«В лёгких скапливается мокрота – это опасно для жизни». Пятилетнему Роме с СМА нужен дорогостоящий откашливатель!

Пятилетний Роман Зубов из г. Полоцка живёт с неизлечимым заболеванием – СМА. Болезнь забрала у мальчика ранее приобретённые навыки – перестал передвигаться, самостоятельно сидеть. Осенью 2023 года Рома сильно заболел, что привело к остановке дыхания. Несколько недель находился в реанимации, где по медицинским показаниям мальчику установили трахеостому и подключили к аппарату ИВЛ. 

К сожалению, из-за слабости дыхательных мышц Рома вынужден круглосуточно находиться на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Ежедневные санации, массажи и ингаляции несколько раз в день не помогают полностью убирать скопившуюся мокроту. Это представляет опасность для жизни. Необходим дорогостоящий откашливатель. Мама Ромы обратилась в Центр помощи «Вера» с просьбой помочь собрать средства для сына на оплату инсуффлятора-аспиратора механического Comfort Cough CC II стоимостью 22 644 рубля.

«Четыре раза делали генетический анализ»

– «Беременность протекала хорошо, по результатам УЗИ никаких отклонений в развитии не было. Родился Ромка в срок, но с небольшим весом 2300 кг. На второй день после родов сына привезли ко мне в палату, пролежали в роддоме 2 недели – пока малыш не набрал нужный вес», – вспоминает мама Ольга Юрьевна.

По словам мамы, Рома с рождения некапризный мальчик – проблем с младенческими коликами не было, ночами хорошо спал. Кричал только, когда был голодный или необходимо было сменить подгузник. Развивался – научился держать голову, переворачиваться.

После осмотра в 4 месяца невролог направил Рому на обследование в Витебскую детскую больницу. Стопы малыша были неподвижны, и перешли в состояние гипотонуса. Стало понятно, что у Ромы есть проблемы со здоровьем – слабые мышцы. Ему необходимо периодически проходить курсы реабилитаций, обследований. Сел мальчик только в годик, а в 1.3 встал у опоры.

– «Мы сразу начали обследоваться, лежали в больницах Витебска и Минска. Четыре раза сдавали генетический анализ, чтобы узнать диагноз. Параллельно занимались реабилитацией сына – ездили в санатории и реабилитационные центры Беларуси, нанимали частных специалистов. Массажи, курсы ЛФК, занятия с логопедом. До определённого времени было плаванье и иппотерапия. Результат от занятий был. Ближе к 3 годам Рома начал посещать детский сад для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. Ко всем шёл на контакт, общался с детками, занимался творчеством», –рассказывает мама.

Когда Роману было 3.5 года, случился серьёзный откат в развитии – перестал ползать, вставать у опоры, садиться. Это стало тревожным знаком, так как мальчик не переставал проходить курсы реабилитаций. По совету генетика решили сдавать ещё один генетический анализ в клинике Германии. В апреле 2023 года пришёл результат. У Ромы тяжёлое генетическое заболевание – дистальная спинальная мышечная атрофия с парезом диафрагмы.

– «Как оказалось, мы вдвоём, я и отец Ромы, являемся носителями этого заболевания. У сына СМА с парезом диафрагмы. На сегодняшний день не изобрели «волшебную таблетку», чтобы оставить прогрессирование болезни. Постепенно мышцы сына сильно ослабевают», –поясняет мама мальчика.

«Я думала ИВЛ – это уже всё.… Было страшно»

Летом 2023 года по приезду с очередного курса реабилитации Рома начал часто болеть – длительный насморк, кашель. Всё это время за состоянием здоровья мальчика наблюдали специалисты. Сдавали анализы, которые были без признаков воспаления. Делали мальчику несколько снимков – лёгкие чистые. 

– «Одним днём Рома начал тяжело дышать – померяла кислород он был ниже нормы. Вызвала скорую помощь. Нас госпитализировали в детское отделение больницы в Полоцке. Там сыну дали кислородную маску и ему стало ещё хуже – он уснул на ночной сон в субботу, а в сознание пришёл только в понедельник вечером под ИВЛ в реанимации Витебской детской больницы. Мне можно было навещать Ромку только два раза в день – утром и вечером. Так мы провели два месяца в больничных стенах. Я думала, что ИВЛ – это уже всё. Было очень страшно. Но справились», –делится личным мама.

Из больницы Витебска Рому с мамой транспортировали в Паллиативный центр в Минске. Там Рома проходил реабилитацию, а маму мальчика обучали уходу за трахеостомой. Спустя две недели Рома с мамой вернулись домой.

– «Мы постепенно адаптировались к тому, что теперь Рома круглосуточно на ИВЛ. Я думала, что сын не сможет заново разговаривать из-за трахеостомы – но нет, она ему не мешает. Он всё также любит петь песни, рассказывать стишки. Интеллект у Ромки сохранен – прекрасно всё понимает, говорит о своих желаниях. Занимается 3 раза в неделю с логопедом. Знает образовательную программу на свой возраст – цифры, считает до 20, учим буквы», –рассказывает мама.

В свободное от занятий и массажа время Роме нравится играть в «стройку». У мальчика целая коллекция игрушечного строительного транспорта. Из кинетического песка выстраивает большие сооружения, рушит их. Большой стеллаж заставлен игрушками и развивающими пособиями мальчика, он всегда находит себе занятие.

– «Чтобы Роме было удобно и комфортно, я постоянно меняю положение его тела, самостоятельно он не может этого делать. Ночью каждые два часа просыпаюсь, переворачиваю сына с одного бока на другой. Днём чередуем нахождения в специальном стульчике, вертикализаторе, кроватке с подъёмной спинкой или даже в автокресле», – делится мама.

«Сейчас для Ромы жизненно необходимо приобрести дорогостоящий откашливатель»

К сожалению, из-за генетического заболевания  – СМА Рома подвержен частым респираторным заболеваниям. Последствия которых очень серьёзные для мальчика – бронхиты, пневмонии. Из-за слабости дыхательных мышц Рома не умеет кашлять, как здоровые дети.

– «Ежедневно я делаю Роме санации, массажи и ингаляции по несколько раз в день, чтобы убрать скопившуюся мокроту. Это не помогает. Врачи рекомендовали приобрести специальный откашливатель, который позволит полностью убирать мокроту из лёгких и бронхов. Это облегчит дыхание сыну и убережёт его жизнь при тяжёлом заболевании», –поясняет мама мальчика.

Ольга Юрьевна воспитывает сына одна, находится в отпуске по уходу за ребёнком-инвалидом и не может самостоятельно осилить дорогостоящую покупку. Просит всех неравнодушных людей откликнуться на историю Ромы, помочь ей приобрести инсуффлятор-аспиратор механический Comfort Cough CC II стоимостью 22 644 рубля.

Центр помощи «Вера» начинает ведение благотворительного сбора в поддержку Романа Зубова из Витебской области. Поддержать мальчика можно с помощью посильного пожертвования на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа «Рома Зубов». Для оказания помощи юридическими лицами необходимо связаться со специалистами Центра по телефону +375 33 61 333 61.