Благотворительные сборы в поддержку нуждающихся детей в сети Интернет мы видим ежедневно. Кто-то просит помочь в срочном сборе на лечение, от которого порой зависит жизнь человека. А кто-то вынужден обращаться за помощью раз за разом, что вызывает у людей негодование, непонимание, и вполне резонный вопрос «Сколько можно просить?».
Сегодня Центр хочет рассказать о тех детях, кому помощь необходима постоянно. Собраны средства на одну реабилитацию, начинается сбор на другую. И так по кругу. Почему не стоит проходить мимо сборов, чьи просьбы вы уже неоднократно видели и, возможно, помогали? Почему важно на них откликаться и чем ещё вы можете помочь такому ребёнку? Центр помощи «Вера» разбирался на конкретных примерах.
Для таких детей, к сожалению, не существует волшебной таблетки, исцеляющего укола, инновационной процедуры, которая поставит на ноги и поможет взять курс на выздоровление. Чтобы улучшать качество жизни этих детей, развивать элементарные навыки, требуется регулярная медицинская реабилитации. Тяжёлый диагноз вынуждает родителей постоянно просить о помощи, самостоятельно вести сборы и каждый раз преодолевать множество трудностей, пробиваясь сквозь стену непонимания.
С такой ситуацией чаще всего сталкиваются семьи, где воспитываются дети с ДЦП, двигательными нарушениями, задержкой психофизического развития, редкими синдромами. Для многих между словами реабилитация и здоровье можно ставить знак равенства. Если этот процесс остановить, ни о каком развитии речи идти не может. Навыки, достигнутые непосильным трудом, к сожалению, очень быстро утрачиваются. Мы поговорили с семьями, которые по несколько лет живут в состоянии регулярного поиска средств на восстановление здоровья своих детей.
«Несколько лет мы живем в режиме постоянных сборов. Иначе нам не справиться. Остановить реабилитацию, как бы это жестоко не звучало, значит попрощаться с дочкой навсегда», – рассказывает мама 11-летней Миланы из Гродно.
У девочки синдром Ретта, который осложняется задержкой моторного развития и эпилепсией. Из-за этого на реабилитацию ребенка берут далеко не все центры и клиники, приходится ездить за границу.
Центр помощи «Вера» поддерживал Милану и ее маму Ольгу в сборе средств на специализированную коляску. Но это был не единственный сбор из тех, что открывала мама. Сейчас, например, она с помощью неравнодушных людей через социальные сети смогла собрать деньги на курс реабилитации в России, туда девочку повезут весной.
«Мы обычная многодетная семья со средним доходом. Стоимость курса реабилитации для ребенка стартует от нескольких тысяч долларов. А их надо проходить минимум два раза в год. Многое мы научились делать сами, но все же вынуждены обращаться к массажистам и специалистам по ЛФК, одно занятие с которыми обходится в 45 рублей. Плюс, дочке постоянно нужны дорогостоящие лекарства», – коротко раскладывает «бухгалтерию» Ольга.
Она признается, что в первое время было сложно настроить себя морально просить о помощи для ребенка. Справиться с чувством стыда и неловкости она смогла, когда постояла с копилкой в одном из храмов города. Тогда поняла, что ради спасения ребенка готова на всё.
За годы сборов Ольга убедилась, что хороших людей немало. Многие помогают раз за разом. Буквально идут по жизни вместе с Миланой. А иногда случалось настоящее чудо: помощь приходила неожиданно, когда её совсем не ждешь и сбор закрывался.
«Есть и те, кто спрашивает, почему мы не продадим квартиру. Если бы это решило проблему, то мы бы давно так поступили. Но, к сожалению, дочке нужна реабилитация постоянно», – подчеркивает мама.
Своим видением этой ситуации поделилась и семья из Лиды, которые воспитывают 12-летнего Мишу. У мальчика 4 степень утраты здоровья и сложная форма ДЦП. За свою жизнь мальчик прошёл более 40 реабилитаций, львиную долю которых получил в Беларуси. Несколько раз Мишу возили в Трускавец и Польшу, но только за теми редкими процедурами, которых не смогли получить дома.
«У Миши 4 степень утраты здоровья, на что мы могли рассчитывать? На то, что нам придётся пахать, заниматься, бесконечно трудиться и вкладывать. Если бы не постоянная реабилитация и огромный вклад, ребёнок был бы сегодня лежачий, обездвиженный спастикой. Да, Миша не ходит, но он ездит в школу, занимается плаванием, отлично учится, живёт насыщенной жизнью и неустанно работает над своим развитием», – рассказываем мама Наталья.
