Рождённые раньше срока: трогательные истории детей, жизнь которых была на волоске

Нередко истории тяжелобольных детей, которые обращаются в Центр «Вера» за помощью на лекарства, средства реабилитации или лечение, начинаются очень схоже – мой ребёнок родился раньше срока. За этими словами стоит так много боли, диагнозов и проблем. Недоношенные дети – это всегда борьба за жизнь, чтобы сердце билось, а лёгкие дышали…  А потом за её качество. За каждый, казалось бы, элементарный навык, произнесённый звук или слово, за первый шаг, на который можно потратить несколько лет реабилитаций. И это всегда истории про непоколебимую веру и внутреннюю борьбу, которая происходит в душе каждого родителя «торопыжки». Центр «Вера» рассказывает три непростые истории недоношенных деток, жизнь которых была на волоске. Возможно кому-то эти истории необходимо услышать именно сейчас.

«Никто о тебе не узнает, если ты сама не расскажешь»

История Софии из Брестской области одна из самых сложных, которую в Центре «Вера» слышали за всю историю ведения сборов в поддержку тяжелобольных детей. Постепенно мама и врачи отвоевали сначала возможность для Софии видеть и сохранить зрение, затем самостоятельно дышать, а теперь идёт борьба за элементарный навык – стоять на ногах и ходить в ходунках. А начиналось всё с прогноза, который не сулил ничего хорошего.

«Моя беременность проходила хорошо, я отлично себя чувствовала, ничего не предвещало беды. Всё случилось в один «прекрасный» день. Накануне я оформила больничный лист и попрощалась с коллегами, а буквально через день-два оказалась в больнице, встреча с Софией произошла слишком рано – на сроке в 30 недель», – рассказывает Настя.

Конечно, к такому развитию событий мама была не готова. 20 роковых дней, когда София находилась на ИВЛ, превратились для Анастасии в вечность. Но этого времени вполне хватило на проживание этапа горевания. К сожалению, без этого в таких тяжёлых случаях не обойтись. Дальше Анастасия просто собрала себя по кусочкам и приготовилась к длительной борьбе за сохранение жизненно важных функций у ребёнка.

«Нас выписали домой со словами: «Вас ждет долгий путь лечения и реабилитаций». И я готова была сражаться и бороться за здоровье Софии. Сейчас я вспоминаю это время, как период принятия судьбоносных и очень непростых решений. Нужно было действовать иногда даже молниеносно. Первое, с чем мы столкнулись – София стремительно теряла зрение – развивалась ретинопатия недоношенных. Операция на глаза не дала результата, дочка рисковала остаться тотально слепой. Нам рассказали о единственно возможном варианте спасти зрение – дорогостоящими уколами, которых тогда в нашей стране не было. На всё было только три дня, иначе дальше будет поздно. Нужно собраться, найти уколы за границей,  собрать деньги, организовать доставку. Благо, такое решение было не напрасным, сегодня София может видеть», – говорит мама.

Дальше ребенок борется за возможность дышать. Когда у Софии возникли проблемы с дыханием, ей  экстренно наложили трахеостому. В таком состоянии жизнь маленькой Софии сильно осложнялась – она не могла гулять, мыться, с трахеостомой ребенку были противопоказаны любые реабилитации. Девочка теряла драгоценное время, когда реабилитация могла быть наиболее эффективной. Снять трахеостому ребенку удалось спустя полтора года, пройдя три операции за границей. А чтобы это стало возможным, нужно было собрать немалую сумму денег. Это была ещё одна маленькая победа очень дорогой ценой. София наконец задышала полной грудью.

«Самое сложно во всей этой борьбе было принимать решения. Нигде не дают прогнозов, гарантий, никто не может сказать со 100%-ой уверенностью, как правильно, как нужно, будет ли результат. У тебя нет информации, очень мало поддержки. Есть ты, ребенок, материнское сердце и ты действуешь», – вспоминает о своих переживаниях в тот период мама.

Дальше маме пришлось пойти по пути регулярных благотворительных сборов – Софии требовалась практически непрерывная интенсивная реабилитация, приобретение вспомогательных средств. Денег на это не было. А каждая такая поездка – это внушительная сумма. Самое сложное для мамы было просить помощи общественности, рассказать о своём ребенке и большой проблеме под названием неизлечимый диагноз. Дважды для Софии сборы вёл Центр помощи «Вера».

