Восьмилетний Коля Портянников из Гродно каждый день борется и работает, чтобы понимать, двигаться, общаться и взаимодействовать с окружающим миром. Тяжёлая форма эпилепсии не только не даёт ребенку развиваться нормально, но и нередко ставила его жизнь под угрозу. Кроме эпилепсии Коля живёт и с другими непростыми сопутствующими диагнозами. ДЦП лишило его возможности ходить, а нейросенсорная тугоухость – полноценно слышать этот мир. Коля растёт и его состояние то и дело требует медицинских вмешательств.
Сейчас Коле требуется операция – закрытая фрагментирующая фибротомия деформаций мягких тканей. Она позволит ребенку избавиться от боли и постоянного дискомфорта в ногах, избежать в будущем более сложных операций на суставах. В Беларуси такую операцию проводят российские специалисты только на платной основе, стоимость операции 3000 рублей. Оплатить её самостоятельно семья не может и просит помощи неравнодушных людей.
Колина непростая история начинается с момента рождения. Он появился на свет раньше срока, а дальше следует череда проблем, разочарований, душевной боли и воинственной борьбы.
У мальчика случилось кровоизлияние в мозг, что привело Колю к целому букету неврологических диагнозов – эпилепсия, ДЦП, гидроцефалия, нейросенсорная тугоухость. О таком тяжёлом пути маме не хочется рассказывать в подробностях. Каждый раз вспоминаешь и как будто снова оказываешься у дверей операционных, у больничной койки в ожидании врача и оглашения не самых оптимистичных прогнозов.
За 8 лет Коля перенес уже несколько операций. Чтобы справиться с гидроцефалией, Коле провели шунтирование. А позже после тяжёлой пневмонии ребенок начал терять слух. Чтобы дать возможность ему всё же слышать этот мир, Коля перенес ещё операцию по кохлеарной имплантации. Курсы лечения и реабилитации сменялись один другим на протяжении всей его жизни. Но и это не всё.
«С рождения Коля проходит реабилитации, ежедневно занимался дома. Это всё приносило плоды, но, к сожалению, около года мы услышали о тяжёлом диагнозе – эпилепсия. Его развитие сильно замедлилось, а в какой-то момент и вовсе остановилось. Нам удалось на время подобрать подходящие противосудорожные препараты и добиться ремиссии. Но через время заболевание дало о себе знать с ещё более серьезными последствиями – Коля попал в реанимацию. С того момента борьба за его здоровье – главная цель в нашей семье», – рассказывает мама Юлия.
Немало времени родители потратили на подбор подходящей противосудорожной терапии. Некоторые лекарства только ухудшали течение болезни, некоторые помогали, но только на короткий срок. Путём проб и ошибок Коле удалось подобрать подходящую терапию. Сейчас он находится в ремиссии и на постоянной основе принимает препараты, которые в его случае эффективны. Но привозятся они только из-за рубежа и стоят родителям немалых средств.
Ещё одна серьёзная проблема мальчика – это тяжёлая форма ДЦП. Коля передвигается только с помощью коляски. Родители стараются вертикализировать ребёнка – ставить у опоры, водить за руки, использовать вертикализатор, но в последнее время это становится для Коли очень болезненным процессом.
«Коле стало больно стоять, он не может выпрямить ноги полностью. А практиковаться ходить и занимать вертикальное положение необходимо для его развития и профилактики других заболеваний. Если Коле стараешься выпрямить ноги, он сразу сообщает о болезненных ощущениях. Это говорит о развитии контрактур. Длительное время мы делали растяжки, надеялась, что это поможет и нам удастся избежать в будущем операции. Такая мера не давала быстро развиваться контрактурам, но, к сожалению, полностью решить проблему таким способом не получилось», – рассказывает мама о состоянии Коли.
Год назад у Коли начала деформироваться правая стопа, мальчику сделали серьёзную операцию, вставляли спицы. Были устранены последствия такой деформации, но не удалось устранить причину. И сейчас проблема снова даёт о себе знать, только с худшими последствиями – начинаются проблемы и с коленным суставом. Мальчику необходима операция другого рода – закрытая фрагментирующая фибротомия деформаций мягких тканей. Операция по методу Ульзибата в Беларуси проводят специалисты из Тулы на платной основе. Её стоимость 3000 рублей.
Такое вмешательство поможет устранить причины деформаций и даст возможность Коле продолжать реабилитацию, вертикализироваться без боли и в будущем избежать более серьёзных вмешательств.
Оплатить операцию для Коли родители не могут, т.к. немало средств уходит на медикаментозное лечение, оплату занятий со специалистами, реабилитации. Мама Юлия постоянно находится с ребёнком, ухаживает за ним круглосуточно и не может работать. Работает только папа, а расходы в семье, где воспитывается тяжелобольной ребенок немаленькие. Операция Коле необходима уже сейчас, если успеть собрать средства, то её смогут провести уже в феврале. Родители просят о помощи!
Сбор закрыт!
