Зубов Роман

Я, Зубова Ольга Юрьевна, являюсь матерью тяжелобольного ребенка, Зубова Романа Евгеньевича, 30.01.2019 г.р. с инвалидностью (IV степень утраты здоровья). В настоящее время я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом, не работаю. Разведена.

С рождения сына всё шло хорошо, он вовремя перевернулся и начал держать голову. Но с 4-х месяцев наша жизнь изменилась. По направлению невролога нам пришлось уехать в детскую Витебскую областную больницу. Правильный диагноз поставить долго не могли.

С течением времени я стала замечать, что у сына слабая спина. Сел он только в 1 год, встал у опоры в 1,3 года. Научился спускаться и подниматься на диван, кушать самостоятельно, ползать, но так и не пошел сам — пальчики как и сами стопы были неподвижны.

После первого года жизни, мы поехали на госпитализацию в РНПЦ «Мать и дитя» в г. Минске. Проконсультировавшись с генетиком и неврологами, приняли решение сдавать генетический анализ.

Достоверный результат мы получили только в апреле 2023 года, когда Роме было уже 4 года. Его диагноз — дистальная спинальная мышечная атрофия с парезом диафрагмы (ген. заключение: СМА с респираторным дистресс-синдромом 1 типа).

Пытаясь уберечь сына от последствий этой жестокой и коварной болезни, всю жизнь мы ездили оздоравливаться в санатории и реабилитационные центры Беларуси, а между этим нанимали специалистов домой для массажа и ЛФК. Занимались иппотерапией, ходили постоянно и часто плавать в бассейн. Сын с радостью посещал детский сад.

К сожалению, из-за болезни сын был постоянно подвержен респираторным заболеваниям.

В сентябре 2023 года, заболев очередным бронхитом, попал в реанимацию. Из-за инфекции перестала функционировать диафрагма. Было решено ставить трахеостому.

С 15 сентября 2023 года, сын находится постоянно на аппарате ИВЛ. В настоящее время многие навыки были утрачены, например сын сейчас не ползает и сам не садиться (сидит с поддержкой), но интеллектуально ребенок хорошо развит и занимается с логопедом.

Мне приходиться каждый день его санировать, делать массажи, ингаляции, по несколько раз, лишь бы сыночку было легко дышать.

Но этого недостаточно, для «полноценной» жизни. Нам необходимо приобрести дорогостоящий откашливатель. К сожалению нашей семье не по силам приобрести такой аппарат.

У сына слабая дыхательная мускулатура, он не умеет кашлять как здоровые дети. И это для нас представляет опасность для жизни. Скопившаяся мокрота в нижних отделах легких может дать воспаление, обратиться в пневмонию. Из-за этого легкие могут перестать функционировать.

Мы с сыночком просим помощи у вас помощи в приобретении откашливателя. Очень надеемся на вашу поддержку. Благодаря вашей помощи жизнь моего сына станет безопасной и комфортной.