичей

Каково это — годами видеть мир исключительно в горизонтальном положении, когда вся твоя жизнь ограничена созерцанием потолка? Для 13-летних двойняшек Вани и Вари Никитенко из г. Костюковичи (Могилевская область) возможность просто удерживать тело вертикально долгое время оставалась недостижимой мечтой. Из-за тяжелейшей формы ДЦП дети были полностью прикованы к постели, а старые, тесные стульчики превращали каждую попытку мамы посадить их в мучительную пытку. Дети плакали от бессилия, заваливаясь на бок, а у самой мамы от постоянного ношения сына и дочери на руках страдал позвоночник.

Почти год назад, 10 марта 2025 года, благодаря нашему милосердию за невероятно короткие три недели был закрыт благотворительный сбор на огромную для семьи сумму — 20 880 рублей. Эти средства пошли на оплату двух современных, высокотехнологичных кресла-коляски.

Как изменилась жизнь этой семьи за прошедшие 365 дней? Действительно ли обычные посильные переводы способны переписать сценарий тяжелой болезни? Сегодня мы делимся с вами честным интервью с мамой двойняшек. В своём рассказе она призналась: милосердие простых людей спасло её от невыносимого физического труда, а её детям подарило жизнь без боли и долгожданный комфорт.

Когда старый стул становится слишком мал

Специализированный стульчик для детей с ДЦП — это не просто мебель. Это их связь с миром. Именно в нем они могут не просто лежать, а сидеть, обедать, играть, смотреть на родителей и учиться чему-то новому.

Сначала мама, Алеся Александровна, сажала Варю и Ваню в обычные детские стульчики, потом — в стандартные деревянные сиденья. Но дети росли. Стало очевидно: стулья стали им безнадежно малы.

— Смотреть на это было невыносимо больно, сердце просто обливалось кровью, — вспоминает мама двойняшек. — Дети выросли, они уже едва вмещались в сиденья, а ноги буквально стояли на полу. Они сидели скорчившись, горбились, переваливались из стороны в сторону. Стульчики были жесткими, неудобными, «дубовыми», подстроить их под растущего ребенка было практически невозможно.

Финансовый шок и барьер, который нужно переступить

Когда встал вопрос о приобретении новых, регулируемых кресел для дома, первый же визит мамы на специализированный сайт обернулся настоящим потрясением: стоимость оборудования была запредельной.

Стоимость двух качественных стульчиков, которые можно регулировать по росту, наклону спинки и подлокотникам под нужды лежачего ребенка, составляла 20 880 рублей.

—Я смотрела на эти суммы и не понимала: сколько лет мне пришлось бы копить на эти стулья самостоятельно? Я бы просто никогда в жизни не собрала такие деньги в одиночку, — вспоминает Алеся Александровна.

Так, знакомая рассказала маме про Центр помощи «Вера». Решение обратиться за поддержкой далось нелегко. Для любого родителя просить о помощи — это огромный внутренний барьер. Это необходимость открыто показать свою уязвимость, показать своих детей всей стране. Но любовь к Ване и Варе оказалась сильнее любого страха и неловкости.

Она зашла на сайт Центра «Вера», посмотрела на истории других детей и решила: «Нужно попробовать. Ради них». Так начался путь, который изменил жизнь этой семьи.

23.01.2025 благотворительный сбор для детей был открыт. Еще три недели Ване и Варе приходилось продолжать сидеть в этих тесных, причиняющих дискомфорт креслах. Ждать помощи в их ситуации было самым тяжелым испытанием.

Новые стульчики — новый этап: история о том, как они вернули лёгкость в жизнь семьи

Сегодня Алеся Александровна с уверенностью говорит: новые кресла разделили их жизнь на тяжёлое, полное боли «до» и светлое, принёсшее долгожданное облегчение «после». И эту колоссальную разницу уставшая мама ощутила с первых же секунд.

До этого момента даже самое простое перемещение детей по квартире превращалось для неё в изнурительный физический труд. Прошлые стульчики были без колёс. Чтобы просто пододвинуть ребёнка к столу или перевезти в другую комнату, маме приходилось сначала переносить тяжелое деревянное сиденье, а затем на руках нести самого ребёнка. Сейчас, когда Варя весит около 40 килограммов, а её брат Ваня — 26, такая нагрузка на женские плечи и спину становится критической.

— Новые стульчики сами по себе весят около 25 килограммов, плюс вес ребёнка — получается внушительная ноша, — делится мама. — Но за счёт того, что колёсики здесь невероятно маневренные и продуманные, я вообще не ощущаю этой тяжести! Я могу легко, одним движением руки перекатить, Варю или Ваню в любую точку квартиры. Это колоссальное облегчение, — рассказывает мама.

