«Ведь кто, если не я?». История Вани и его мамы — о силе любви и необходимости встать на ноги

Каждое утро у них начинается одинаково — в семь. Не потому, что так хочется. А потому что по-другому нельзя.

Ваня — ребёнок с тяжёлыми двигательными нарушениями. У мальчика ДЦП, спастико-гиперкинетическая форма, нарушение психо-речевого развития и эпилептиформная активность. Он не ходит, не говорит, но прекрасно понимает мир, людей и происходящее вокруг. У него сохранённый интеллект, живой интерес к жизни и удивительная тяга к движению — к той самой возможности, которая для большинства из нас кажется естественной, но для него пока остаётся недоступной.

Для Вани каждое утро — это самая настоящая борьба за будущее.

Каждый день расписан по минутам

Жизнь Вани — это непрерывная реабилитация. Утро начинается рано: сборы и поездка на процедуры. К полудню — возвращение домой, обед и прогулка. Затем — домашнее ЛФК: растяжки, упражнения, работа со спиной, попытки стоять в стойке. Час, иногда больше. Потом — книги, игрушки, упражнения на мелкую моторику. Два раза в неделю — дефектолог. Иногда — дополнительные специалисты. Вечером, если остаются силы, — ещё одна прогулка.

«Я очень жду вечера, чтобы хоть немного отдохнуть», — признаётся мама. — «Я устаю. Как устаёт любой человек после работы».

Ваню нельзя оставить без присмотра. Максимум — ненадолго положить на коврик или посадить рядом. Он нуждается в постоянном внимании, поддержке, помощи.

Тело, которое требует заботы

Самое сложное, признаётся мама, — физическая нагрузка. Ваня растёт, сейчас он весит около 14,5 килограмма, и с каждым месяцем поднимать, переносить, ставить, удерживать его становится всё тяжелее.

«Ваню приходится постоянно поднимать и носить — и дома, и на улице, и на реабилитацию вывозить. Это постоянная физическая работа», — говорит она спокойно, без жалоб.

Спина болит. Иногда приходится делать уколы, чтобы просто выдерживать нагрузку. Но выбора нет: движение — это жизнь, а без него тело Вани начинает разрушаться.

«Обнаружили подвывих»

У Вани выраженная спастика — мышцы постоянно напряжены. Из-за этого кости и суставы испытывают неправильную нагрузку. Недавно на снимке врачи увидели тревожный сигнал — начальный подвывих тазобедренного сустава. Пока он минимальный. Пока ситуацию можно контролировать. Но время здесь играет против ребёнка.

«Если ребёнок не стоит, если нет опоры на ноги, кость просто не развивается так, как должна», — объясняет мама. — «Её нужно нагружать, иначе начинаются подвывихи, вывихи, а дальше — операции».

Вертикализация — не просто часть терапии, а жизненная необходимость. Она укрепляет костную ткань, снижает риск вывихов, помогает работе внутренних органов и формирует правильное положение тела.

Государственный вертикализатор у Вани есть — его ждали почти год. Но он не обеспечивает физиологичного положения: у него недостаточно фиксации, нет правильного разведения ног, и мама вынуждена держать ребёнка руками, чтобы он не стоял неправильно.

«Я и ноги держу, и корпус держу. Он стоит не совсем правильно», — говорит мама. — «А сейчас ему нужна именно опора на ножки, с правильным разведением».

Сейчас Ване нужен качественный вертикализатор с разведением — такой, который будет правильно фиксировать таз и ноги, поможет остановить дальнейшее развитие подвывиха и снизит риск тяжёлой операции в будущем.

Мальчик с характером

За всеми медицинскими терминами и ежедневными рутинами — живой, яркий ребёнок. Ваня — личность с характером. Он чувствует настроение людей, узнаёт знакомые лица, выбирает занятия и игрушки. Если ему что-то нравится — он улыбается, лепечет, радуется. Если нет — сразу даёт это понять.

