Жизнь 19-летнего Влада Кажуро из Минска и его мамы Натальи Анатольевны – это ежедневное сложнейшее испытание. Влад имеет очень редкое генетическое заболевание – синдром Криглера-Найяра, а также диагноз – ДЦП дискинетической формы. При полностью сохранном интеллекте парень не сидит, не ходит, не удерживает положение тела, ничего не может делать самостоятельно. По квартире и на улице Влада перемещает мама. Но для неё – это сложнейшая и порой невыполнимая задача: нет специализированного средства передвижения, а усложняется все непреодолимыми тремя лестничными пролётами от лифта к выходу и крутым пандусом у подъезда. Сейчас молодой человек остро нуждается в специализированной коляске, с помощью которой мама сможет вывозить его на прогулку, бывать в общественных местах, вместе ездить на матчи любимой хоккейной команды сына. Мама Наталья Анатольевна обратилась в Центр помощи «Вера».
Сегодня свою историю Наталья Анатольевна рассказывает спокойно и даже без слёз. Говорит, уже и не представляет, что в жизни могло быть как-то по-другому. В том, что у сына инвалидность, родители никого никогда не винили, восприняли это как данность, любят своего ребенка без условностей и обид.
Владик был долгожданным первенцем. Спустя неделю после рождения малыша родители получили драгоценный сверточек с голубой ленточкой, все необходимые справки и отправились домой. На второй неделе жизни Владика мама заметила: кожа ребенка начала приобретать желтоватый оттенок. «Такое часто бывает у новорожденных», – успокаивала участковый педиатр. Однако, ситуация не улучшалась, и мама с ребенком на 21-й день жизни попадает в больницу.
«Нам очень долго не могли установить диагноз. В анализе крови такой показатель как билирубин у сына сильно превышал допустимое значение – в 20, а то и в 30 раз. Для врачей это было что-то необъяснимое, подозревали гепатит, но этот диагноз не подтверждался другими анализами. Первый год жизни Владика – был крайне тяжелым. Практически все время мы провели в больницах, сын пережил 4 реанимации. Но постепенно маленькими шажками, он стал идти на поправку и сумел выкарабкаться», – вспоминает события 19-летней давности Наталья Кажуро.
Ближе к году мальчик получил диагноз – ДЦП. Однако, паралич в его случае – это последствие первоначального невыясненного заболевания. Когда Владику было около пяти, мама попала на консультацию к врачу-инфекционисту, который предположил – это синдром Криглера-Найяра. Анализы мальчика отправили в Москву, в Беларуси на тот момент диагностику такого заболевания не проводили.
«По результатам анализов, которые пришли из Москвы, нам был выставлен диагноз – синдром Криглера-Найяра, о котором мы никогда ничего не слышали. Это очень редкое генетическое заболевание. И у нас в стране на тот момент детей с такой патологией, возможно, и не было вовсе. Из-за того, что билирубин долгое время был во много раз выше нормы, пострадал мозг, произошли серьезные нарушения центральной нервной системы», – рассказывает мама.
С раннего детства маме и врачам стало понятно, что ребенок физически будет очень слаб. Но родители не теряли надежды. В попытках поставить сына на ноги, пробовали все возможные виды реабилитаций и лечения, доступных в Беларуси. Владу уже 19, он так и не смог самостоятельно сесть. Но парень интеллектуально развит, очень смышленый, способный и заинтересованный.
«Сын немного опаздывал в интеллектуальном развитии, заговорил только к пяти годам, но к школьному возрасту быстро наверстал упущенное. По результатам комиссии нам была даже показана общеобразовательная школа. Но его тяжелое физическое состояние меня волновало. Он часто выкручивает руки, выглядит это для обычного человека пугающе. Я опасалась неадекватной реакции детей в обычной школе. Решила, что ему будет более комфортно обучаться в Центре коррекционного развития. 9 классов мы закончили там с отличными результатами», – говорит Наталья Анатольевна.
Сегодня Влад по интеллектуальному развитию ничем не отличается от сверстников. Он хорошо говорит, много знает, интересуется командными видами спорта, болеет за белорусские сборные и является преданным фанатом хоккейного клуба «Динамо-Минск». Парень не пропускает ни одной игры своей команды по телевизору, знает биографии любимых игроков и всегда следит за их карьерой. Следит Влад за успехами белорусских биатлонистов, футбольных клубов.
