«Поход в магазин – это уже отдых». История мамы четверых детей, двое из которых с тяжёлой формой ДЦП

20 лет назад жизнь Дарьи Владимировны Степановой была другой: два высших образования — международные отношения и аудиовизуальная журналистика — стажировки и бесконечная череда рабочих задач. Дальше – семья и осознанное, трепетное желание стать мамой.

Когда первому долгожданному ребенку поставили диагноз ДЦП, казалось, что мир рухнул навсегда. Пройдя сквозь парализующий страх, семья отвоевала право у судьбы на счастье — рождение ещё двоих здоровых детей. Но через несколько лет повторный удар: четвертый ребенок — и опять тяжелая форма ДЦП. Так, Дарья Владимировна стала многодетной мамой, в чьей жизни обычные родительские радости навсегда переплелись с двойной, круглосуточной борьбой за развитие и будущее детей.

Как выглядит жизнь женщины, которая дважды прошла через самое страшное испытание материнства? Она не выбирала этот сложный путь, но смогла проложить собственный маршрут там, где у других могли опуститься руки.

Женщина открыто признается, что обычный поход в магазин для неё – это уже отдых. В её словах нет отчаяния — только невероятная сила и желание идти вперёд, даже когда очень страшно. На вопрос, как она ежедневно выдерживает такую физическую нагрузку, Дарья Владимировна спокойно отвечает:

— Они же у меня не тяжёлые. Это мои дети.

А ведь Варвара весит около 15 кг, Никита — 13 кг. Маме приходится ежедневно по несколько раз переносить их на руках: из кровати в коляску, из коляски в машину, на реабилитации и массажи. Женщина не отчаивается, а просто выбирает любить и быть всегда рядом.

История семьи Степановых так сильно цепляет за живое. Она — о настоящем. В ней нет громких побед и красивого завершения, после которого все трудности исчезли. Но есть другое — более важное.

Любовь, способная испытывать усталость, но не терять силу. Тихая, но не сгибаемая надежда, которая не позволяет опускать руки. И просто вера в то, что они со всем справятся.

Четыре жизни — четыре истории: между страхом и безусловной любовью

Рождение первого ребёнка переворачивает мир родителей, открывая ни с чем не сравнимый трепет — ощущение, будто ты держишь в руках целую вселенную. Первая беременность Дарьи Владимировны была временем абсолютного доверия к жизни. Дочка активно двигалась в животе мамы, анализы были хорошими. Но за несколько дней до родов прозвучал первый тревожный звонок — тройное обвитие пуповины. Роды были тяжелыми. И когда первенцу, старшей дочери Варе, поставили диагноз ДЦП, мир семьи словно раскололся на мелкие осколки. Первые годы были похожи на сплошной туман из растерянности и боли. Казалось, что привычная, счастливая жизнь осталась где-то там, в прошлом, за границей этого страшного диагноза.

— Земля просто ушла из-под ног, — вспоминает Дарья Владимировна. — В голове пульсировало только одно: «Как? Почему именно мы?». Но в тот момент мой муж Дмитрий сказал слова, которые стали моим спасательным кругом: «Мы пройдём это вместе».

Тогда, в самом начале, всё казалось пугающим и непонятным: куда обращаться, что делать, какое оборудование для реабилитации покупать. Но молодые родители не сдались.

Поскольку диагноз дочери стал следствием тяжелых родов и обвития пуповины, а не генетики, Дарья и её муж не теряли надежды на большую семью. Когда Варе исполнилось 3 года, у них родилась дочь Василиса.

— Вынашивая второго ребёнка, я боялась даже дышать. Внутри меня поселился ужас и страх – а вдруг повторится. Как я сейчас уже понимаю, что даже в больницу на обследования, ложилась тогда, когда необходимости в этом и не было. Я очень переживала, — признаётся женщина.

Василиса родилась здоровой. Но даже тогда мама не могла позволить себе расслабиться. Дарья Владимировна наблюдала за каждым движением дочери, за каждой новой ступенькой развития, будто боялась спугнуть хрупкое благополучие. Когда Василиса рано начала держать голову, ползать, сидеть, ходить, говорить — для семьи это была не просто «норма». Это было облегчение, почти спасение. Но страх не ушёл. Он просто затаился.

