«Пока работает помпа, у дочки есть полноценная жизнь». Софии Антохиной из Новополоцка нужна помощь!

София Антохина  из Новополоцка в конце мая хочет поехать с одноклассниками в туристическую поездку.  Но такая простая детская радость ей недоступна из-за тяжёлого диагноза – аутоиммунного полигландулярного синдрома 3 типа. Состояние уровня глюкозы в крови, дозы инсулина, каждый съеденный кусочек особого меню должен быть проконтролирован, посчитан и учтён.

Диагноз Софии складывается из двух тяжёлых заболеваний – сахарного диабета 1 типа и целиакии. Жизнь и состояние ребёнка находится под постоянным контролем специальной аппаратуры – диагаджетов, которые заменяют поджелудочную железу. Уже два года София пользуется инсулиновой помпой, это здорово облегчает ей жизнь. Девочка может не колоть уколы инсулина, не проверять с десяток раз за сутки уровень сахара, не испытывать боли. Это за неё делает умный прибор. Обслуживание диагаджетов обходится семье в сумму порядка 10 000 рублей в год. Каждый раз родители Софии ищут возможности не лишать ребёнка шанса жить без уколов, без боли, без слёз и продолжать обслуживать помпу. В очередной раз в семье встал вопрос – где взять на это средства. За помощью семья Антохиных обратилась в Центр «Вера».

Дочка была здорова, а к двум годам обнаружили диагноз

София появилась на свет здоровым ребёнком, развивалась и росла в пределах нормы. В возрасте примерно 2-ух лет мама заметила, что София стала больше пить и чаще проситься в туалет. А однажды, бабушка девочки, которая является врачом-неонатологом, почувствовала характерный запах ацетона изо рта ребёнка. Родители забили тревогу.

«Её физическое и внешнее состояние не вызывало у нас беспокойство, но эти симптомы стали неким звоночком. Мы приехали в больницу, сдали анализы и получили результат – уровень сахара в крови достигал значения 25 ммоль/л. София сначала оказалась в детском отделении на инфузионной терапии, а затем – в реанимации. Когда состояние ребёнка стабилизировали, нас перевели в Витебскую областную детскую клиническую больницу, где уже с врачами проходили школу диабета и принимали новые обстоятельства – тяжёлое заболевание, инвалидность, учились с этим справляться», – вспоминает мама – Анастасия Антохина.

Родители отмечают, что в тот момент адаптироваться к новым реалиям помогли чаты и сообщества родителей, воспитывающих детей с диабетом. Практически всю информацию Анастасия черпала оттуда. Как справляться с высокими и низкими сахарами, как подбирать дозы инсулина, вести пищевой дневник, считать хлебные единицы и просто находили моральную поддержку от таких же мам и пап.

«Сложность заключалась в том, что у маленького ребёнка всё нестабильно. Правильно подобрать ей дозы было практически невозможно, всё очень быстро менялось. Обычные шприц-ручки не подходили. При низком уровне сахара дочка становилась вялой, жаловалась на боль в животе, а высоких значений не чувствовала вовсе, что было опасно и могло привести к гипогликемической коме. В родительских чатах подсказали систему непрерывного мониторинга  FreeStyle Libre 1, которая позволяла наблюдать состояние ребёнка и изменения в течение дня, а данные получать на мобильный телефон. Мы стали пользоваться такой системой», – делятся родители.

Добавился ещё один непростой диагноз

Для детей, страдающих сахарным диабетом, раз в год положено сдавать и анализы на другие патологии, которые часто становятся спутником основного заболевания. В 2018 году после диагностики выяснилось, что количество антител к глиадину у Софии превышало норму в сотню раз!

После проведённой гастроскопии желудка и биопсии кишечника, подтвердился диагноз – целиакия. Это патологическое нарушение работы кишечника, для которого характерна непереносимость глютена, появились у ребёнка и признаки нарушения работы щитовидной железы – гипотериоза. София теперь пожизненно должна придерживаться аглиадиновой диеты, т.е. из рациона полностью исключаются продукты, содержащие глютен.

