«Мама, почему это случилось именно со мной? За что мне всё это? Почему другие дети могут просто жить, а я должна постоянно бороться?». Эти взрослые вопросы 9-летняя Валерия Касперович из Минска часто задаёт своей маме.
У Леры редкое генетическое заболевание — её организм не способен перерабатывать жиры. Без специального лечения её печень, почки и кишечник медленно погибают. Диета не спасает, девочка почти не растёт и теряет вес. Единственное, что способно остановить прогрессирование болезни и вернуть её к жизни, — дорогостоящий препарат «Канума». Стоимость 4 ампул – 76 425 рублей.
Лекарство должно было быть выкуплено ещё к 1 сентября. Но чудо не успело случиться вовремя — сбор закрыт лишь наполовину, осталось собрать 32 633 рубля.
Лера нашла в себе силы пойти в третий класс, но каждый учебный день для неё — это изнурительная борьба с тошнотой и периодической болью. Время стремительно уходит, но у нас всё ещё есть последняя надежда — успеть экстренно закрыть сбор до конца сентября, чтобы вернуть девочке право просто жить и учиться.
История Лериной борьбы началась задолго до этого сентября. Болезнь подбиралась незаметно, маскируясь под обычные детские недомогания. Всё началось с жалоб на периодические боли в животе и тошноту, но со временем симптомы стали пугающими – добавились постоянные носовые кровотечения.
Походы по врачам, бесконечные анализы и стандартные схемы лечения не приносили облегчения — Лере становилось только хуже. После долгих месяцев обследований, консилиумов и сложных генетических тестов прозвучал вердикт, разделивший жизнь семьи на «до» и «после».
10 августа 2023 года мама узнала о страшном заболевании дочери. По результатам генетического теста у Леры диагностировали редкое заболевание – болезнь накопления эфиров холестерина. На тот момент Валерия была единственным ребёнком в Беларуси с таким диагнозом. Это тяжелейшая поломка в ДНК, при которой организм девочки полностью лишён способности вырабатывать жизненно важный фермент, отвечающий за расщепление жиров.
Благодаря помощи неравнодушных людей в 2025 году Лера смогла пройти первый курс лечения дорогостоящим препаратом «Канума». Результат не заставил себя ждать. Лера расцвела: ушли страшные симптомы, кровотечений и рвоты не было. Анализы стали гораздо лучше, а девочка начала расти и прибавлять в весе.
Без специального лечения организм Леры страдает – печень, почки и кишечник постепенно разрушаются.
Заветные ампулы были жизненно необходимы девочке ещё к началу сентября, чтобы она могла без страха и боли переступить порог школы, сесть за парту и радоваться осени наравне со сверстниками.
Девятилетняя Лера и её близкие замирали от надежды, считая дни до конца лета и веря, что сбор успеет закрыться. Но чудо не случилось вовремя — нужная сумма не собралась, и лечение вынуждено прервалось.
Сегодня Лере невыносимо плохо. Из-за вынужденной паузы в терапии она осталась один на один с тяжёлыми симптомами. Вернулись изнуряющая тошнота, рвота по утрам и такая сильная слабость, что у девочки едва хватает сил подняться с кровати. Каждая пропущенная неделя, каждый прожитый день без капельниц с лекарством «Канума» наносит сильный удар по организму Леры, запуская необратимые процессы разрушения внутренних органов.
Мама с содроганием вспоминает прошлые периоды, когда лекарства не было:
— Лера постоянно пропускала уроки. Из-за утренней тошноты она не могла нормально есть. Если состояние хоть немного улучшалось, она приходила в школу ко второму или третьему уроку. Но возвращалась всегда настолько уставшей, что на домашние задания сил почти не оставалось. Дочка ужасно переживала, что не успеет подготовиться к контрольной, плакала, а из-за стресса её самочувствие ухудшалось ещё сильнее.
Сейчас вместо весёлого обсуждения школьных новостей со сверстниками, посещения кружков и игр во дворе, Лера вынуждена терпеть болезненные процедуры, сдавать кровь из вены и ждать, когда ей снова введут спасительное лекарство.
В периоды, когда ампул с лекарством нет, жизнь семьи Касперович превращается в жёсткий, изматывающий подсчёт калорий и граммов. Мама буквально взвешивает каждую порцию, которую съедает дочь. Под строжайшим, абсолютным запретом находится всё то, что так любят дети: любые животные жиры, жареное, мучное и сладости.
— Знаете, о чём Лера мечтает больше всего? — делится Наталья Николаевна. — Если бы ограничения вдруг исчезли, она бы устроила настоящий пир: заказала бы огромный бургер и съела порцию макарон с маслом.