Родители Миши сборы в социальных сетях никогда не вели. Семья выбрала другой путь. Обращались за помощью на предприятия и организации, откладывали средства, тратили на это всё имеющиеся сбережения, пользовались кредитной системой. Долги по кредитам за реабилитации родители гасят до сих пор. Сейчас в большей степени стараются пользоваться возможностями белорусских здравниц.
«Реабилитационные центры Беларуси дают отличные возможности для таких деток, не хватает лишь информации об этом. Главное иметь чёткое представление, какая именно программа реабилитации нужна ребёнку, с какими специалистами нужно поработать, на что сделать акцент», – утверждает мама.
Всё же в Беларуси эти услуги в разы дешевле и нет дополнительных расходов на длительную дорогу и транспорт.
Родители и сами осваивают многие техники массажа, лечебной физкультуры, проходят обучение, смотрят, как работают специалисты в медицинских центрах, чтобы не ждать чуда от реабилитации к реабилитации, а работать над развитием сына постоянно, ежедневно и не покладая рук.
Неудобные вопросы или непонимание могут стать для некоторых родителей непреодолимой преградой. И пока родители стесняются рассказать общественности свою сложную историю, ребёнок не получает необходимой реабилитации, утрачивает шанс на более менее полноценную жизнь. Несколько лет назад «Вера» вела сбор на коляску для Кристиана из Гродно. У него ДЦП, молодой человек не ходит.
До этого мама Кристиана лишь раз собирала деньги для ребенка. Пять лет назад благодаря помощи неравнодушных людей удалось оплатить поездку на реабилитацию в Трускавце. Говорит, можно было бы сделать для сына и больше, но она стеснялась просить у людей и старалась справиться своими силами.
Сейчас Кристиану 19 лет. Теперь по документам он взрослый человек, поэтому в реабилитационные центры для детей попасть не может. Недавно молодой человек перенес операцию на бедре. Чтобы восстановиться, необходима реабилитация. А это недешевое дело. Стоимость курса начинается от 2 000 долларов. Мама снова стоит перед «неудобным» вопросом, как перебороть себя и пойти просить о помощи сыну. Ведь самостоятельно такие проблемы не решить.
«Чтобы добиваться улучшений необходимо в год проходить 3-4 курса реабилитации. Чтобы сохранить то, что есть, нужно минимум 2 курса ежегодно. В противном случае может наступить регресс и состояние здоровья ухудшится. Один курс сегодня обходится приблизительно в 200 000 российских рублей. Сможет ли обычная семья потянуть все это?», – рассказывает мама 10-летнего гродненца Артура Елена.
Мальчик родился раньше срока, врачи боролись за его жизнь. Но диагноза избежать не удалось. У Артура ДЦП. Он не ходит, передвигается только в специальной коляске.
Родители делают все возможное, чтобы улучшить здоровье мальчика. Благодаря поддержке неравнодушных людей и организаций ездили на курсы интенсивной реабилитации в России, Чехии и даже Китае. Все это дает результат. Артур хорошо развивается в интеллектуальном плане, но для улучшения физического здоровья нужны постоянные реабилитации.
«Чтобы найти средства на них, нам нужна помощь. Теперь чаще всего самостоятельно обращаюсь за поддержкой на предприятия и организации, взаимодействуем с благотворительными фондами», – говорит Елена.
Она признается, что порой тому, кто просит о помощи, приходится сталкиваться с негативной реакцией. Как к этому относится? Спокойно. Хороших людей, готовых поддержать тяжелобольного ребенка все-таки больше.
Да, на сайте Центра помощи «Вера» вы не найдете информации о сборах на реабилитацию детей. Чаще всего такие сборы родители ведут самостоятельно, наполняют группы в социальных сетях, где подробно рассказывают о жизни ребёнка, его состоянии, здесь же отчитываются о собранных и потраченных средствах.
Если вы видите такой сбор, и можете поучаствовать – откликнитесь. Сомневаетесь в его подлинности – проверьте. Свяжитесь с родителями ребёнка, уточните всю интересующую вас информацию, запросите фото медицинской справки и выставленного счёта из медицинского учреждения, которое будет принимать ребёнка на реабилитацию.
Таких деток, которые вынуждены жить в состоянии постоянных реабилитаций, и как следствие, в состоянии непрекращающихся благотворительных сборов – немало. Убедитесь в подлинности сбора и не проходите мимо. И, конечно, информационная поддержка – это ещё один действенный инструмент помощи. Если не получается помочь рублём, то можно распространить информацию о ребенке и тем самым ускорить ход сбора.