Милашевич Дарья

Уважаемые благотворители, хочу поделиться с вами своей историей жизни!

Меня зовут Милашевич Дарья. Родилась я 12 июня 2001 года в Могилевской области, Осиповичского района и с детства являюсь инвалидом 1 группы.

В шесть месяцев мне был выставлен смертельный диагноз SМА 1 типа. Этой болезни свойственна нарастающая мышечная слабость – сначала перестают функционировать мышцы ног, потом те, что отвечают за дыхание и глотание.

Все эти годы заболевание развивалось и прогрессировало.

В 2016 году  мне был выставлен диагноз: миопатия Верднига-Гоффмана, паретический сколиоз, левосторонняя груднопоясничная деформация позвоночника 4 степени тяжести с кифотическим компонентом – угол 96 градусов, прогрессирующая нестабильная декомпенсированная форма.

Через год, 29 сентября 2017 года меня госпитализировали в ДОТО РНПЦ ТО для проведения операции на позвоночник.  Если бы не усилия хирургов, мои внутренние органы просто «лопнули» бы – так сильно на них давил позвоночник. К тому моменту он уже весь был в трещинах. Во время операции вместо позвоночника мне установили титановую конструкцию, которая помогает мне сейчас сохранять вертикальное положение. Без конструкции вряд ли это удалось бы: с годами у «смайликов» умирают мышцы.

Несмотря на все тяготы, я вышла замуж, родила дочку. А жить с сильными болями в спине для меня стало привычным делом. И даже когда дочь заболела, а мне  самой нужно было делать повторную операцию на позвоночник, я все средства отдавала на ее лечение, на уход за ней. Но случилось горе – наша девочка не выжила.

Теперь сделать такую операцию невозможно: очень слабое сердце и работает только одно лёгкое (второе вдавлено в позвоночник) и то менее, чем на 50%. Для проведения первой операции я под наркозом была сутки, была остановка сердца, а теперь, чтобы сделать замену металлической конструкции, нужно двое суток. Ни один врач не возьмётся за такую операцию.

Что я могу делать сейчас сама:

В данный момент зона моей самостоятельности сведена к площади 15*20 см. В пределах этого пространства я могу самостоятельно о себе позаботиться: руки работают от локтя до кончиков пальцев, иногда подвижными остаются только кисти. По сути, я «хвостик», который зовёт родных и просит принести поесть, попить и так далее. Бывают моменты, когда я задыхаюсь (чаще всего это бывает ночью) и Женя (супруг) меня тогда будит, чтобы я проснулась. Но «садиться» на аппарат я не хочу: для меня это равно смерти. После подключения к нему лёгкие начинают лениться и постепенно вообще перестают работать.

Я знаю, что в любой момент я могу умереть, но это может случится с каждым, даже с совершенно здоровым человеком. Но мне очень хочется как можно меньше обременять моих родных, которые за 23 года со мной уже намаялись.

Если бы у меня была специализированная электроколяска с электроприводом, то я многие вещи могла бы делать самостоятельно, мне не пришлось бы звать кого-нибудь, чтоб меня подвезли и отвезли, я бы это делала самостоятельно. А ещё новая коляска будет сделана под мои размеры и параметры, она будет облегать моё тело, поддерживать мои бёдра и ровно держать спину, и я буду чувствовать себя в ней комфортно. Уставать я буду меньше и постоянная тянущая боль в спине уменьшится.

Обращаюсь ко всем добрым, отзывчивым и неравнодушным людям с просьбой помочь мне собрать необходимую сумму для приобретения специализированной инвалидной электроколяски. Из всех доходов в нашей семье – моя пенсия по инвалидности и пособие по уходу за мной мужа. Без вашей помощи мне никогда не собрать такой суммы. Буду рада каждой подаренной мне копеечке.

С большим уважением и благодарностью, Милашевич Дарья.

*******

С 17.03.2025 по 24.03.2025 Центр помощи «Вера» осуществлял благотворительный сбор средств в поддержку Милашевич Дарьи Дмитриевны, болеющей спинальной амиотрофией Верднига-Гоффманна, на оплату кресло-коляски с электроприводом.

Сбор в поддержку Милашевич Дарьи прекращен. Собранная за время осуществления сбора средств сумма – 1589,88 бел. руб. – перечислена Милашевич Дарье по договору предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи.