«Ну и что? Захочу — буду ходить, захочу — сидеть в коляске», — с чистой детской наивностью рассуждает девятилетний Станислав Шутов.
Он пока не понимает, что его способность двигаться — это не свободный выбор, а хрупкое, ежеминутное чудо. Семья Шутовых из городского посёлка Мачулищи (Минская область) каждый день проживает свою тихую, невидимую для мира историю: родители учат тело Стаса слушаться. Мальчик отлично говорит, плавает и ходит в школу, но его ноги не умеют расслабляться. Из-за коварного диагноза — ДЦП — его стопы постепенно заваливаются внутрь, и без поддержки кости начнут деформироваться, стирая результаты девяти лет труда и приближая неизбежную операцию, которая несет за собой определенные риски.
Единственное спасение для ног мальчика сегодня — два аппарата на голеностопные суставы. Их стоимость — 4 995 рублей — для семьи неподъёмна. Возникает горький парадокс: чтобы собрать эту сумму самостоятельно, маме придётся на несколько месяцев остановить ежедневные занятия Стаса, но именно эта пауза может навсегда забрать у него способность ходить.
О том, почему для Стаса стоять на месте гораздо сложнее, чем бежать, как материнское сердце разрывается между необходимой строгостью и щемящей жалостью, и почему именно мы можем подарить Стасу устойчивость в этом мире — в нашем искреннем и трогательном материале на сайте vera.by.
Эта история началась на 31-й неделе беременности. Станислав — первенец Марии Альбертовны Шутовой — очень торопился жить и появился на свет гораздо раньше срока. Врачи сразу были предельно откровенны с молодой мамой: из-за преждевременных родов и повреждения серого вещества головного мозга риск развития детского церебрального паралича (ДЦП) составлял пугающие 99%. Однако в какой именно степени проявится коварный недуг, тогда не мог предсказать никто.
— Нам сразу сказали, что двигательные нарушения обязательно будут, но в какой мере — покажет только время, — вспоминает Мария Альбертовна.
Первые недели жизни маленького Стаса прошли в реанимации, сменившись месяцем в отделении выхаживания недоношенных детей. Когда пришло время выписываться, врачи предложили Марии Альбертовне перевестись в неврологическое отделение, чтобы немедленно начать заниматься с мальчиком. Так, ещё даже не достигнув своего биологически доношенного срока, малыш начал свой долгий путь к движению.
— До шести месяцев мы ложились в больницу трижды. Наш график напоминал полноценную и очень тяжёлую работу: с семи месяцев и до трёх с половиной лет мы занимались ежедневно. Сын тренировался с понедельника по пятницу, и только суббота и воскресенье оставались нашими единственными выходными.
Официальный диагноз «детский церебральный паралич» появился в медицинской карте Стаса, когда ему исполнилось два года. Но к этому моменту Мария Альбертовна уже вела сына через каждый рубеж: радовалась первым переворотам на животик в 9 месяцев, поддерживала первые попытки ползать в год и два месяца. Отставание в развитии было очевидным, но мама не тратила драгоценные силы на слёзы — она действовала.
— К двум годам пришло чёткое понимание: наша задача — работать. Дать ребёнку максимум того, что мы физически и морально способны дать. А как сложится судьба дальше — покажет время.
Мария Альбертовна не скрывает: принятие диагноза — это не одномоментное решение, а долгий путь, который продолжается и сегодня. Каждый новый этап взросления сына — будь то детский сад или школа — приносит свои вопросы, переживания и новые вызовы, на которые маме приходится искать ответы.
Сегодня Станиславу девять лет. Он умеет ходить, но его походка особенная: быстрая, летящая, с опорой на передний свод стопы и без привычной для нас устойчивой статики. В знакомых местах — дома, в школьном классе или на любимой игровой площадке — Стас чувствует себя абсолютно уверенно. Но стоит ему оказаться в незнакомом пространстве, как тут же требуется поддержка: крепкая рука мамы или надёжная опора, чтобы не потерять равновесие.
— Если Стас очень сильно постарается и сконцентрируется, он может пройти медленно около двадцати шагов. Но в своём привычном — быстром и динамичном — темпе он способен преодолевать внушительные расстояния. Например, до бабушки мы спокойно идём пешком около двадцати минут. Сын устаёт, прикладывает массу усилий, но доходит сам.
Самое сложное для Стаса — это просто стоять на месте. Статика требует от его тела невероятных усилий. Повреждённый мозг не может корректно отправлять сигналы, необходимые для удержания баланса. Маме приходится ежеминутно напоминать: «Выпрямись! Встань ровно!». То, что для обычного ребёнка происходит неосознанно и естественно, для девятилетнего Станислава — результат колоссальной, ежесекундной внутренней работы.
Станиславу нравится двигаться, но в силу возраста он ещё не способен осознать всю серьёзность своего диагноза. Девятилетний мальчик просто не понимает, зачем нужны эти бесконечные, порой болезненные тренировки. Мария Альбертовна пытается объяснять сыну сложные вещи простым языком: если мышцы перестанут получать нагрузку, они ослабнут, и ходить станет невозможно.
— Я говорю ему прямо: «Стас, если ножки перестанут ходить, тебе придётся сесть в инвалидную коляску». А он отвечает с такой чистой детской наивностью: «Ну и что? Захочу — буду ходить, захочу — сидеть». Он думает, что это его минутный выбор. Но я-то знаю цену этого «захочу». Если мы сейчас остановимся и опустим руки, мы потеряем абсолютно всё, чего с таким трудом добивались эти девять лет.
Как рассказывает Мария Альбертовна, порой ей бывает горько и обидно, когда сын устаёт, капризничает или огрызается в ответ на просьбу сделать очередное упражнение. Но за этой мимолётной обидой всегда следует материнское понимание: Стас — ребёнок, у которого диагноз забрал беззаботное детство, заменив его на тяжёлый труд. И именно маме приходится быть той самой движущей силой, которая не позволяет ему сдаться.
ДЦП — коварное заболевание, которое часто бьёт по самым разным функциям организма. Но в случае со Стасом природа сделала семье бесценный подарок: у мальчика полностью сохранна и прекрасно развита речь. Вопреки частым при ДЦП речевым нарушениям, Станислав говорит чётко и грамотно.
А вот над зрением сына Марии Альбертовне приходится вести отдельную, очень сложную работу. С восьми месяцев Стас носит очки со сложной оптикой — у него диагностирована высокая степень дальнозоркости (+7,5 на оба глаза). К этому добавилось косоглазие, для исправления которого в этом году мальчику провели уже вторую операцию.
— Зрение — наша огромная боль и постоянная забота. Но мы не опускаем руки. Очки, аппаратное лечение, операции, специальные упражнения — мы делаем и будем делать всё возможное, чтобы сын мог видеть этот мир чётко и ясно.
Станислав учится в обычной общеобразовательной школе, в интегрированном классе. Для него это важный шаг на пути к социализации. Передвигаться по коридорам и кабинетам мальчику помогает сопровождающий. После уроков Стаса забирает мама.
Их домашний график расписан буквально по минутам. Дважды в неделю к Стасу приходит логопед, ещё два раза в неделю семья ездит на занятия в бассейн, а в этом году Стас увлёкся программированием и начал делать первые шаги в мире IT.
— Совмещать реабилитацию со школой — это огромный логистический и физический труд. Раньше, до школы, мы могли тренироваться гораздо чаще. Сейчас времени не хватает, но мы изо всех сил стараемся соблюдать этот хрупкий баланс между учёбой, развитием и физическими нагрузками, — делится мама Стаса.
Мария Альбертовна находится в отпуске по уходу за ребёнком. Вся её жизнь без остатка подчинена интересам и здоровью сына. Она признаётся: воспитывать ребёнка с ДЦП тяжело. И трудность заключается не в самом диагнозе, а в той сложной психологической роли, которую маме приходится играть ежедневно.
— Самое сложное — это быть той, кто постоянно заставляет. Стас ведь не понимает, почему он должен преодолевать боль и усталость ради туманного будущего. Он хочет просто играть. И мне приходится быть строгой, настаивать, требовать, когда внутри всё сжимается от жалости к нему. Но я знаю: моя настойчивость сегодня — это его полноценная и самостоятельная жизнь завтра.
Для случайного прохожего на улице особенности Стаса ограничиваются лишь его быстрой, слегка летящей походкой. Но Мария Альбертовна знает: это лишь верхушка айсберга. Настоящие трудности скрыты от посторонних глаз и проявляются дома, в самых простых, будничных вещах, которые здоровые люди делают не задумываясь.
— В нашей жизни каждая мелочь, что ни возьми, отличается от того, как это происходит у обычных детей, — делится мама. — Стас не может ровно сидеть на стуле, у него нет устойчивости в теле, он не может удержаться на коленях. Даже такая простая утренняя процедура, как чистка зубов, превращается в задачу на координацию — ему тяжело просто стоять у раковины и удерживать равновесие. То, чего не видно невооружённым глазом на улице, дома заметно постоянно.
