«Прогулка по минному полю»: как комментарии в сети могут ранить маму особенного ребёнка и спасти жизнь 8-летней Николь Фисюк

Когда в сети открывается благотворительный сбор на помощь тяжелобольному ребёнку, запускается не просто процесс сбора средств.  В этот момент под постом оживает ветка комментариев. Это всегда прогулка по минному полю. Здесь собираются группы преданных «ангелов-хранителей», отражается страх и, что самое важное, создается мощная база знаний для родителей детей со схожими диагнозами.

Вместе с Ольгой Александровной Фисюк, мамой особенной 8-летней Николь, мы заглянули по ту сторону благотворительных публикаций. Мама рассказала, как обычные комментарии могут одновременно ранить и спасать жизни, разрушать стереотипы и запускать волну добра среди разных поколений.

«Зачем такие дети обществу?», «Сдайте в детский дом…». И это лишь малая часть

Казалось бы, столкновение с тяжелой болезнью ребёнка должно вызывать у людей исключительно сострадание. Однако реальность такова, что родителей может ожидать жёсткий негатив. Для мамы, чья жизнь просто перевернулась после рождения тяжелобольного ребёнка и превратилась в марафон между бесконечными больницами и реабилитациями, каждый такой комментарий – это испытание и открытая рана. Но ещё сложнее – решиться попросить о помощи.

— Помню наш первый благотворительный сбор. Это было невыносимо тяжело, – делится Ольга Александровна. – Я миллион раз взвешивала: открывать или нет? Ты чувствуешь неловкость, стыд, будто просишь что-то для себя, хотя выбора нет. Когда люди начинают откликаться, на плечи ложится колоссальный груз ответственности. Я знаю, что каждый перевод – это чья-то искренняя надежда на чудо, чья-то добрая воля. И я до дрожи боюсь подвести, боюсь, чтобы люди не подумали, что их усилия напрасны.

Ольга Александровна признаётся, что она понимает страх людей быть обманутыми. Но искренне не понимает, что движет людьми, которые пытаются ранить своим «злым» словом.

— Есть дети, которые «играют» в свою игру – будь первым и получи заветные лайки на свой язвительный комментарий. Они устраивают гонку, под сборами пишут злобный комментарий по отношению к Николь и ждут. Находятся и те, которые на такие негативные комментарии ставят лайки. Начинаешь размышлять, люди таким способом соглашаются с их мнением или нечаянно нажали «лайк»? – размышляет Ольга Александровна.

Николь нуждается в регулярных реабилитациях, специализированном оборудовании и дорогостоящем лечении. Всё это стоит огромных средств, поэтому постоянное ведение сборов для семьи Фисюк жизненно необходимо. Имея за плечами огромный опыт, Ольге Александровне достаточно заглянуть в комментарии под постом о сборе в соцсетях, чтобы мгновенно оценить текущую ситуацию – увидеть общую картину, понять динамику сбора и узнать настроение аудитории.

За это время Ольга Александровна поняла главное – те, кто бросается жестокими словами, судят не её ребёнка, а собственную неспособность принять несовершенство этого мира. Они боятся боли, уязвимости, и поэтому пытаются оградить себя агрессией в отношении тех, кто слабее их.

За кулисами реальной жизни 24/7. Что никогда не видит комментатор

Те, кто пишет: «Зачем вы собираете миллионы?» или «Вы просто хотите нажиться», «Ваша девочка здорова, идите к другому врачу», видят лишь красивую картинку и огромную сумму сбора. Люди умудряются завидовать сборам на лечение. Им кажется, что родителям тяжелобольных детей «деньги падают с неба», что это лёгкий заработок или путёвка в красивую жизнь.

— Они не понимают, что это такое – видеть, когда твоему ребёнку плохо. Они не находятся с ним 24/7. Не видят, что Николь нужно постоянно поднимать. Не знают, что дочка не спит, когда у неё болят ноги. Ты знаешь, что в мире сегодня есть много возможностей, чтобы поставить Николь на ноги. Но ты не можешь ими воспользоваться, потому что у тебя нет на это средств. Комментаторы этого не видят. Они видят сумму, и их просто триггерит, что нам помогают и сбор закрывается. Но если бы они поставили себя на место родителя особенного ребёнка – они испугались бы, как минимум. Они бы и дня так не прожили. Потому что такие люди хотят брать только всё самое вкусное, а трудности никому не нужны. Они не видят, какая огромная работа по факту делается каждый божий день, – рассказывает мама Николь.

Мамы тяжелобольных детей не просят жалости. Они ждут понимания. Ведь за каждым открытым сбором стоит не просто финансовая нужда. А комментарии под постами о помощи в социальных сетях – это не просто текст. Это место, где через боль, споры и преодоление негатива рождается настоящая человеческая солидарность.

И вот здесь случается чудо – комментарии, которые смывают весь негатив

К счастью, темная сторона – это лишь малая часть айсберга. Основной массив комментариев наполнен светом, который буквально лечит и даёт родителям силы двигаться дальше. В процессе длительных сборов вокруг ребёнка формируется круг постоянных «зрителей». Это незнакомые люди из разных городов и стран, которые становятся для семьи виртуальными родственниками.

— Мне очень приятно, когда открыто говорят: «Мы с вами, перевели денежку!», «У Николь всё получится», «Вы очень стараетесь», «Мы помогли…». Это поддерживает, читаешь такие комментарии и на душе становится спокойнее. Понимаешь, со мной рядом есть люди. Они поддержат. Всё не зря, – делится Ольга Александровна.