Не просто сидеть, а жить: продумана каждая деталь

Алеся Александровна заметила, что состояние детей после посадки в кресла изменилось мгновенно. Специализированное оборудование полностью повторяет анатомию ребёнка с ДЦП. Это не просто «конструкция из деревяшек», это сложная система, которая бережно держит тело, не давая ему деформироваться.

С первых секунд стало заметно, насколько увереннее и спокойнее чувствуют себя Ваня и Варя. Стульчик снабжён правильным абдуктором — специальным мягким разделителем между ног, который надёжно фиксирует ребёнка и не даёт ему соскальзывать вперёд. Бедренные ремни, удобный подголовник и встроенный корсет удерживают позвоночник в правильном положении, защищая хрупкие спины детей от развития сколиоза.

Особенно появление нового кресла изменило будни Вари.

— Варвара у меня широкоплечая девочка, — рассказывает мама. — В старых сиденьях она не могла удерживать равновесие, постоянно заваливалась на бок и буквально висела на ремнях. А в новом стульчике есть специальные боковые пилоты-держатели. Они аккуратно фиксируют её тело с двух сторон, и дочка сидит ровненько, столбиком. Спина прямая, голова приподнята.

Благодаря удобной съёмной столешнице перед Варей открылся совершенно новый мир. Теперь она сидит как обычный ребёнок: играет в свои любимые игрушки, рассматривает книжки, сама берёт кусочки фруктов с тарелки. Стульчик легко регулируется: если дети устают сидеть, спинку можно отрегулировать, чтобы они могли отдохнуть, не покидая своей уютной «крепости».

Конец слезам бессилия!

Раньше будни семьи часто омрачались детским плачем. Алеся Александровна вспоминает те моменты с замиранием сердца. Стоило ей выйти на кухню, оставив Варю в комнате, как дочка начинала плакать от бессилия.

— Я прибегала на плач и видела одну и ту же картину: Варя просто завалилась на бок, повисла на ремнях и не может самостоятельно подняться, — мама двойняшек. — Ей было неудобно, больно, страшно. Сейчас эти слезы остались в прошлом. Дети настолько полюбили свои новые стульчики, что они практически не хотят проводить свои будни вне кресел.

Сегодня Ваня и Варя проводят в своих новых креслах почти весь день. Мама рассказывает, что иногда переносит детей на мягкий коврик на полу, чтобы они могли переодеться, полежать и размять спину. Но уже через пятнадцать минут двойняшки начинают выражать активное протестное возмущение.

— Они полежат немного и начинают пищать, требовать, чтобы их вернули обратно. Я спрашиваю Варю: «Ты хочешь в стульчик?». Она четко отвечает: «Да». Ваня говорить не может, но он согласно кивает головой. Я пытаюсь им объяснить: «Малыши, надо полежать, пусть спинка отдохнет». Но они упорно просятся назад. И я их понимаю. Ну кто захочет просто лежать и смотреть в потолок, когда в удобном кресле перед тобой открыт весь мир?

Альтернатива, от которой уберегло милосердие

Алеся Александровна признается: если бы не помощь неравнодушных людей и Центра помощи «Вера», будущее Вани и Вари было бы очень безрадостным. Без специальных домашних стульчиков детям пришлось бы круглые сутки проводить в прогулочных инвалидных колясках. Это не просто неудобно — это опасно для здоровья и крайне тяжело для быта семьи.

— Коляска предназначена для улицы, — объясняет мама двойняшек. — Осень, грязь, зима, слякоть, мокрый снег. Если бы у нас не было домашних кресел, мне приходилось бы после каждой прогулки бесконечно мыть колеса, отмывать полы в квартире, затаскивать эту уличную грязь в комнаты. Теперь уличный транспорт стоит на своем месте, у порога, а дома дети садятся в чистые, маневренные кресла.

Но главное — в прогулочных колясках нет корсетов и удобных столешниц. Без них Ване и Варе грозило бы стремительное и болезненное искривление позвоночника. Да и нормально поесть или поиграть в коляске — задача почти невыполнимая. Маме приходилось бы постоянно что-то изобретать, подкладывать подушки, придумывать импровизированные подставки для игрушек и еды на колени детям.

Сегодня благодаря поддержке тысяч отзывчивых сердец Ваня и Варя сидят правильно, безопасно и чувствуют себя полноценными членами семьи. Они играют в развивающие игры на своих столешницах, кушают вместе с мамой и улыбаются новому дню без физической боли. Покупка этого оборудования разделила жизнь семьи на «до» и «после»: она стёрла самые острые бытовые страхи и подарила детям долгожданный комфорт в стенах родного дома. Кажется, что внутри их уютной квартиры наконец-то воцарилось абсолютное, тихое счастье. Но, к сожалению, выходя на улицу, семья мгновенно сталкивается с другой реальностью. Единственная и самая болезненная проблема, которую невозможно решить никакими медицинскими приспособлениями и благотворительными сборами, ждёт их за пределами квартиры — на обычных городских улицах.