Чуть позже на свет появился Вова – крепкий и здоровый мальчик. С рождением детей забот у родителей становилось больше, но именно они принесли в семью долгожданное ощущение настоящей, громкой и счастливой повседневности. Младшие росли чуткими помощниками. Между Вовой и Василисой возникла крепкая связь, и они вместе учились главному: понимать Варю, оберегать её и любить просто за то, что она есть, не замечая её проблем со здоровьем.

Четвёртый ребёнок, маленький Никита, пришёл в этот мир в непростое время — в разгар ковида.

— Четвёртая беременность была сложной и тяжёлой. Муж заболел и долгое время находился в больнице. Я была одна, но мне помогали родители, — вспоминает женщина.

Первое время Никита активно развивался: начал переворачиваться и уверенно хватал игрушки. Однако затяжная череда бесконечных простуд запустила скрытые гипоксические процессы. В 9 месяцев мальчик вдруг перестал опираться на ручки и не сел. Дальше всё развивалось по уже знакомому родителям сценарию: обследования, анализы и диагноз — тяжёлая форма ДЦП.

— Я не могла в это поверить. Я просто не верила, что это опять произошло со мной. Второй раз. И так тяжело, — говорит Дарья Владимировна. — Внутри всё оборвалось, но времени на слёзы не было.

Сейчас в семье подрастают четверо детей, и у каждого — свой уникальный мир, характер и мечты.

12-летняя Василиса восхищает своей энергией: она успевает всё — от занятий бальными танцами и обучения игре на скрипке до программирования и изучения китайского языка. 9-летний Вова — целеустремленный спортсмен, который уже добился первых успехов в плавании, и любит занятия в музыкальной школе по классу фортепиано. 

А рядом с ними — 15-летняя Варвара и 5-летний Никита — дети, которым нужна постоянная помощь. Они не могут самостоятельно сидеть и передвигаться, не способны сами обслужить себя в быту. Но при этом они умеют любит так, как никто другой. И мама знает их настолько тонко, что понимает почти без слов.

Дом, где всё расписано по минутам

Многодетная семья Степановых живёт в деревне Ефимово Минской области, куда они осознанно переехали из Минска после рождения первой особенной дочери Варвары.

—  Раньше мы жили в квартире на 19-ом этаже. Но спустя несколько лет после рождения Вари мы переехали. Так как в многоэтажке было физически трудно с ребёнком, у которого тяжёлая форма ДЦП. Бесконечные спуски на лифте, громоздкая коляска и отсутствие доступной среды, тогда как жизнь в доме с участком подарила нам простор и необходимые условия, — рассказывает Дарья Владимировна.

Стены загородного дома подарили свободу, но не уменьшили ту огромную нагрузку, которая каждый день ложится на плечи мамы. Сейчас будни Степановых напоминают чётко отлаженный механизм, где время — самый дефицитный ресурс. Жизнь большой семьи подчинена строгому графику. Утро начинается рано — и не потому, что так хочется, а потому что иначе просто нельзя. В этом доме всё держится на умении успеть до того, как кто-то проснётся, проголодается, устанет, расстроится, заболеет, расплачется или просто потребует внимания в ту самую секунду, когда у мамы уже заняты обе руки.

— Встаю я очень рано. Потому что нужно собрать в школу Василису и Вову. Затем наступает очередь Варвары и Никиты – они нуждаются в ежедневном уходе. Мне надо их поднять, пересадить, умыть, покормить, дать лекарства, сделать минимальную зарядку и массаж. Потом — дорога. Реабилитации. Один центр, другой центр, где проходят занятия для Варвары и Никиты. И так — каждый день, — рассказывает Дарья Владимировна.

Женщина говорит об этом спокойно, как о чем-то привычном. Но за этим смирением — колоссальное напряжение. Потому что за каждым «мы поехали на занятия» стоит не просто дорога. Стоит сбор двоих особенных детей, многочисленные пересадки из инвалидных колясок в машину, усталость, тревога и надежда, что сегодня будет хоть чуть-чуть легче.

И всё это не как исключение, а как обычный день. Как жизнь, в которой нет паузы на «потом». У многодетной мамы нет привычного для нас понятия «свободный день».

— Моё внимание и забота очень нужны и Василисе с Вовой – помочь с уроками, отвезти на тренировки и дополнительные занятия. Хорошо, что есть родители. Они могут побыть с Варей, пока я с Никитой развожу других детей на кружки. Вечером их старается забирать муж, – рассказывает женщина.

