«Она хочет видеть улыбку мамы». Николь нуждается в техническом средстве реабилитации!

Каждый день семилетней Николь Фисюк из Бреста проходит в нелёгкой борьбе за каждый луч света, за возможность сфокусировать взгляд, за право увидеть улыбку мамы, картинку в книжке, букву на экране. Это борьба за будущее, за шанс вырасти не просто с диагнозом, а с возможностями. И мы – единственные, кто может помочь девочке одержать победу.

У Николь детский церебральный паралич (4-я степень инвалидности), вызванный кровоизлиянием в мозг в младенчестве. Девочка практически не ходит, не стоит, а каждое слово даётся ей с трудом. Диагнозы, сопутствующие основному, – частичная атрофия зрительного нерва и содружественное альтернирующее косоглазие – ухудшают и без того тяжелое состояние ребёнка. Происходит не только снижение остроты зрения, но и компенсаторный наклон головы и быстрая утомляемость. На данный момент помочь Николь может только техническое средство реабилитации системы C-Eye с модулем eyefeel, стоимость которого – 25 599 рублей.

Каждый день – маленькая победа

Николь родилась на 32 неделе беременности и сразу отправилась в реанимацию, где дни врачи боролись за её жизнь. 21 день девочка находилась под аппаратами ИВЛ, там и случилось кровоизлияние в мозг. Несмотря на всё это, Николь выжила. И с тех пор каждый день — это маленькая победа. Победа, за которую приходится платить бесконечными терапиями, болями, усталостью и слезами. Победа, которую невозможно представить без мамы Ольги, которая, как тихий, но непоколебимый маяк, ведёт свою дочь сквозь тьму.

«Иногда мне кажется, что мы боремся с ветряными мельницами. Но я не сдаюсь. Ведь каждый раз, когда я вижу очередной, даже небольшой, успех в развитии Николь, я понимаю, что все эти нелёгкие годы интенсивных реабилитаций были не зря. Помогает и то, что доченька начала разговаривать, реагировать. Она тянется к людям, с удовольствием общается. Я вижу: она борется не меньше меня. И я не имею права опустить руки», — говорит Ольга, и в её голосе — усталость, любовь и невероятная сила.

Успехи в развитии

Благодаря различным методикам, которые существуют в мире и в Беларуси, родители Николь смогли не упустить ценное время в реабилитации, и девочка получила новые навыки: переворот со спины на живот, ползание по-пластунски, сидение в позе по-турецки. Но навык сидения никак не закреплялся из-за спастики в ногах. В связи с этим была проведена операция на спинном мозге – селективная дорсальная ризотомия, которая убирает спастику.

Теперь Николь уже может самостоятельно сидеть в позе по-турецки более 30 минут и играть — навык, который для многих детей естественен, для Николь — настоящий прорыв, достигнутый после сложной операции и месяцев упорной реабилитации.

Николь — не просто пациент. Это умная, любознательная девочка, которая мечтает о школе. Важным успехом этого года стал прорыв в речи и интеллектуальное развитие. У неё появилось сильное желание говорить, она с жадностью впитывает каждое новое слово, радуется, когда понимает и когда её понимают.

Преграда, которая мешает двигаться дальше, — зрение

Из-за частичной атрофии зрительного нерва и косоглазия Николь быстро устаёт, теряет фокус, вынуждена наклонять голову, чтобы хоть что-то увидеть. Этот наклон — не просто привычка. Он перекашивает всё тело, мешает двигаться, нарушает равновесие. На занятиях с логопедом, на ЛФК, в играх — Николь тратит огромные силы, чтобы просто увидеть. А через год — школа. Первый класс. Программа и форма обучения, которая будет зависеть от её интеллектуальных возможностей. Нагрузка на зрение станет больше. И если в ближайшее время не начать регулярные занятия, девочка будет очень тяжело участвовать в образовательном процессе.

Врачи видят хорошие результаты Николь после прохождения терапии зрения в Центре интенсивной терапии «Олинек» в Варшаве. Там девочка впервые попробовала систему C-Eye с модулем eyefeel — уникальное техническое средство реабилитации, которое работает через взгляд. Трекер фиксирует движения зрачков, и когда Николь смотрит точно в цель — игра продолжается. Если взгляд «сбивается» — игра останавливается. Это не просто игра. Это тренировка мышц глаз, коррекция косоглазия, развитие бинокулярного зрения.

«Хочется отметить, что стандартные упражнения от косоглазия для нормотипичных детей НЕ подходят для ребёнка с ДЦП. Это пустая трата времени, он не сможет выполнять указания поднять глаза вверх, вниз и тем более специалисту сложно будет отследить чтобы два глаза точно следовали за предметом, иначе не будет результата. А это важно при нашем типе косоглазия, именно работа двумя глазами для развития бинокулярного зрения», — рассказывает Ольга.

Результаты терапии в Варшаве вдохновляют: улучшается острота зрения, стабилизируется фиксация взгляда, снижается утомляемость. Но поездки туда — 1-2 раза в год. А терапия должна быть ежедневной, регулярной, интенсивной. Только тогда можно сохранить и приумножить достигнутое.

Система C-Eye с модулем eyefeel отлично подходит для домашних занятий. В тренажёре есть штатив и можно регулировать высоту экрана, а также легко перевозить в более комфортное по освещению место, что важно для детей с нарушением зрения. Также в тренажёре можно увеличивать и уменьшать экран в зависимости от остроты зрения. Игры в данном модуле есть на разный возраст, чтобы по мере интеллектуального развития и взросления ребёнка было, чем его заинтересовать.

Данное техническое средство реабилитации — это не просто тренажёр. Это шанс для Николь улучшить зрение и не допустить его ухудшения, сформировать бинокулярное зрение, уменьшить компенсаторный наклон головы, развить зрительно-моторную координацию, необходимую для письма, рисования, самообслуживания. Девочка сможет получить мотивацию к реабилитации и подготовиться к школе и учёбе.

Но стоимость этого оборудования непосильная для родителей Николь. Семья девочки уже потратила все силы и ресурсы на операции, реабилитации, лекарства, поездки. Они не могут позволить себе купить это устройство самостоятельно. А время идёт. Чем старше становится Николь, тем сложнее мозг поддаётся изменениям. Сейчас каждый день имеет значение.

«Николька — очень старательная девочка, которая заслуживает шанс на развитие. Она очень любит учиться, педагоги ее хвалят за любопытство и усидчивость. Малышке очень нужна помощь взрослых, чтобы не погасить интерес к жизни, а развить его и дать возможность на полноценную жизнь в обществе. Помогите не упустить время, пока многое можно исправить…» — просит Ольга.

Помогите Николь получить то, что для многих — данность: возможность видеть, учиться, мечтать! Пожертвуйте, сколько сможете! Даже небольшая сумма — шаг к тому, чтобы Николь смогла смотреть на мир без боли, без усталости, с надеждой.

Самый простой путь для пожертвования: Система ЕРИП — Благотворительность, общественные объединения — помощь детям, взрослым — Центр помощи Вера. Цель платежа: Фисюк Николь.

Все реквизиты помощи — на нашем сайте.