Из-за этой вынужденной диеты, которая является единственным способом хоть как-то удерживать состояние Леры, её организм истощается. В свои 9 лет девочка почти не растёт, теряет вес и выглядит заметно меньше своих сверстников. Она утомляется от малейшей физической нагрузки. Но самое страшное — диета не лечит, она лишь даёт временную отсрочку.
Лера – необыкновенно творческая девочка: она может часами рисовать, шить и экспериментировать с созданием слаймов. Творчество становится её главным лекарством от душевной боли.
Мама сразу понимает: если дочь открыла Pinterest, то скоро появятся новые шедевры. В такие минуты Лера чувствует себя по-настоящему счастливой.
– Когда мы с Лерой заходим в отдел канцелярских товаров, ей сразу хочется купить там всё подряд: альбомы, скетчбуки, яркие фломастеры, профессиональные краски и кисти. Всё, что связано с творчеством, ей по душе, – рассказывает мама.
Такие прогулки помогают Лере вновь почувствовать радость повседневных моментов. Оказавшись дома с полным пакетом художественных сокровищ, девочка мгновенно приступает к творчеству. Рисование становится её главным лекарством от переживаний.
А рядом в эти моменты всегда находится верный спутник – чихуахуа по кличке Бенни. Он улавливает самочувствие своей юной хозяйки: когда Лере плохо или её одолевает слабость, он не шумит и не носится по комнате, а молча согревает её своим теплом.
Любовь к животным – это не просто увлечение Леры, это отражение её трепетной души. Она понимает: маленькие пушистые животные абсолютно беззащитны перед огромным миром. Точно так же, как и сама Лера, чьё здоровье и самочувствие сейчас зависят от наличия ампул с лекарством.
«Канума» — это не просто лекарство. Для Леры это единственный способ остановить разрушительное действие болезни и вернуть право на нормальную, полноценную жизнь. Этот препарат жизненно необходим ребенку, чтобы организм начал справляться с нагрузкой, а состояние здоровья перестало ухудшаться.
Однако стоимость терапии кажется неподъемной для обычной семьи. Четыре ампулы препарата стоят 76 425 рублей.
Лера растет в неполной семье. Её мама делает всё возможное и невозможное, чтобы обеспечить дочь всем необходимым, но заработать такую сумму в одиночку — задача, которая выходит за рамки человеческих возможностей.
Благодаря доброте и отзывчивости людей, которые уже откликнулись на призыв о помощи, часть пути пройдена. Но время не ждет: чтобы лекарство было экстренно закуплено и доставлено в больницу, необходимо собрать оставшуюся сумму.
На сегодняшний день для покупки жизненно важного препарата не хватает 32 633 рубля. Даже небольшая сумма, которую вы можете пожертвовать, приближает Леру к жизни без боли и спасает её внутренние органы.
В этот и без того критический момент семья Леры столкнулась с еще одним тяжелым испытанием — сбор средств был временно на паузе. Центр помощи «Вера» был вынужден приостановить оказание благотворительной помощи в сфере здравоохранения. Это произошло из-за необходимости приведения уставной деятельности фонда в строгое соответствие с новыми требованиями Указа Президента Республики Беларусь № 304 от 07.09.2026г. «О фондах и благотворительной деятельности в сфере здравоохранения».
Но сегодня мы рады сообщить: необходимые процедуры завершены и сбор для Леры Касперович возобновлен! А значит, Лере вернули надежду. Давайте поможем ей победить!
Обращаем ваше внимание, что помочь девочке вы можете только двумя способами, указанными ниже. Просим Вас не осуществлять переводы на иные реквизиты Центра.
Способ 1. Благотворительный счет для сбора денежных средств на оказание медицинской помощи в сфере здравоохранения:
Центр помощи «Вера»
УНП 591029371
г. Минск ОАО»АСБ «Беларусбанк»
БИК (SWIFT): AKBBBY2X
IBAN: BY72AKBB31350000001250000000
Назначение платежа: Касперович Валерия
Способ 2. Через M-банкинг (произвольный платёж по реквизитам):
В мобильном приложении вашего банка выберите: Платежи ➔ Платёж по реквизитам (или Произвольный платёж) и введите:
Вам необходимо указать все данные.
Получатель: Центр помощи «Вера»
УНП получателя: 591029371
Счет получателя: BY72AKBB31350000001250000000
БИК банка получателя: AKBBBY2X
Назначение: Касперович Валерия
Далее следуем инструкции до завершения платежа.
Уважаемый благотворитель! Перечисляя денежные средства в адрес Центра помощи «Вера» Вы подтверждаете, что ознакомлены и согласны с условиями и текстом Договора пожертвования без изъятий и оговорок.
Помочь Лере — значит подарить ей будущее. Спасибо, что не проходите мимо!