Когда у тебя четверо детей и двое из них полностью зависят от твоей помощи, календарь расписан поминутно на месяцы вперёд. Это требует огромного внутреннего ресурса и физической выносливости. Жизнь заставляет Дарью Владимировну быть безупречно собранной, чуткой и сильной 24 часа в сутки. Даже если внутри усталость и ночью не удалось выспаться, если хочется просто сесть и молчать. Ведь сил почти нет.

При этом на закономерный вопрос: «Как вы справляетесь с такой физической нагрузкой и носите двоих детей буквально на себе?».

 Мама отвечает спокойно, как о чём-то самом естественном:

— Они же у меня не тяжёлые, я справляюсь. Это мои дети.

И именно в этих простых словах кроется вся сила материнской любви. Когда становится невыносимо тяжело, женщина вспоминает слова своей мамы, которые стали главным девизом их большой семьи: «Я бы не поменяла наших Варю и Никиту ни на каких других детей. Мы любим их такими, какие они есть».

Здесь любовь проявляется в непрерывном, упорном труде. В том, что Дарья Владимировна не опускает руки, когда надо в десятый раз за день поднять ребёнка, пересадить, подкачать, довезти, дождаться, успокоить. А затем — снова накормить и уложить. И главное — ни единым жестом не показать, как сильно ты устала, ведь дети тонко чувствуют материнское состояние.

Родители продолжают искать врачей, заниматься реабилитацией детей, пробовать ЛФК, массажи, бассейн, иглоукалывание и терапию — всё, что способно облегчить им жизнь хотя бы на каплю. Они не ждут пассивного чуда от судьбы. Они делают всё возможное, чтобы у этого чуда появился хотя бы один шанс. И однажды это произошло.

Воспоминание, которое согревает до сих пор

В бесконечном круговороте одинаковых дней, когда борьба за здоровье детей превращается в круглосуточный марафон, случаются моменты, которые меняют всё. Именно они становятся опорой. Для этой семьи главным событием, укрепившим веру в невозможное, стала история со старшей дочерью Варей.

— Это было очень яркое и долгожданное событие. Несколько лет назад мы проходили лечение в клинике «Мать и дитя», где Варя получила курс сильных лекарств, привезённых из Германии. В этот же день мы поехали в храм, где просили старца молиться за Варю, — вспоминает Дарья Владимировна.

То, что случилось сразу после этого, мама иначе как явным чудом назвать не может, ведь в физическом плане дочка была полностью зависима от взрослых и не могла даже самостоятельно сесть. Почти внезапно, без предупреждения, Варя поползла. Не «чуть-чуть». Не «попыталась». А поползла по полу через весь зал, по ковру, уверенно, как будто сама не верила, что это происходит. И в доме тогда, по словам мамы, все буквально замерли. Это было настоящее потрясение — светлое, почти невозможное.

— К сожалению, это чудо длилось недолго. После Варя снова перестала ползать. Возможно, это связано с ростом дочки и скованностью мышц, возможно, сама природа болезни. Но тот миг остался с нами навсегда. Это доказательство того, что даже там, где кажется, что всё стоит на месте, ребёнок может вдруг сделать шаг вперёд, — делится Дарья Владимировна.

Именно такие мгновения очень важны. В реальности, где будни неотличимы друг от друга, усталость превратилась в привычный фон, а тревога стала обычным состоянием, жизненно важно помнить: прогресс возможен. Пусть крошечный и непредсказуемый. Пусть даже не закрепившийся сразу — но возможный вопреки всему.

Короткая пауза среди бесконечного бега: история одного похода за продуктами

Для большинства людей поход в магазин — это скучная рутина, строчка в списке дел между работой и домом. Но для мамы, чей график расписан по минутам от рассвета до заката, этот привычный маршрут превращается в нечто совершенно иное. Когда выпадает редкая возможность оставить детей с близкими и быстро собраться, поход в магазин становится настоящим событием.

— Для меня такие выходы — это своего рода отпуск, потому что вокруг совершенно другой мир, — делится мама. — У меня ведь дом, каждый день я с детьми. И выскочить в магазин для меня — это уже целое развлечение.

Иногда Дарья Владимировна берёт маленького Никиту с собой. Но когда удаётся выйти на улицу одной, привычный мир за порогом открывается заново. Обычные вещи внезапно обретают огромную ценность: возможность идти неспеша, слушать гул проезжающих машин, любоваться на витрины и лица прохожих. В эти полчаса среди торговых рядов можно просто раствориться и перевести дух.