Именно поэтому для Марии Альбертовны так важно следить за правильностью выполнения любого бытового действия. Например, чтобы сын правильно держал ложку за обедом, а не зажимал её в кулаке.
— Если бы у сына была более тяжёлая форма заболевания, я бы радовалась любому, даже самому простому навыку. Но я вижу его потенциал. Я знаю, что его тело способно научиться делать эти вещи правильно. И если мы будем настойчивы в мелочах сегодня, завтра эти движения станут для него естественными.
Последний год принёс семье Стаса много поводов для гордости. Мальчик стал заметно увереннее в своих движениях. Пусть его походка пока не приобрела идеальную плавность, но сила и контроль над телом выросли в разы.
— Если разбирать каждое упражнение по отдельности, то виден колоссальный прогресс. Стасу гораздо легче даются приседания, вставание без опоры и подъём с одной ноги. Физически он стал крепче, и это его личная большая победа. Стас стал гораздо лучше чувствовать и понимать своё тело. Раньше он мог проснуться и просто расплакаться: «Мама, я не могу идти». Теперь он может точно объяснить, что именно его беспокоит: например, что у него устала стопа или потянуло мышцу на голени. Для нас это огромный шаг на пути к самоконтролю.
Несмотря на все успехи, перед Станиславом по-прежнему стоят сложные двигательные задачи. Самым серьёзным вызовом для его тела остаётся статика — умение просто стоять на одном месте без движения и удерживать равновесие.
— Удержать тело неподвижно, заставить мышцы работать в статическом режиме для Стаса невероятно тяжело. Мозг стремится компенсировать эту сложность движением, поэтому на месте ему не стоится, — рассказывает мама.
Помимо статики, Станиславу тяжело даётся ходьба по лестницам и удержание баланса на наклонных или неровных поверхностях. Но каждый день, преодолевая сопротивление собственного тела, этот девятилетний мальчик и его невероятно сильная мама продолжают свой путь вверх — к новым вершинам и новым победам.
Квартира семьи Шутовых давно превратилась в настоящий реабилитационный центр в миниатюре. Здесь есть всё, что необходимо для ежедневной поддержки тела в тонусе: шведская стенка, беговая дорожка, виброплатформа, степпер, специальная лестница для тренировки шага, а также коврики, утяжелители, эластичные ленты и гантели.
Но помимо профессионального оборудования, Мария Альбертовна активно использует собственную фантазию и простые подручные средства.
— Мы часто создаём условия для тренировок буквально из того, что есть под рукой, — улыбается мама. — Например, я выкладываю на пол мягкие пледы и подушки, и Стас ходит по ним. Держать равновесие на такой зыбкой, плывущей поверхности — это колоссальный труд, намного тяжелее, чем на беговой дорожке, но и польза от таких упражнений для его стоп и координации просто огромная.
Сегодня перед семьёй мальчика стоит жизненно важная задача — Станиславу необходимы новые аппараты на голеностопные суставы. Из прежних он уже окончательно вырос, носить их дальше невозможно и даже опасно.
Без этих специальных ортопедических приспособлений риски деформации суставов возрастают. Правильно подобранный аппарат надёжно фиксирует стопу в анатомически верном положении, разгружает ноги и делает походку Стаса гораздо устойчивее. Однако за каждым медицинским назначением скрывается целый ворох бытовых и финансовых трудностей.
Держать тело в правильном положении — удовольствие дорогое. Предыдущие аппараты Стаса, изготовленные в России, обошлись семье в почти 7 000 рублей. Новые, которые необходимы мальчику сейчас, стоят 4 995 рублей. Они немного дешевле прежних, так как выполнены из другого — инновационного и более лёгкого материала, при этом их ортопедическая эффективность остаётся максимально высокой.
Купить такие аппараты на голеностопные суставы своими силами для обычной семьи — задача непосильная. Ежемесячный бюджет семьи полностью поглощается текущими расходами на ЛФК, бассейн, занятия с логопедом, массажи, на продукты для всей семьи.
— Реабилитация забирает колоссальное количество средств, — объясняет Мария Альбертовна. — Конечно, теоретически мы могли бы накопить на новые аппараты сами. Но это заняло бы очень много месяцев, в течение которых нам пришлось бы полностью отказаться от регулярных занятий и курсов. А для Стаса столь долгая пауза — это гарантированный шаг назад, потеря навыков, которые давались нам с огромным трудом. Мы просто не можем рисковать его здоровьем ради экономии.