Добрые слова работают как информационный щит. Они буквально смывают весь негатив, вытесняя злые комментарии. Когда люди видят сотни добрых откликов, понимают – сбору можно доверять. Здесь безопасно. Здесь спасают жизни. Люди перестают бояться, они открывают сердца и помогают. А мама снова обретает силы бороться дальше, потому что за спиной её особенной дочки теперь стоит огромная армия неравнодушных сердец.

Ролик на 200 тыс. просмотров и волна добра для Николь

­­­Пока в виртуальном мире комментаторы продолжают спорить о суммах сбора и искать скрытые мотивы, в реальной жизни рождается совершенно другая, осознанная культура благотворительности.

Мама особенной девочки Николь поделилась удивительной историей. Выпускники одной из школ решили отказаться от традиции запускать воздушные шары. Вместо этого они направили все деньги на помощь Николь. Ребята запустили настоящую волну добра – их видео набрало более 200 тысяч просмотров, и у девочки появилось еще больше поддержки.

Когда вчерашние одиннадцатиклассники принимают коллективное решение: «Нам не нужны сто шаров в небе, мы хотим сделать мир этой девочки немного лучше» – они совершают глубокий, зрелый поступок.

Эта история – лучший ответ тем самым комментаторам, которые приходят в профили особенных семей со своей агрессией. Пока одни взрослые люди прячутся за экранами смартфонов и бестактно судят о чужой боли, совсем молодые ребята делом доказывают, что сострадание и солидарность в нашем обществе живы.

…И главный вопрос – может, стоит закрыть комментарии?

— Честно говоря, я не представляю, как вести сбор без обратной связи. Я стараюсь отвечать на каждый комментарий, если вижу его. Мне важно каждое слово. Даже если пост уходит в ленте, даже если проходит время – поддержка неравнодушных людей остается со мной как фундамент, – подытожила Ольга Александровна.

Островок обычного детства среди бесконечных процедур

Несмотря на бесконечные реабилитации, занятия, массажи и ЛФК, эти выходные выдались для Николь и её семьи по-настоящему тёплыми и наполненными только положительными эмоциями. Среди повседневных дел и забот родители вместе с Николь отправились в парк аттракционов.

Мама вспоминает: когда Николь была совсем малышкой, ей нравилось кататься на паровозике. Девочка помнит его до сих пор. В этот раз парк был другим, побольше, но как только Николь увидела рельсы – её было не остановить.

— Она буквально командовала процессом: «Пошли на паровозик! Теперь на машинки! Быстрее, быстрее!». Она так радовалась, так пищала от восторга, что мы с мужем проживали эти чистые эмоции вместе с ней. Муж тоже безумно соскучился по такому семейному отдыху. Домой возвращались уставшие. Когда купили арбуз, у Николь загорелись глаза! Она так обрадовалась. Это и есть неподдельные детские эмоции. В тот день Николь была счастлива», – делится личным Ольга Александровна.

Счастье для мамы — это…

Ольга Александровна поделилась: на первом месте – это здоровье Николь, но также она мечтает, чтобы дочка смогла найти себе друзей. Девочка посещает интегрированную группу в детском саду. Мама замечает, что дети относятся к Николь очень хорошо. Они не обращают внимания на коляску, на какие-то особенности дочки, они видят в ней такого же ребёнка. У детей нет такого страха в глазах, который иногда видишь у взрослого.

— Конечно, это огромная заслуга воспитателей в детском саду, которые с самого начала создали такую атмосферу. Они не запрещают другим детям возить Николь на коляске, не создают никаких барьеров в их общении. Интеграция – это действительно огромная сила, – рассказывает мама.

Мечта, которую мы можем осуществить

Николь Фисюк всего 8 лет. В этом возрасте дети бегают наперегонки, прыгают через скакалку и познают мир в движении. Но у Николь другое детство. Она не ходит. Её стопы сильно деформированы. Каждый шаг с поддержкой – это борьба с невыносимой болью. То, что для нас является естественным процессом, для Николь – мечта.

Напоминаем, что на сайте Центра помощи «Вера» открыт благотворительный сбор на жизненно важную операцию для Николь Фисюк по двусторонней вертикальной реконструкции обеих стоп. Цена этого шага к будущему без ран и страданий – 58 164 рубля. Благодаря вашей доброте и неравнодушию, большая часть пути уже пройдена. На сегодняшний день осталось собрать 16 191 рубль.

У семьи есть всего 10 месяцев. Это критический срок. Если не провести операцию вовремя, деформация стоп станет необратимой, а будущие вмешательства будут в разы сложнее, травматичнее и могут навсегда лишить Николь надежды сделать первый самостоятельный шаг.

Мы просим вас не проходить мимо. Даже небольшое пожертвование приближает Николь к жизни без боли.

Как помочь Николь?

Пожертвование можно сделать через систему ЕРИП (система «Расчёт»). В назначении платежа обязательно указывайте: «Фисюк Николь».

В любом банке, через интернет-банкинг (например, Internet Banking, М-банкинг), инфокиоск или мобильное приложение вашего банка выберите последовательно следующие пункты:

— Благотворительность, общественные объединения

— Помощь детям, взрослым

— Центр помощи «ВЕРА».

Далее следуйте инструкциям системы для завершения платежа.

Каждый ваш рубль, каждое слово поддержки могут стать решающими.