«Если ему что-то не нравится — всё. Ты его не уговоришь. Он сразу это показывает», — улыбается мама.

Малыш любит движение и новые впечатления: поездки на автобусе, шумные места, других детей, музыку, бассейн. Очень любит мороженое. «Скажи ему, что будет мороженое — и он готов заниматься. Он всё понимает», — смеётся она.

Ваня — совершенно обычный мальчик: у него есть свои предпочтения, мечты и эмоции, как у любого ребёнка его возраста. Просто его тело, к сожалению, пока не даёт ему той физической свободы, к которой он так стремится — свободы двигаться, бегать, исследовать мир самостоятельно.

Мама Вани честна: бывают моменты, когда тяжело психологически. «Я могу просто выйти из комнаты и подышать. Это нормально. Я живой человек».

Во время беременности она представляла обычное будущее: как будет водить ребёнка на кружки, спортивные занятия, в бассейн. Сегодня всё это есть — но в другом формате. «Я стараюсь об этом не думать глубоко. Если начать — становится очень тяжело».

Она принимает реальность, какой бы сложной она ни была. «Это мой ребёнок. Я его не стесняюсь. Я не стесняюсь просить помощи». Татьяна понимает: медицина развивается, примеры бывают разные, и никто не застрахован от резких поворотов судьбы. «Я верю, что он будет говорить. И что сможет ходить — пусть с поддержкой».

На вопрос, откуда берутся силы, мама отвечает просто: «Я просто беру и делаю. Ведь кто, если не я? Кто его покормит, кто переоденет, кто будет с ним заниматься?»

То, что окружающие могут назвать героизмом, для неё — естественное проявление материнства, не требующее признания или одобрения. Это — безусловная любовь, которая не ждёт взаимности и не ищет оправданий, а просто присутствует каждый день, в каждом движении, в каждом вздохе.

«Для вас — это, может быть, пара минут. А для нас — поддержка»

 «Огромное спасибо всем, кто уже помогает в сборе. За вашу эмпатию, за участие, за то, что не проходите мимо. Для вас — это, может быть, пара минут и один перевод. А для нас — поддержка, которая даёт силы вставать каждое утро и верить, что мы не одни.

К сожалению, действительно добрых, отзывчивых людей не так уж много. Бывает, идёшь с коляской — и кто-то смотрит в землю, кто-то ускоряет шаг, а кто-то буквально врывается в лифт, лишь бы не предложить руку. А ведь иногда даже слова «нужна помощь?» — хватает, чтобы день стал чуточку легче.

Искренне надеюсь, что никто из вас никогда не узнает на собственном опыте, каково это — воспитывать ребёнка с тяжёлыми нарушениями: просить, доказывать, бороться за каждое «да», справляться со всем в одиночку… Всем желаю крепкого здоровья. Это самое главное».

Почему ваша помощь важна именно сейчас? У Вани уже начался подвывих. Врачи говорят прямо: тянуть нельзя. Вертикализатор с правильной фиксацией нужен сейчас — чтобы остановить развитие патологии, сохранить суставы, дать телу правильную опору. Это дорогостоящее средство реабилитации, которое семья не может приобрести самостоятельно.

Сбор на вертикализатор открыт. Нужно 14 340 рублей. Осталось собрать 7 794 рубля. Это не просто сумма. Это — вклад в здоровье, движение и будущее Вани.

Ни один ребёнок не должен терпеть и проходить через страдания. Давайте сделаем жизнь Вани легче и лучше!

Как помочь?

Путь для пожертвования: Система ЕРИП → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Центр помощи Вера. В цели платежа обязательно указать: Баранов Иван.

Все реквизиты и подробности на сайте: vera.by.

Ваш перевод — это не просто деньги. Это реальный шанс остановить развитие подвывиха, сохранить здоровье Вани и дать ему опору, в которой он так остро нуждается. Подарите Ване возможность стоять, расти и радоваться жизни без боли и дискомфорта.