«Это очень серьёзное заболевание. Если не исключить из рациона целый ряд продуктов (овёс, рожь, пшеницу и всё, где содержатся даже следы глютена), ворсинки на слизистой оболочке тонкого кишечника начнут выравниваться или исчезать. Организм перестанет поглощать питательные вещества в необходимом количестве. Как итог – расстройство пищеварения, язва или рак желудка. Всю жизнь Софии придется придерживаться безглютеновой диеты. Привычные продукты заменяем на альтернативные, стоимость которых очень высокая. Мы проверяем состав каждого продукта и тратим огромные средства на специальное питание для дочери. Целиакия очень усложняет и компенсацию сахарного диабета, поддерживать нужный уровень глюкозы на имеющемся специальном меню крайне тяжело», – рассказывают родители.

Инсулиновая помпа – возможность жить свободно

В сложившихся условиях родители постоянно искали выход, как можно облегчить страдания ребёнка. И пришли к решению – применению искусственной поджелудочной железы – инсулиновой помпы. Приобрести её помогли неравнодушные люди и предприятие, где трудится папа Софии. Так, у ребёнка появилась помпа, которая была позже оформлена в так называемую «замкнутую петлю». Система автономно замеряет сахар и подкалывает в организм нужное количество инсулина без физического вмешательства (уколов и проколов пальца).

Такое решение здорово облегчило жизнь всей семьи – София смогла пойти в школу, а родители почувствовать себя более свободно, мама смогла начать работать и не переживать за состояние дочери. Управлять инсулиновой помпой можно с помощью специального приложения в телефоне, контролировать его в режиме реального времени дистанционно и задавать команды подачи инсулина с помощью смс.

София  занимается вокалом, рисованием, танцами. С помпой образ жизни девочки может быть приближен к образу жизни здорового ребёнка. Но оставаться на длительное время без контроля родителей София всё равно не может. Даже туристическая поездка с классом для неё возможна только со специального разрешения лечащего врача.

«София заканчивает первый класс. Она взрослеет и справляться со своими проблемами становится всё сложнее в психологическом плане. Всё чаще она задаёт вопросы, на которые мы не можем найти ответ. Она не понимает, почему у неё такие жёсткие ограничения в еде, почему диабет стал частью её жизни и почему всё это нельзя вылечить. Часто ребёнок срывается, плачет, периодически мы обращаемся за помощью к психологу», – делится мама.

На обслуживание помпы необходимо около 10 000 рублей в год

На фоне всей сложности жизни Софии, есть и ещё одна самая серьёзная проблема – финансовая. Приобретение расходных материалов для помпы и датчиков мониторинга, оплата регулярных анализов на антитела, продуктов и лекарств с пометкой «без глютена» (стоимостью в 2, а то и в 3 раза дороже, чем обычные) на протяжении длительного времени вызвали в семье финансовые трудности. Обслуживание инсулиновой помпы и системы непрерывного мониторирования в год родителям обходится в сумму порядка 10 000 рублей. Поэтому семья обращается за помощью к неравнодушным людям.

На обслуживание помпы сроком на год Софии необходим ряд комплектующих и расходных материалов:  датчики Фристайл Либре (25 шт.), инфузионные наборы Accu-Chek FlexLink (60 шт.), картридж-системы Accu-Chek Spirit для инсулина (50 шт.), иглы для инфузионного набора Accu-Chek FlexLink (60 шт.). Сумма к сбору составляет 9913 рублей.

Центр помощи «Вера» начинает ведение благотворительного сбора в поддержку Софии Антохиной из Новополоцка. Поддержать девочку можно с помощью посильного пожертвования на благотворительные реквизиты Центра помощи «Вера» с пометкой «София Антохина».

Сбор закрыт! Помощь семье оказана!