Шугаёва Алеся

Меня зовут Алеся Шугаёва. Я родилась на 26 неделе беременности – у меня была 4 степень недоношенности. Сначала поставили перенатальную токсикогипоксическую энцефалопатию, а потом дисплазию тазобедренных суставов. В 2 года поставили ДЦП, нижний парапарез. Я не разговаривала, не ползала. В 4 года  я пошла с поддержкой, разговаривала  и мне сняли группу. Но в 14 лет у меня на обследовании обнаружили плохие результаты электроэнцефалограммы и назначили противоэпилептические препараты. На фоне их приема появились судороги. Препараты начали менять, ничего не помогало, с каждым разом становилось хуже. В 2008 году парализовало правую ногу, а после была кома. Полгода я пролежала в коме без сознания на трахеостоме, аппарате ИВЛ.   Поставили вирусный энцефалит неуточненной этиологии. Потом выписали, но судороги стали ежедневными и тяжелыми, с потерей сознания, проходили сериями.   Лекарства не помогали, для того чтобы остановить судороги меня вводили в искусственную кому. В реанимации я проводила по 8 месяцев в году на ИВЛ. У меня было 9 трахеостом.

В 2021 году мне назначили препарат Бривиакт (закупаю в Израиле ). С ним  приступы стали реже, но раз в месяц все равно бывают серийные приступы, а разовые – 3-4 раза на день.

После одного из таких приступов я лишилась возможности ходить, держать спину, голову. Речь пропала, и  движение.

На данный момент я прохожу реабилитацию, купили аппарат на нижние конечности и туловище. В нем  меня возят в центр реабилитации для инвалидов. В этом аппарате я также могу понемногу пройти несколько шагов, но только если хорошо себя чувствую, иногда и без аппарата недалеко. После приступов я вообще не могу ходить.

Я очень нуждаюсь в инвалидной коляске для передвижения, которой смогу управлять. Так я смогу хоть как-то передвигаться, выезжать на улицу.