Из письма-обращения мамы: “Вся семья с нетерпением ждала появления малыша. Владик родился весом 3,250, рост 52 см. Через неделю нас выписали из роддома, радости не было предела, однако через 21 день, я с сыном попала в больницу с желтушкой. Первый год жизни был очень трудный, врачи никак не могли поставить диагноз, так как билирубин был постоянно увеличен. Подозрение было на гепатит, однако все анализы были отрицательными. Позже, после сдачи анализа крови в Москве, был выставлен диагноз: синдром Криглера — Найяра.
Это генетическое заболевание, очень редкое. Из-за того, что билирубин был во много раз выше нормы, у сына пострадал мозг. У нас в стране детей с таким заболеванием возможно и нет.
Первый год жизни мы практически провели в больницах, неделя дома – месяц в больнице. Четыре раза Владика забирали в реанимацию. Последний раз был очень тяжелым, практически без надежды на жизнь. У сына была двусторонняя пневмония, которая никак не хотела лечиться. Однако мой малыш маленькими «шажочками» пошел на поправку, он чувствовал, что он нам очень нужен, и что мы очень сильно его любим.
Дальше уже было чуть полегче. Реабилитации, ЛФК, массаж, мы хватались за каждый шанс поставить сына на ноги, но болезнь оказалась сильнее нас. Были использованы все возможности реабилитации в нашей стране. Проходя курсы лечения сыну легче не становилось, но мы не опускали руки и верили, что сын сможет сам сидеть и хоть как-то передвигаться.
Прошли годы, а состояние так и не улучшилось. Сейчас моему сыну 19 лет. Он инвалид I группы. Владик сам не сидит, не ходит, у него даже нет опоры на ноги. Физическое состояние – тяжелое т.к. у сына слабая спина, началось искривления позвоночника. Но зато интеллект у сына сохранен, он очень умный парень, ничем не отличается от своих сверстников. Он разговаривает, является фанатом ХК «Динамо-Минск», не пропускает ни одной игры своей любимой команды по телевизору, знает всех игроков, сколько им лет, и из какой они страны. Также сын следит за биатлоном, футболом и другими видами спорта, болеет за Беларусь.
Так как сын сам не сидит, он нуждается в специализированной коляске. К сожалению, приобрести ее у нашей семьи нет возможности. Наш доход: пенсия сына и мое пособие по уходу. Мы очень просим неравнодушных людей нам помочь, так как коляска – самое важное средство передвижения для сына. Мы верим, что найдутся люди, которые нам помогут! Без Вашей помощи нам не справиться”.
Сумма оказанной помощи: 4125 руб.
Сбор закрыт!