С непростой историей Александра Фурса из г. Барановичи знакомы уже несколько лет – в 2021 и в 2022 годах при поддержке неравнодушных людей Центр помог приобрести для Саши специализированную инвалидную коляску и дорогостоящие лекарственные препараты.
У Александра тяжелая форма эпилепсии с наличием полиморфных припадков. Ещё два года назад его мучали постоянные, не купируемые сильные приступы с судорогами, остановкой дыхания, потерей сознания. Состояние парня изменилось в лучшую сторону, когда удалось подобрать подходящий комплекс противосудорожных препаратов – Фенобарбитал, Депакин Хроно и Кеппра польского производства. Количество приступов значительно сократилось. Улучшение в состоянии здоровья Александра благотворно сказалось на его развитии. Парень научился ходить, жевать пищу, кушать самостоятельно.
Саша живёт благодаря лекарственным препаратам. Если пропустить хоть один приём, регресс в развитии и ухудшение состояния здоровья – неизбежен. Мама парня, Елена Леонидовна, вынуждена вновь обратиться за помощью в благотворительную организацию:
– «Я очень Вас прошу помочь закупить жизненно важные дорогостоящие препараты – они необходимы для жизни моего сына. Общая сумма на один месяц в среднем выходит более 400 рублей. Это неподъемные деньги для нашей семьи», – говори мама.
Первый приступ произошел, когда Саше было всего 4 месяца – судороги, потеря сознания, правую сторону тела парализовало. Реанимация, обследования, поиск подходящего лечения. Маме сказали только одно: «Держитесь, тяжёлый случай…»
Мальчика спасли, подобрали лечение, выписали домой. Развивался Саша хорошо – сел, начал ходить, появились первые слова. Мама радовалась успехам сына, долгожданный единственный ребенок.
– «Всё изменилось, когда Сашеньке исполнился год – приступы вернулись, сильные, судороги всего тела с остановкой дыхания. У сыночка было по 15-20 приступов за день. Мы жили в больницах. Реанимации. Проходили обследования, подбирали лечение», –рассказывает Елена Леонидовна.
Подобранные препараты не могли полностью купировать приступы, сокращалось лишь их количество. Обследования Саша проходил в больницах, реабилитационных центрах нашей страны – Гродно, Брест, Минск, Боровляны, за рубежом – три раза мама возила мальчика в Германию.
На протяжении двадцати лет врачи искали подходящее лечение, чтобы облегчить состояние парня. Ни один из противосудорожных препаратов не мог купировать приступы полностью.
– «На одном из обследований невролог предположил, что у сына генетическое заболевание – синдром Драве, которое подразумевает иное лечение эпилепсии. При помощи неравнодушных людей удалось собрать 4000 евро на сдачу генетического анализа, который делали в Германии. Результат пришёл отрицательный», –рассказывает мама.
Большие дозы лекарств, которые ежедневно вынужден принимать Саша негативно отражаются на функционировании других органов – в 14 лет мальчику поставили вторичную трехростковую цитопению.
– «Одни препараты лечат, другие калечат.… Но по-другому никак. Вот, в 14 лет состояние сына сильно ухудшилось – большая потеря веса, кровотечение слизистой желудка. За жизнь Саши боролись медики на протяжении 9 суток. В него литрами вливали кровь, меняли капельницы, делали одно назначение за другим. А в костный мозг доктора ввели дорогостоящий препарат, который должен был остановить болезнь. Доктора сделали все, что смогли, и лечение помогло. Сын остался жив и смог выкарабкаться», –вспоминает мама.
Затем кровь парню переливали ещё три раза – в возрасте 14, 16 и 19 лет. На последнем обследовании врачи снова заметили ухудшения в анализах крови, наблюдают за изменениями – возможно, понадобится ещё одно переливание.
Когда Александру был 21 год, врачам удалось подобрать лечение – назначенный комплекс противосудорожных препаратов, среди которых противоэпилептический препарат Кеппра польского производства, помог частично купировать эпилептические приступы. Саша вошёл в ремиссию – на протяжении шести месяцев не было ни одного приступа.
– «За два года ремиссии сын научился ходить и кушать самостоятельно, может попросить, если что-то хочет, любит книги. Да, говорит не внятно и не чётко, но я его понимаю. Знает, как его зовут, где живет. Учим с ним алфавит, цифры, счёт.… Да, его развитие соответствует возрасту трёх лет, но для нас это большой шаг вперёд. Раньше, постоянные приступы не давали возможности заниматься», – рассказывает Елена Леонидовна.
За состоянием здоровья Александра пристально наблюдают врачи – анализы крови, ЭКГ, УЗИ. Медики говорят – «очень тяжёлый пациент», нужен постоянный контроль.
– «Сейчас Саша зависим от ежедневного приёма трёх противосудорожных препаратов – Фенобарбитал, Депакин Хроно и Кеппра, кроме них на постоянной основе он нуждается в ежедневном приеме препаратов для поддержки печени, противоязвенных и препаратах для желудочно-кишечного тракта. Ежедневно сын принимает порядка двадцати таблеток. Был случай, когда у нас был на исходе один из противосудорожных препаратов, вынуждены были экономить таблетки. Случился приступ длительностью в полчаса…. Я очень боюсь, что у нас закончатся лекарства и не будет средств, чтобы их приобрести. Воспитываю сына я одна, живём на 700 рублей в месяц. Мы просто вынуждены попросить помощи у неравнодушных людей», – просит о помощи мама Александра.
Сбор закрыт! Помощь оказана!