Родители с Владиком всегда старались жить полноценной жизнью, никогда мама не прятала и не скрывала сына: много гуляли, старались общаться с другими родителями и детьми, ходили в гости. Благодаря такому активному образу жизни с малого, общению со сверстниками, Влад сегодня не чувствует себя особенным.
«Сын не заостряет внимание на том, что он не такой, как все. Мы любим его, заботимся и ведем себя с сыном, как со взрослым человеком. Никогда не акцентировали внимания на том, что он болен. Может быть поэтому его психологическое состояние гармоничное, он не высказывает обид на свою физическую неполноценность и невозможность ходить. Большая проблема для нас сейчас – это отсутствие специализированного средства передвижения. Без него мы не имеем возможности выйти из дома», – говорит мама.
Для того, чтобы Влад смог бывать на прогулках, ездить на хоккейные матчи в будущем и жить более насыщенной жизнью, не запираясь в стенах квартиры, парню необходима специализированная коляска для взрослых с ДЦП. К огромному сожалению, коляски, которые Влад получал по индивидуальной программе реабилитации инвалида бесплатно, ему не подошли. А та, которой парень пользовался все эти годы – детская, уже давно не подходит ему по росту и весу.
«До 18 лет ребенок-инвалид может получить коляску бесплатно, при необходимости даже сделают ее по индивидуальному проекту. Первую коляску для Влада мы купили самостоятельно, это была импортная и очень удобная модель – с абдуктором, ограничителем, удобной сидушкой. Затем мы пробовали заказать белорусскую коляску для Владика по индивидуальному проекту. На дом к нам выезжал специалист, делал все необходимые замеры, выслушал требования по конструкции, в качестве примера я показывала ту коляску, которой мы пользовались. Но в итоге получили модель, к которой ребенок так и не смог приспособиться. В целом для взрослого инвалида с высоким ростом и индивидуальными особенностями (не сидит самостоятельно) сложно найти подходящую модель. Мы долго искали то, что нам могло бы подойти и остановились на варианте Racer Nova. Она рассчитана на рост до 180 см и способна выдерживать вес до 90 кг», – поясняют родители Влада.
Для Влада коляска – это самое важное средство передвижения. К сожалению, средств на её приобретение у мамы нет. Бюджет семьи основывается на двух социальных выплатах: пенсия сына и пособие мамы по уходу за инвалидом.
«Мы очень просим неравнодушных людей нам помочь. Верим, что найдутся люди, которые не останутся в стороне и помогут решить для нас эту проблему. Без вашей помощи, нам не справиться», – пишет в своем письме-обращении мама Владислава, Наталья Кажуро.
Электронный платеж
С помощью банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) Вы можете внести пожертвование. Чтобы внести пожертвование, Вам необходимо указать сумму пожертвования и нажать кнопку «Пожертвовать». После нажатия кнопки «Пожертвовать» Вы перейдете на специальную защищенную платежную страницу bePaid. На открывшейся странице Вам необходимо ввести данные вашей карты и подтвердить пожертвование, нажав кнопку «Оплатить».
Система “Расчет” (ЕРИП)
Внести пожертвование с помощью «Системы «Расчет» (ЕРИП) можно через интернет-сайт Вашего банка, банкомат или инфокиоск, наличными в кассе любого банка-участника системы, а также с помощью системы WebMoney.
Чтобы внести пожертвование через Систему «Расчет» (ЕРИП), в каталоге платежей нужно выбрать последовательно пункты:
Укажите цель пожертвования, Вашу фамилию, сумму пожертвования и подтвердить платеж.
Также можно внести пожертвование по индивидуальному коду без поиска в дереве программы. Для этого выберете «Оплата в ЕРИП по коду услуги» — введите код оплаты 239395 и подтвердите проведение платежа.
С 01.08.2016 ОАО «Небанковская кредитно-финансовая организация «ЕРИП» установила отраслевой тариф для пожертвований и благотворительных платежей 0,2% от суммы совершенных платежей.
USSD-запрос на номер 22224#
Для абонентов оператора связи . Набирая номер *222*24# (вызов) Вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса Вы получите сообщение, в котором Вам необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку “Отправить”. Обращаем Ваше внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
Для абонентов оператора связи . Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов) Вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб. Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
SMS-пожертвование
Если Вы являетесь абонентом мобильного оператора или , то Вы можете совершить пожертвование, отправив SMS на короткий номер 553 следующего содержания:
1222 ПРОБЕЛ пожертвование ПРОБЕЛ сумма
например, 1222 пожертвование 1*
* в этом случае с Вашего счета будет списана только указанная сумма.