Ранящие взгляды и бестактность

— Особенные дети на улицах до сих пор вызывают у прохожих неоднозначную реакцию.

Алеся Александровна признаётся, что за все эти годы так и не смогла привыкнуть к бестактности окружающих.

— Люди засматриваются, обращают внимание, порой ведут себя неадекватно — могут даже пальцем показать. Обида и тяжёлый осадок в душе остаются всегда. К этому невозможно привыкнуть. Прохожие задают некорректные, ранящие вопросы в лоб: «А почему они такие?», «А что врачи говорят?». Я понимаю, что люди делают это скорее от неосведомлённости, от отсутствия базовой культуры общения. Но ведь если я чего-то не знаю, я поищу информацию сама, а не полезу с расспросами к чужому человеку, которому и так тяжело. Это же элементарные правила вежливости.

Невидимый свет, который согревает дом

Но несмотря на все трудности, косые взгляды прохожих, дома у Вани и Вари теперь есть свой собственный, безопасный и уютный мир. И этот мир подарили им именно мы — неравнодушные люди, поддержавшие сбор Центра помощи «Вера».

Прошёл год с того момента, как в доме появились новые специализированные кресла-коляски стоимостью 20 880 рублей. За эти 365 дней стульчики ни дня не стояли без дела. Они стали для двойняшек главным местом силы, общения и развития.

Эта помощь не просто облегчила ежедневный изнуряющий труд мамы. Она подарила Ване и Варе возможность сидеть на равных со взрослыми, играть и чувствовать себя полноценными людьми, а не просто лежачими заложниками своего тела.

— Я хочу сказать огромное, материнское спасибо каждому человеку, который тогда не прошёл мимо нашей беды, — со слезами на глазах говорит Алеся Александровна. — Вы даже представить себе не можете, как сильно эти стульчики изменили нашу жизнь. Каждый раз, когда я легко перекатываю детей по комнате, когда вижу, как Варя ровненько сидит за своей столешницей и рисует, а Ваня увлечённо смотрит мультфильмы, я мысленно благодарю всех вас. Вы подарили моим детям комфорт, избавили их от боли и подарили мне силы бороться дальше. Спасибо за ваше милосердие и за то, что вы дали нам почувствовать: мы не одни в этой беде.

Чужих детей действительно не бывает. И история Вани и Вари — лучшее тому подтверждение. Благодаря нашему отклику, невидимый свет добра согрел ещё один дом, вернув в него детские улыбки и надежду на будущее.

Каждый рубль = шаг: поддержим Николь в её борьбе за здоровье

Истории Вани и Вари — это живое, осязаемое доказательство того, что чудо рукотворно. Спустя год мы видим, как обычные посильные пожертвования сотен незнакомых людей превратились в ежедневный комфорт, улыбки и возможность для детей жить без изнуряющей физической боли. Мы с вами смогли переписать их сценарий.

Но пока одни ребята благодаря вам уже учатся радоваться каждому дню, другие только стоят на самом пороге этого сложного, полного боли пути. Прямо сейчас в нашей защите отчаянно нуждается 8-летняя Николь Фисюк.

Николь не может ходить. Сегодня любая попытка девочки просто встать на свои ножки приносит ей невыносимые страдания. Чтобы хоть как-то зафиксировать стопы, она вынуждена постоянно находиться в жестких ортезах, но из-за сильного искривления костей медицинский пластик безжалостно стирает детскую кожу в кровь.

У Николь всё ещё есть огромный шанс встать, сделать свой первый самостоятельный шаг и наконец почувствовать твёрдую землю под ногами. Но цена этой возможности для её мамы, которая воспитывает дочь в одиночку — неподъёмные 58 164 рубля. Именно столько стоит сложнейшая операция по реконструкции стоп.

На сегодняшний день общими усилиями собрано 17% от нужной суммы. Осталось собрать — 48 522 рубля.

Время неумолимо уходит — есть всего 11 месяцев, чтобы успеть провести операцию. Мы просим каждого неравнодушного человека стать соавтором чуда в судьбе этой маленькой, но такой сильной девочки. Пожалуйста, поучаствуйте в сборе для Николь. Любой ваш вклад — это её будущее без боли.

Как помочь Николь?

Пожертвование можно сделать через систему ЕРИП (система «Расчёт»). В назначении платежа обязательно указывайте: «Фисюк Николь».

В любом банке, через интернет-банкинг (например, Internet Banking, М-банкинг), инфокиоск или мобильное приложение вашего банка выберите последовательно следующие пункты:

— Благотворительность, общественные объединения

— Помощь детям, взрослым

— Центр помощи ВЕРА.

Далее следуйте инструкциям системы для завершения платежа.

Все иные способы помощи Николь указаны ниже.