«Пришло осознание: если не буду просить помощи, не смогу поставить на ноги ребенка. За эти десять лет я поняла, что опускать руки просто нельзя. Да, это очень морально сложно, но ради ребенка мама должна стучаться во все двери.  Скорее всего из 10 дверей 9 окажутся закрытыми, но одна обязательно откроется!», – делится Анастасия.

Что вас поддерживает и даёт силы? Мама, не задумываясь, отвечает – дочь. Ведь если мама без настроения, это зеркально отражается и на духе Софии. От уныния нет никакой пользы – к такому принципу мама пришла опытным путём.

«Иногда у меня наступают моменты слабости, не буду изображать из себя супергероя. После истории со зрением и дыханием, очень тяжело было принять тот факт, что София вероятнее всего никогда самостоятельно не пойдёт. Но мы с ней и с помощью белорусских специалистов смогли добиться того, что в ходунках она ходить сможет. И я делаю акцент не на том, что она не сможет ходить, а на том, что сможет в ходунках. И это снова – победа!

 Я устаю морально и физически, иногда хочу сдаться, но не даю себе этого сделать. Каждый раз в такие моменты собираешь себя, борешься дальше и стараешься при этом чувствовать себя счастливой», – откровенничает мама.

Настя признаётся, что сегодня получает поддержку от таких же мам, как и она. Здорово помогают сообщества родителей особенных детей, где готовы помочь советом, своим опытом, добрым словом. А с поддержкой, верой в себя и своего ребенка – не страшно и многое по силам, уверена Настя.

Если выживет…

Рома из Витебска появился на свет ещё раньше – на сроке 28 недель, и весил всего 980 грамм. Малыш оставался в больнице на выхаживании, чтобы набрать вес. Казалось, самое страшное позади, но случается непоправимое – в месяц у ребенка произошла остановка сердца. Следующие три месяца Рома провёл в реанимации на аппарате ИВЛ. Шансов было очень мало.

«Я ждала здорового малыша, а жизнь так жестоко поменялась в один момент. Это время, конечно, вспоминается, как самое тяжёлое. Я жила в реанимации, слёзы лились без конца, земля просто уходила из-под ног. Только бы Рома остался жить, прогнозы были очень неясные. Принятие давалось очень тяжело», – вспоминает мама первые месяцы после рождения Ромы.

Уже в реанимации врачи обнаружили, что у ребёнка развивается ретинопатия недоношенных. Роме были сделаны все возможные манипуляции, чтобы зрение сохранить, но качественно изменить ситуацию – это не помогло. По прогнозам Рому ожидала тотальная слепота. Однако, родители не хотели мириться с таким диагнозом и начали поиск специалистов, которые смогли хотя бы попробовать спасти ребенку зрение. Такой доктор был найден в Москве. Шанс, что зрение удастся вернуть хотя бы частично, был один на миллион и родители решают его использовать.

«Мы действовали незамедлительно, решения принимали очень быстро и аргумент был только один – это наш единственный ребенок и мы должны сделать для него всё, что в наших силах. Так, этот шанс дал нам возможность на одном глазу частично сохранить зрение, на другом сохранить светочувствительность. Это уже был успех. После этой операции были и другие вмешательства на глазах, которые дали возможность Роме восстановить остроту зрения до 10 %», – рассказывает мама Ольга.

Зрение – не единственная глобальная проблема у недоношенного Ромы. Очень часто у детей, появившихся на свет раньше срока, идёт борьба и за другие важные функции. В возрасте 7-8 месяцев мама заметила, что Рома перестал реагировать на звуки, музыкальные игрушки, звонки телефона. Ребёнок терял слух. Снова борьба, сборы и операции.

В два года стало понятно, что без кохлеарной имплантации Рома не сможет слышать. Мальчику провели операцию на одном ушке, система имплантации ребенку была предоставлена бесплатно. Но в перспективе такую же операцию нужно было провести и на другом ушке, а это уже возможно за собственные средства. Родители смогли собрать деньги и проимплантировать Роме второе ушко к 7-ми годам. Ребёнок стал слышать этот мир с помощью электронного слуха.

«Весь этот путь сопровождается для нас благотворительными сборами. Сначала мы брали кредиты. Казалось, что вот операция, другая – и все закончится, мы справимся. Но когда стало понятно, что впереди у нас долгий путь операций, мы поняли, что без посторонней помощи никак. Мы стали обращаться к неравнодушным людям, было очень тяжело переступить через себя. Но другого выхода не было. За 10 лет я вела сборы 13 раз, во многом благодаря этому Рома сегодня видит, слышит и развивается», – рассказывает Ольга.