Поддержку SMS-сервиса для абонентов МТС и life:) оказывает система мобильных платежей .
Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%.После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 руб.
Комиссия для абонентов операторов мобильной связи устанавливается при согласовании трех сторон: мобильного оператора, банка и платежной системы i-Pay.
Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.
QR-код
Пользователи приложений М-Belarusbank, Belagroprombank и иных банковских приложений, являющихся держателями платежных банковских карт могут помочь прямо сейчас со своих мобильных телефонов отсканировав QR-код в приложении. Последовательность совершения пожертвования:
Благотворительная линия
Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555 Вы пожертвуете 3 рубля.
Сумма пожертвования будет включена в оплату услуг телефонной связи. Количество звонков не ограничено.
Обращаем Ваше внимание на то, что воспользоваться благотворительной линией могут только физические лица. Звонки с городских телефонов, зарегистрированных на юридическое лицо, не принимаются.
Благотворительный счет
Внести пожертвование можно с использованием наличных денежных средств, электронных денег и банковских платежных карточек в пунктах банковского обслуживания банков Республики Беларусь, которые оказывают услуги по приему платежей, а также посредством инструментов дистанционного банковского обслуживания. Наши реквизиты:
Центр помощи «Вера»
УНП 591029371
БИК (SWIFT): AKBBBY2X
IBAN: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5.
Договор оказания безвозмездной (спонсорской) помощи
Порядок оказания безвозмездной (спонсорской) помощи юридическими лицами и индивидуальными предпринимателями регулируется Указом Президента Республики Беларусь от 01.07.2005 №300 «О предоставлении и использовании безвозмездной (спонсорской) помощи».
В случае оказания помощи от имени юридического лица просим Вас заключить с Центром помощи “Вера” Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи. Образец договора можно скачать ниже.
Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи для резидентов РБ.
Заполнив договор, отправьте 2 экземпляра по адресу: 230027, г.Гродно, ул. Репина 5а, Центр помощи “Вера”.
При необходимости сотрудники Центра могут сами оформить Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи. Для этого просим Вас выслать реквизиты Вашей организации на е-mail: centervera@mail.ru. По всем вопросам звоните по телефону +375 (33) 64-662-74.
В случае предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи без заключения Договора предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи в письменной форме, предоставленная таким образом безвозмездная (спонсорская) помощь будет считаться предоставленной в рамках настоящего Договора предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи.
Корпоративное партнерство
Для благотворительной организации большое значение имеют партнёрские отношения с различными организациями, предприятиями, представителями бизнеса, торговыми объектами. Центр помощи «Вера» постоянно ищет новых партнёров, развивает с ними различные виды отношений и открыт к любого рода сотрудничеству.
С поддержкой партнёров горизонты благотворительной организации расширяются, возможности множатся, а значит, увеличивается эффективность работы Центра. На сегодняшний день социально-благотворительное учреждение помощи детям и взрослым Центр помощи «Вера» уже заручилось поддержкой десятка партнёров, среди которых крупные промышленные предприятия, торговые сети, медицинские учреждения, частный бизнес, сфера услуг.
Центр помощи «Вера» приглашает к сотрудничеству организации, предприятия, объекты торговли, общественного питания, представителей сферы услуг и бизнеса.
Установка копилки/корзины
Если Вы руководитель организации/предприятия, Вы можете помочь, согласовав установку копилки для благотворительных пожертвований; а если Вы неравнодушный человек, Вы можете помочь, пожертвовав в копилку даже 1 копейку!
Любая Ваша помощь дает нам возможность поддержать нуждающихся детей и взрослых!
О копилке
Копилка для пожертвований представляет собой прозрачную коробку, на которую нанесены логотип и адрес сайта нашего Центра. Размер копилки настолько компактный (ширина – 12,5 см; высота – 16,5 см), что дает возможность установить ее как в помещении с небольшой площадью, так и просто на прикассовой зоне.
Уважаемый благотворитель!
Перечисляя денежные средства в адрес Центра помощи «Вера» любым способом, не запрещенным законодательством Республики Беларусь, Вы подтверждаете, что ознакомлены и согласны с условиями и текстом Договора пожертвования без изъятий и оговорок.