Если вовремя не приобрести аппараты на голеностопные суставы, то потом, позже, они уже не справятся с удержанием запущенной стопы. Стасу может потребоваться хирургическая реконструкция стоп. Для Марии Альбертовны это одно из самых сложных и пугающих решений.
— Любое хирургическое вмешательство для ребёнка с ДЦП — это огромный риск. С одной стороны, операция способна механически выровнять стопу. С другой — это месяцы в гипсе, полная неподвижность, неизбежная атрофия мышц и тяжелейший, долгий период реабилитации, когда ребёнка придётся учить ходить практически заново. Мы понимаем, что после операции у него будут анатомически «новые» стопы, но сколько сил уйдёт на то, чтобы вернуть их к движению? И удастся ли… Пока есть хотя бы малейший шанс удержать стопу своими силами, без скальпеля, мы будем бороться. Но если это останется единственным выходом — я рискну.
Свои физические особенности девятилетний Станислав воспринимает совершенно естественно и спокойно. В их семье диагноз никогда не был табуированной темой — Мария Альбертовна с самого начала выбрала путь абсолютной открытости. Она мягко и доступно объясняла сыну, почему его тело слушается его немного иначе, чем других детей.
— Я всегда говорила Стасу: «Ты родился намного раньше времени, твой мозг не успел до конца подготовиться, поэтому сейчас твои ножки ходят по-своему». Он рос с этим знанием, поэтому у него никогда не возникало чувства обиды или неполноценности. Более того, он сам придумал замечательный ответ. Когда я излишне усердствую на тренировках и прошу его идти ровнее, он с улыбкой парирует: «Мама, у тебя своя походка, а у меня — своя!».
Благодаря такому воспитанию Стас растёт открытым и уверенным в себе человечком. Он не испытывает неловкости из-за своих особенностей, легко заводит друзей в школе и на детской площадке. Если во время активной игры или в очереди ему становится тяжело стоять, он без тени смущения может просто опереться на плечо друга.
Самый главный, глубинный страх Марии Альбертовны знаком каждой маме ребёнка с особенностями развития. Это страх перед будущим. Родители не будут рядом вечно, и главная цель, к которой они упорно идут сегодня, — научить Стаса быть максимально независимым в быту.
— Мне очень хочется, чтобы в будущем он мог самостоятельно собраться, выйти на улицу, сходить в магазин и при этом уверенно лавировать между витринами, ничего не задевая, — деликатно делится Мария. — Чтобы я не проживала каждую секунду в тревоге: вдруг он упал, а рядом никого не оказалось.
Уже сейчас Станислав делает свои первые, робкие шаги к этой самостоятельности. Мама разрешает ему одному гулять на детской площадке во дворе и даже отпускает в ближайший магазин за конфетами. Для Стаса это целое приключение и повод для гордости, а для мамы — тревожное время, проведенное у окна. До полной независимости ещё долгий путь, но эти маленькие самостоятельные маршруты жизненно необходимы для мальчика.
История Станислава и его мамы — это пример невероятной силы духа, надежды и деятельной любви. Девять лет назад врачи сомневались, сможет ли мальчик вообще сделать первый шаг. Сегодня Стас не просто ходит: он учится в обычной школе, гоняет мяч на футбольном поле и делает первые успехи в программировании.
Но чтобы сохранить этот результат, семье Станислава необходимы 4 995 рублей на оплату новых аппаратов на голеностопные суставы. Без них риск деформации стоп растёт с каждым днём, а вместе с ним — и угроза полностью потерять способность ходить.
Давайте поможем Стасу удержать то, что отвоёвывалось годами упорных тренировок, и подарим ему уверенность в завтрашнем дне.
Как помочь Стасу?
Самый быстрый способ сделать пожертвование — через систему ЕРИП:
В любом банке, через интернет-банкинг (например, Internet Banking, М-банкинг), инфокиоск или мобильное приложение вашего банка выберите последовательно следующие пункты:
— Благотворительность, общественные объединения
— Помощь детям, взрослым
— Центр помощи ВЕРА.
В графе «Назначение платежа» обязательно укажите: Стас Шутов.
Все остальные способы помощи Стасу Шутову указаны ниже.
Давайте вместе подарим мальчику шаг в будущее, которое он отвоёвывает у болезни каждый божий день.
