Здравствуйте! Меня зовут Наталья Николаевна, моя дочь нуждается в помощи и я прошу Вас помочь нам в трудной ситуации.
Диагноз моей дочери, Касперович Валерии Артуровны, 04.11.2016 г.р., который выставлен в 2023 году в РНПЦ «Мать и дитя»- генетическое заболевание Болезнь накопления эфиров холестерина (дефицит лизосомной кислой липазы ДЛКЛ) — МКБ 10 Е 75.5.
При этом заболевании повреждающим фактором являются эфиры холестерина, которые не могут сами выводится из организма, отсюда все органы, включая печень, почки, сосуды и мозг, постепенно теряют свои функции. Ребенок страдает тяжелыми болями, тошнотой и рвотой, кровотечениями, не набирает вес и плохо растет, если нет постоянного лечения.
Единственным препаратом для лечения данного заболевания является Себелипаза альфа, торговое название Канума. Зарегистрирован на территории РБ только с 23.04.2026 года нашими мольбами и усилиями. Стоимость 1 ампулы 5.800 евро. В месяц ребенку необходимо 4 ампулы (такое количество рассчитано врачами на данный момент, пока вес ребенка не достигнет >40 кг).
В 2023 году я начала борьбу за жизнь ребенка, т.к. препарат был не зарегистрирован на территории РБ. Я постоянно пишу обращения в Минздрав и другие организации, чтобы препарат был включён в формуляр, чтобы ребенок получал постоянное лечение за счет средств бюджета, но пока добились только регистрации препарата Канума. В финансировании мне пока отказали.
Наша семья не может самостоятельно оплачивать дорогостоящее лечение, и я обращалась в другие фонды за помощью в сборе средств на курсовое лечение.
Первый курс лечения начался с 26.09.2025 года, и сразу дал положительные результаты: у дочери прекратились приступы кровотечений, тошноты, она стала набирать в весе и росте, хотя бы до минимальных значений нормы.
Далее, я собрала деньги самостоятельно на несколько ампул препарата, сделала заказ у поставщика, и этого хватит только до сентября.
К сожалению, для меня очень трудно вести сборы, они долго собираются, т.к. нет поддержки волонтеров, и очень надеюсь на Вашу помощь. Я одна воспитываю двоих детей, отец никак не участвует в их жизни, не интересуется их проблемами и не поддерживает материально.
Помогите нам пожалуйста в сборе средств на 4 ампулы препарата Канума.
С уважением, Н.Савельева.








