История 3-летней Валерии из г.Мозыря (Гомельская область) – это неистовая борьба за жизнь, которая началась уже на 17 неделе беременности. Столько ада, сколько перенес этот ребенок за 3 года своей жизни и те недуги, с которыми она берется сейчас, завися от специализированного питания, кислородного концентратора и откашливателя, поддерживающих ее жизнь – вынесет не каждый взрослый.
Девочке срочно нужна Ваша помощь! Прямо сейчас!
Маленькая Лерочка Котова – третий ребенок в семье. Об основном диагнозе малышки (агенезии мозолистого тела) мама Таисия Михайловна узнала на 17 неделе беременности, во время планового обследования. Но прогнозы были хорошими.
«Доктора обнадеживали, сказали, что с таким диагнозом 85 % детей рождаются здоровыми. И мы надеялись на лучшее», – вспоминает мама. «На 38 неделе сделали кесарево – так на свет появилась наша Лерка, весом 3300 гр. По показаниям — нормотипичный ребенок».
Счастливая мама и малышка были выписаны домой, и ничего не предвещало беды.
Когда Лере было несколько месяцев, у нее развилась инфекция, температура 39 держалась несколько дней, а позже, уже в реанимации, поднялась до 42.3. Малышка перенесла интубирование, три искусственные комы, судороги, трахеостомию – домой Лера вернулась уже с инвалидностью.
«В тот момент ее развитие остановилось», — рассказывает мама. «Лерочка практически не набирает вес. У нее биологическая недостаточность. В свои 3 годика дочка весит всего 7500 гр. Не может пить жидкость, и находится на специализированном густом питании».
Лера не держит голову, не сидит, не может удерживать ручками предметы. Ее жизнь поддерживает кислородный концентратор и откашливатель, помогающий выводить мокроту из легких.
Есть и еще 1 важная проблема – организм Леры не регулирует температуру, не потеет. А значит, подвержен перегреву.
«Лера очень любит гулять, но из-за того что поврежден центр регуляции температуры в головном мозге, выйти на прогулку мы можем только летом в утреннее или вечернее время, когда позволяет температура. Все остальное время мы вынуждены находиться дома».
Из-за таких серьезных осложнений, девочку редко могут принять на реабилитацию – ведь родители просто не смогут привезти ее, не навредив здоровью Поэтому несколько раз в неделю в семью приходит частный массажист и дефектолог.
Агенезия мозолистого тела, лобарная голопрозэнцефалия, микроцефалия, биологическая недостаточность, низкая масса тела, нарушение терморегуляции, тетрапарез, координаторные нарушения, задержка психо-речевого развития – и это, к сожалению, еще не все недуги, с которыми живет и борется Лера и ее родители.
Ребенок очень нуждается в помощи! Помочь определить точный диагноз и подобрать верное лечение поможет генетический тест.
«Врачи считают, что у Леры есть генетическая поломка, узнать которую можно проведя генетическое исследование: полное секвенирование экзома», — рассказывает мама. «Точный диагноз позволит понять, что происходит с нашей девочкой, поможет назначить нужное лечение и скорректировать ее состояние. Стоимость такого теста 4592,59 рублей – непосильна для нашей многодетной семьи. И мы очень просим добрых людей о помощи!».
Сбор закрыт!