Не раз на обращения в благотворительные фонды мама слышала однозначное «нет»: диагнозы слишком сложные, перспективы неясные. В Центр «Вера» в помощи Роме не отказали дважды. За эти годы мама привыкла ко всему – и к отказам, и к хейту.

«По мнению людей, если родители ведут сбор и лично просят помощи своему ребёнку – мы должны выглядеть, как нищие и всячески поддерживать этот образ. К сожалению, есть люди, которые так думают и щедро поливают тебя этим хейтом. Но ни один из них даже на 1% не понимает, через что проходят родители, которые борются за здоровье своего ребёнка», – рассказывает мама.

В разговоре с мамой интересуемся, так что же все эти 10 лет даёт ей силы не сдаваться и бороться. Мама не задумываясь отвечает: Рома – единственный ребёнок и это главное, ради чего нужно жить и бороться. За десятилетие мама научилась не стесняться, обращаться, просить, а если нужно, то и двери открывать с ноги. Ведь если не быть настойчивой, уверенной в том, что всё получится, то в реальности можно ничего и не добиться. Этому маму научил Рома.

«Роме при рождении давали мало шансов, но сын сегодня стоит на ногах, слышит, немного видит, смог пойти в школу и начал учиться. Было бы всё это, если бы я горевала, стеснялась просить, перестала бороться, не верила в него – скорее нет. Поэтому родителям, оказавшимся в похожей ситуации, совет только один – быстрее принять диагнозы своего ребенка и начинать действовать», – резюмирует Ольга.

«Они без меня не смогут, а я без них»

Беременность Варей и Ваней для супругов из Могилёвской области – стала настоящим чудом. Супружеская пара уже утратила всякую надежду иметь деток, а тут, что называется, счастье в квадрате – внутри бьётся два сердечка.

Малыши появились на свет раньше срока путём экстренного кесарева, дети были в тяжелом состоянии – маловесные, сами не дышали, прогрессировала ретинопатия недоношенных. Сначала медики спасали две маленькие жизни, а потом началась борьба за зрение. У Вари удалось сохранить только предметное зрение, а у Вани восстановить его до значений -10 и – 6.

Дальше родители бросили все усилия на то, чтобы добиться успеха в физическом развитии детей, но диагноза – детский церебральный паралич было уже не избежать. Сейчас Ване и Варе по 11 лет, за это время пройдено немало реабилитаций и курсов лечений, несколько операций. Состояние деток улучшилось, но встать на ноги так и не получилось.

«Прошло уже столько лет, а я так и не приняла ситуацию. Мне как будто постоянно хочется вернуть время назад и что-то исправить. Но, к сожалению, это невозможно. Я не самый оптимистичный пример, но каждый имеет право проживать эту ситуацию, как может. Мне приходилось работать с психологом. Было время, когда я не могла смотреть на чужих здоровых детей. Это было сложно и обидно. Я не могла ответить для себя на вопрос: почему у них здоровые дети, а у меня нет. Побороть это в себе оказалось не так просто. Легче стало только сейчас, когда я уже поняла, что Ваня и Варя не пойдут самостоятельно. Я перестала гнаться за реабилитациями, за поиском способов и методов, как это исправить. Просто стараюсь быть счастливой рядом с ними, принимать их состояние и радоваться тому, что у них получается», – говорит мама Алеся.

Вместе с тем мама говорит, что, если бы сейчас перед ней встал выбор быть с двумя детками инвалидами или вовсе без них, ответ на этот вопрос у неё однозначный.

«Я не могу без них, а они не могут без меня. Они такие, какие есть. Для меня – самые милые, любимые, родные. И быть их мамой – это счастье, даже если это очень тяжело», – заключает женщина.

Центр помощи «Вера» на постоянной основе ведёт благотворительные сборы для детей с тяжёлыми диагнозами на дорогостоящее лечение, обследования, средства реабилитации, жизненно важные лекарства. За годы работы Центр смог оказать помощь более сотне детей, страдающих неизлечимыми диагнозами. В наших силах помогать таким деткам улучшать их качество жизни и поддерживать родителей. Информации об актуальных сборах, а также истории детей, которым сейчас нужна помощь, размещены на сайте vera.by.

Нам всем нужна «Вера»!

Центр помощи «Вера» работает только на деньги/пожертвования неравнодушных людей. Вы вносите пожертвование 1, 5, 10 рублей, а мы имеем возможность помогать тем, кто нуждается в поддержке — детям-сиротам, детям, оставшимся без попечения родителей, тяжелобольным детям и взрослым, бездомным, инвалидам, престарелым.

Поддержите «Веру»!