Антохина София

Из письма-обращения: “Каждый человек любит и ценит свой дом и свою семью. Наша семья – это мама, папа, дочка. Мама – социальный работник, отец – инженер на предприятии. В 2015 году нам посчастливилось стать родителями. С самого рождения все было в порядке, наш ребенок был полностью здоров, до 2017 года…

Первые сигналы о том, что со здоровьем нашей девочки не все в порядке, начали поступать, когда ей было почти два года. Мы заметили, что дочка стала чаще мочиться, много пить, а из ее рта пахло ацетоном, при этом внешне она совсем не была похожа на больного ребенка. Поехали в больницу, сдали анализы – уровень сахара в крови был очень высоким и достигал отметки 25 ммоль/л. Нас отправили в детское отделение на инфузионную терапию, а оттуда – в реанимацию. Далее последовала витебская областная больница, где врачи нам помогли понять и определить, что такое сахарный диабет. По истечении нескольких недель мы с дочкой вернулись домой. Началась большая работа: мы всей семьей читали книги о болезни, вступили в группы в соцсетях, где другие родители, столкнувшиеся с той же проблемой, обсуждали диагноз детей и делились советами, изучали в интернете «Азбуку сахарного диабета», вели дневник питания ребенка ежечасно. Уже начали понимать все “прелести диабета”: низкие и высокие сахара… С этого момента наша жизнь разделилась на «До» и «После». Были и слезы, и обида на весь мир…Почему так? Почему наша девочка? Было очень тяжело. Особая сложность состояла в том, что у маленького ребенка все нестабильно и наши расчеты по подбору доз инсулина менялись со скоростью света. Подобрать дозу инсулина было очень сложно: в специальных шприц-ручках для его введения минимальный объем – 0,5 мл. Софии это не подходило.

При «низких сахарах» София становилась вялой, ей присуща легкая заторможенность, дочка говорит, что ей болит животик. При повышенном уровне она не чувствовала изменений в организме. А это весьма опасно: резкое повышение глюкозы в крови может привести к гипергликемической коме. Во избежание этого мы точно поняли, что нам необходим непрерывный мониторинг. Мы выбрали для себя датчик FreeStyle Libre 1. Изучили всю информацию, помогали ребята в соцсетях. Используя его в работе, мы поняли, что будем видеть всю картину поведения и изменения глюкозы за весь день.

И ладно бы только диабет, у Софии в 2018 году обнаружили еще ряд заболеваний – целиакия (патологическое нарушение работы кишечника, для которого характерно непереносимость глютена) и признаки гипотериоза (проблемы со щитовидной железой).

При целиакии у детей, как правило, анемия, боли в животе, запоры, понос, задержка роста и веса. Внешне у нас все было в порядке. Но на обследовании выяснилось, что количество антител в организме Софии превышает норму в сотню раз. Мы записались в 3-ю минскую больницу, оттуда нас отправили в РНПЦ «Мать и дитя», где уже официально подтвердили диагноз – теперь у дочки не только диабет, но и болезнь желудочно-кишечного тракта. Если быть точным, у нее атипичная целиакия. Она влечет пожизненную аглиадиновую диету.

Целиакия обусловлена непереносимостью глютена. Если не исключить его из рациона, кишечные ворсинки на слизистой оболочке тонкого кишечника начнут выравниваться или исчезать, в связи с чем она больше не будет способна поглощать питательные вещества в необходимом для себя количестве. Как возможный итог – расстройство пищеварения, далее язва или рак желудка. Так что всю жизнь Софии придется придерживаться безглютеновой диеты, ей нельзя принимать в пищу пшеницу, рожь, овес и другие продукты. Пища должна быть стопроцентно чистой, поэтому мы все время проверяем состав. Глютен содержится даже в некоторых красителях, так что всегда  надо быть начеку. Случалось, дочь берет запрещенные продукты без спроса. Мы бы и не заметили, если бы не видели, что уровень сахара растет. Усвоение пищи при целиакии другое и усугубляет всю ситуацию с компенсацией диабета.

Ряд заболеваний Софии определил ей инвалидность, ей регулярно нужно наблюдаться у врачей и сдавать анализы.

Со временем с компенсацией диабета (необходимость поддерживать уровень глюкозы в крови в пределах нормы) становилось все сложнее. Мы задумались об альтернативном варианте – специальной инсулиновой помпе. Благодаря помощи людей, предприятия, на котором работает муж и нашим личным сбережениям, мы приобрели помпу «Аккучек комбо». Сначала мы использовали ее с пультом, а позже решили использовать так называемую «замкнутую петлю» (образно: система, которая автономно постоянно измеряет сахар в крови и подкалывает нужное количество инсулина для компенсации).

Хочется поделиться настоящей жизнью нашей дочери. С детства София посещала модельную и танцевальную школы. Сейчас Софии 7 лет – она первоклашка, также учится рисовать и петь. Каждое лето мы выбираемся за город и ночуем в палатках, ездим на экскурсии в другие города, гуляем и веселимся. Благодаря «замкнутой петле», можно постоянно следить за уровнем сахара в крови дочери и подачей инсулина с помощью специальной программы, благодаря которой можно узнать состояние дочки и при необходимости дистанционно, с помощью смс, задать команду помпе, чтобы та обеспечила маленькую «школьницу» порцией инсулина. Устройство самостоятельно высчитывает необходимое количество. Такой алгоритм очень упростил жизнь Софии, во многом развязав руки нам. У нас появилась возможность дополнительно подрабатывать.

Порой кажется, что быт безмятежен и привычен, если бы не финансовая составляющая нашей жизни. Приобретение расходных материалов для помпы и датчиков мониторинга, оплата регулярных анализов на антитела, продуктов и лекарств с пометкой без глютена (стоимостью в 2, а то и в 3 раза дороже, чем обычные) на протяжении длительного времени вызвали у нас в семье финансовые трудности.

Поэтому мы обращаемся к неравнодушным людям, кто смог бы помочь приобрести для нашей дочери инфузионные наборы Accu-Chek FlexLink, картридж-системы Accu-Chek Spirit для инсулина и датчики Фристайл Либре, иглы для инфузионного набора Accu-Chek FlexLink.

Благодаря вышеуказанным комплектующим, наша дочь сможет пользоваться «искусственной поджелудочной» железой – замкнутой петлей, что позволит в свою очередь улучшить компенсацию диабета и качество её жизни”.