Каждый такой выход — крошечная, но жизненно необходимая пауза. Короткая передышка, позволяющая замедлить бесконечный бег, восстановить ресурсы и с тёплой улыбкой вернуться туда, где женщину сильнее всего на свете ждут четверо детей.

Вера как опора

Где брать силы, когда кажется, что ресурс исчерпан до дна?

— Я хожу в церковь, мне она очень помогает, — делится Дарья Владимировна. Настроение сразу становится лучше, и я всё время чувствую там невидимую поддержку. Нет необходимости куда-то спешить. Тишина, в которой рождается глубокое спокойствие.

Женщина признаётся, что её держит вера. Церковь для неё — место, где становится легче дышать. Где можно не быть сильной каждую секунду. Где можно просто помолиться, помолчать, попросить помощи и почувствовать, что ты не одна.

«Просто выдохнуть»: заветная мечта о море

Если спросить Дарью о сокровенном — мечте, она не назовёт что-то грандиозное. Женщина просто хочет поехать на море со всей семьей.

— Просто побыть вместе, подышать морским воздухом, выдохнуть, остановиться, не бежать, не считать количество оставшихся процедур, не думать о расписании. Посидеть на песке и посмотреть на волны, — делится личным Дарья Владимировна.

Эта мечта — не про роскошные отели или экзотические развлечения. Это мечта о семи днях, когда не нужно будет никуда спешить. Ей хочется увидеть, как Варя, которая так сильно любит поездки, улыбается. Как радуется шуму волн маленький Никита, прижимаясь к ней на пляже, и как строят замки из песка — Вова и Василиса. Ей хочется просто остановиться, взять мужа за руку и ощутить, что вся её большая, шумная семья наконец-то находится в покое и абсолютном счастье на берегу бесконечного моря.

Пока поездка к морскому побережью остается красивой мечтой, маленькие островки покоя и комфорта приходится создавать дома, чтобы улучшить качество жизни особенных детей. И здесь на помощь семье приходят те, кто готов разделить эту тяжелую ношу. Именно так началось знакомство нашей организации с этой удивительной семьёй Степановых.

Рука помощи и тихое счастье

Воспитание четверых детей — это колоссальный труд, требующий огромных душевных сил и, безусловно, внушительных финансовых затрат. Но когда у двоих из них диагностирована тяжёлая форма ДЦП, привычная родительская нагрузка умножается в несколько сотен раз. В такой реальности деньги и время превращаются в самые дефицитные ресурсы, которых катастрофически не хватает. И потому семья живёт в режиме бесконечного поиска: где взять, куда поехать, что успеть, на чём сэкономить, что нельзя пропустить.

Это не просто сложность. Это жизнь на грани возможностей.

— Жизнь Вари и Никиты — это не только про ограничения. Это про постоянную борьбу с тем, что тело ребёнка не успевает за его ростом. Про контрактуры, деформации, боль, необходимость ежедневной разработки рук, ног, стоп, суставов. Про то, что, если остановиться хотя бы на день, состояние детей может ухудшиться. Всё это требует больших финансов. А ещё им нужны средства реабилитации – коляски, стульчики, ортезы и многое другое. Денег действительно не хватает, — рассказывает Дарья Владимировна.

Родителям постоянно приходится делать выбор: отменять визиты к остеопату, откладывать покупку важных медикаментов или отказываться от бассейна, балансируя на грани возможностей. Так, в июне этого года, семья обратилась в Центр помощи «Вера» с просьбой помочь в приобретении специализированных кресел для Вари и Никиты, стоимость которых составляла 10 025 рублей.

Благодаря отзывчивости неравнодушных людей сбор был закрыт, и эти необходимые средства реабилитации появились у детей. Для Вари и Никиты, которые из-за тяжёлой формы ДЦП не могут самостоятельно сидеть, специализированные кресла стали надежной опорой. Теперь дети могут длительное время находиться в анатомически правильном и безопасном положении. Если раньше маме приходилось постоянно держать сына и дочку на руках или обкладывать подушками, то теперь специальные кресла взяли эту физическую работу на себя.

