Я, Шутова Мария Альбертовна, мама двух мальчиков, хочу обратиться к вам за помощью и очень надеюсь, что вы сможете поддержать меня и моего девятилетнего сына, Шутова Станислава Олеговича 21.04.2017г.р.
Мой сын родился раньше срока, в 31 неделю. В связи с экстренными естественными родами у малыша определили повреждение ЦНС. Произошло повреждение головного мозга — перивентрикулярная лейкомаляция (ПВЛ).
2 месяца мы провели в больнице под наблюдением врачей. Потом были повторные госпитализации в 3 и 5 месяцев, где Стасику проводили дополнительные обследования. Вердикт был один ДЦП 99%.
В полтора года нам выставили окончательный диагноз: ДЦП: спастическая диплегия 3 степени тяжести. Содружественное, альтернирующее косоглазие. Гиперметропия высокой степени обоих глаз, с астигматизмом. ВПС(ОАП) НКО.
Прогнозы врачей были не утешительные, ребенок не сможет самостоятельно ползать, сидеть, ходить… Но я не могла так просто сдаться и опустить руки. Я стала искать информацию в разных источниках, консультироваться у различных специалистов, чтоб понять, как действовать дальше и как помочь своему ребенку. Ведь в нашем случае главное не упустить время!
Начался наш ежедневный труд, который длится уже более 7 лет. Многочисленные курсы войтатерапии, ЛФК, бассейн, иглоукалывание, иппотерапия, занятие с остеопатом и логопедом. Мы проходили реабилитацию в ОЦМР «Тонус» в Бресте, в центре медицинской реабилитации «Regreso» в г. Теплице (Чехия), в ФОЦ «Адели Пенза», в ФОЦ «Необаланс».
Мы постоянно занимаемся, усиленно и отважно, без жалости к себе и с неодолимой верой в лучшее. У нас за плечами невероятное количество реабилитационных курсов и, к сожалению, огромные затраты на все. Но вместе с тем, у нас не менее потрясающий результат, вопреки многим прогнозам. Благодаря многочисленным реабилитациям и ежедневным занятиям мы достигли уже многого.
В свои девять лет Стас умеет ходить на небольшие расстояния, ходит за ручку, катается на велосипеде и даже осваивает самокат.
Стас интеллектуально развитый ребенок, его умственное развитие соответствует возрасту. В этом году окончил второй класс, по общей программе. Он очень общительный, веселый и жизнерадостный ребенок. Но, к сожалению, его физическое развитие не дает возможности бегать и резвиться со здоровыми детками.
20.01.2023 была проведена серьезная нейрохирургическая операция (селективная дорсальная ризотомия) — операция, которая помогла убрать спастику навсегда. Операция- это шанс на безболезненное детство Стаса.
1.02.2023-была проведена ортопедическая операция, по удлинению ахилла, чтобы он смог опуститься на пятку.
Вот уже на протяжении 3 лет мы постоянно носим аппараты на голеностопные суставы (ортезы) — и днем, и ночью.
Ночные тутора мы переделываем в Минске и стоимость их не такая большая, как на дневные. А вот дневные мы вынуждены делать по современным технологиям, подбирая под вопросы ребенка.. Изготавливаются они в Москве.
Ребёнок растёт и вырастает из них. По мере взросления мы вынуждены делать новые ортезы.
В марте мы были на консультации у оперирующего ортопеда. К сожалению, в очередной раз услышали, что операция на стопах все же будет необходима с возрастом. Но также важно удержать стопу в правильном положении, не ухудшить то, что имеем.
За последний год мы достигли огромных результатов.
Стас научился намного лучше балансировать, приседать и наклоняться без опоры… Такие навыки для ребёнка с ДЦП — это огромный прогресс. И очень важно его сохранить, а для этого нужны ортезы (наши старые уже, к сожалению, малы, сын не может их носить).
Ортезы необходимы, в первую очередь, чтобы не ухудшить ортопедические проблемы: они предотвращают искривление суставов, помогают удерживать равновесие, ходить правильно и уверенно без вреда для здоровья. Также они дают возможность лучше ловить себя в пространстве, более длительно стоять без поддержки. Станиславу показано находиться в них постоянно.
Я хватаюсь за любую возможность реабилитировать сына и верю, что только упорным трудом с помощью специалистов мой малыш сможет жить полноценной жизнью.
К сожалению, средств на приобретение новых аппаратов на голеностопные суставы (ортезов), которые ему так необходимы, у нас нет, но и упустить шанс помочь своему ребенку я просто не могу. Поэтому обращаюсь к вам за помощью и заранее благодарю!