— Я хочу сказать огромное, родительское спасибо каждому человеку, который не прошёл мимо нашей истории, и всему Центру помощи «Вера». Для нашей большой семьи ваша поддержка — это не просто помощь в покупке дорогостоящего оборудования, это настоящее проявление милосердия и заботы. Физически ухаживать за двумя особенными детьми, пересаживать их и носить на руках изо дня в день — это огромная нагрузка. Но благодаря вашей отзывчивости и закрытому сбору в нашем доме появились эти специализированные кресла. Они стали для нас невероятным спасением и облегчением! Мы выходим на крыльцо, сажаем детей в эти удобные сиденья за столик, вместе играем, общаемся и кушаем на свежем воздухе. Дети находятся на воздухе, они улыбаются, они счастливы быть частью общего семейного круга. Вы подарили Варе и Никите возможность чувствовать себя комфортно, а мне — силы и уверенность в том, что мы не одни в своей борьбе, — благодарит всех Дарья Владимировна.

И всё же, несмотря на всю тяжесть, в семье Степановых есть место обычному счастью. Не громкому, не праздничному, а тихому. Когда кто-то смеётся. Когда удаётся выехать всей семьёй в гости к друзьям. Когда старшие дети показывают успехи в спорте и кружках. Когда Варя искренне радуется утренней поездке на реабилитацию. Когда Никита спокойно засыпает на руках у мамы. Когда удаётся хотя бы ненадолго почувствовать, что день прошёл не зря.

Для Дарьи такие моменты — не просто передышка. Это напоминание, что жизнь ее большой семьи — не только про бесконечные диагнозы, тем более что двое ее детей растут абсолютно здоровыми, а двое борются с ДЦП. И вопреки всему этому невероятному балансу между болью и обычным детством, Дарья умудряется наполнять их дни музыкой, плаванием, танцами, китайским языком, смехом и шумными гостями. Это она создает для них мир, в котором есть место и лету, которое, хоть и пролетело быстро, всё-таки было по-настоящему счастливым.

— Знаете, со стороны про меня легко сказать: «Вы сильная», — делится Дарья Владимировна. — Но никто не рождается сильным. Нас такими делают обстоятельства.

Но за этим может быть не видно главного — цены этой силы. А цена огромная. Это недосып, постоянная тревога, нехватка времени, финансовые трудности. Это невозможность планировать жизнь свободно. Это ощущение, что ты всё время кому-то должен. Но сквозь тяжесть обстоятельств проступает то, что удерживает от отчаяния и задает главный ориентир.

— Быть рядом, когда им больно. Быть рядом, когда они радуются. Быть рядом, когда нужно ехать на процедуру или укачивать перед сном, — в этом вся моя философия, — говорит женщина. — Я не могу изменить всё и сразу, но я могу дарить им тепло сегодня.

Почему важна поддержка таких семей?

На примере истории семьи Степановых становится очевидно, насколько пронзительно и остро особенные дети нуждаются буквально во всём — от специализированного питания и дорогостоящих медикаментов до сложнейших тренажёров. Каждый шаг на пути борьбы с тяжёлым недугом — это колоссальные финансовые затраты, которые нескончаемым потоком ложатся на плечи родителей.

Представьте маму в такой семье. Её жизнь — это марафон 24 на 7 без права на выходной, сон или просто тихий глоток кофе. Она — и медсестра, и реабилитолог, и единственный мир для своего ребёнка. А есть и семьи, где мама вынуждена растить тяжелобольного ребёнка в одиночку. И в такие моменты даже самой крепкой семье или самой сильной любви одной мамы невозможно выстоять против такой беды.

История Степановых — лишь одна из многих. Есть и другие мамы, которые тихо плачут от бессилия перед диагнозом их ребёнка. Они ждут. Ждут, что кто-то увидит их боль и скажет: «Я рядом». Если мы не поможем им сегодня, завтра чья-то боль станет невыносимой, а надежда — совсем тихой. Пожалуйста, не дайте этой надежде погаснуть. Им нужно знать, что они не одни. Им нужно чувствовать наше плечо.

Как помочь через ЕРИП:

1. В мобильном банкинге выберите: ЕРИП ➔ Благотворительность, общественные объединения ➔ Помощь детям, взрослым ➔ Центр помощи ВЕРА.

2. В графе «Назначение платежа» укажите: помощь тяжелобольным детям и взрослым

3. Введите любую посильную сумму и нажмите «Оплатить»

Поддерживая тяжелобольных детей и взрослых, вы дарите им право жить без боли, а их семьям — право на надежду.

Помогай с vera.by!