«Зачем я это с ним сделала?»: 17 813 рублей на коляску, которая спасёт 7-летнего Даниила от сколиоза и подарит ему комфорт

Представьте: вам 7 лет. Вы не можете видеть лица мамы, не знаете, как выглядит солнце или любимая игрушка. Ваш мир наполнен звуками и прикосновениями. Но даже в нём вам больно: стопы ноют после операции, ваше тело весит почти двадцать килограммов, и в неудобной инвалидной коляске вы постоянно заваливаетесь набок, рискуя получить сколиоз. Единственная радость — это выехать на улицу, но для этого маме приходится надрывать спину, ведь коляска слишком громоздка.

Это история 7-летнего Даниила Лагутенко из г. Дрогичин (Брестская область). Он выжил после кровоизлияния в мозг на шестой день жизни, но потерял зрение и возможность двигаться самостоятельно. Сегодня будущее Даниила зависит от одной детали: появится ли у него специализированная коляска, которая обеспечит правильное положение тела и защитит его хрупкий позвоночник от угрозы сколиоза. Цена специализированного кресла-коляски — 17 813 рублей — неподъемна для мамы, которая воспитывает сына одна.

Как выжить в мире, который ты не видишь, в котором не ходишь и не сидишь самостоятельно? Как найти силы, когда твой каждый день — это борьба за физический комфорт сына? И почему именно сейчас каждая копейка имеет значение для того, чтобы Даниил смог улыбнуться новому дню без слёз и страданий?

В этой статье мы рассказываем о Данииле — историю любви, надежды и борьбы, которой с нами поделилась его мама. Мы открыто говорим о том, почему коляска стоимостью 17 813 рублей способна изменить жизнь мальчика, и о том, перед какой пугающей реальностью он окажется, если этого простого, но жизненно важного оборудования у него не будет.

Рождение, надежды и первые тревожные часы

Беременность протекала спокойно, и мама Даниила ждала своего первенца с той особенной радостью, которую чувствует женщина, готовящаяся стать матерью. Мальчик появился на свет в срок, казался абсолютно здоровым ребенком, и первые два дня ничто не предвещало того шторма, который готовила судьба.

На третьи сутки мир Даниила и его мамы перевернулся. Из-за диабета мамы, которым она страдала, организм младенца продолжал вырабатывать инсулин в избытке. Уровень сахара в крови упал до критических значений, что спровоцировало катастрофу: на шестые сутки после рождения у ребенка случилось обширное кровоизлияние в мозг.

Дальше всё как в тумане: реанимация, долгие недели под аппаратами искусственной вентиляции легких, кома. Даниил боролся за каждый вдох, за каждую искру жизни в крошечном теле. Он выжил, но цена этой победы оказалась слишком высокой. Пострадала вся центральная нервная система, а последствия того кровоизлияния стали для мальчика пожизненным диагнозом — детский церебральный паралич.

Путь к диагнозу

Первый год жизни Даниила прошел в бесконечных визитах к врачам. Сначала специалисты осторожно ставили диагноз «тетрапарез», наблюдая за состоянием ребенка.

Но к двенадцати месяцам, когда все сверстники уже делали первые шаги и изучали мир, стало очевидно: развитие Даниила идет по совершенно иному, очень сложному пути. Официальный диагноз ДЦП стал для мамы констатацией того, что она уже давно чувствовала сердцем.

Сегодня Даниилу семь с половиной лет. Он — активный, жизнерадостный мальчик, который любит музыку и внимание близких. Но физически он очень уязвим: Даниил пока не может сидеть самостоятельно, и любое движение для него — это колоссальный труд.

Леденящая боль после операции

Еще в ноябре прошлого года казалось, что прогресс идет своим чередом — Даниил начал делать робкие попытки сидеть без поддержки. Но четыре месяца назад Даниилу провели сложнейшую, но совершенно необходимую операцию по выравниванию ножек. У мальчика развивались тяжелые контрактуры нижних конечностей — суставы заклинивало в согнутом положении. Без этого вмешательства его ноги со временем согнулись бы так сильно, что на них невозможно было бы надеть даже простую обувь.

Операция прошла успешно, врачи сделали всё возможное, но послеоперационный период стал для мамы настоящим адом. Целый месяц Даниил провел в тяжелом, сковывающем гипсе. Он не понимал, что происходит, почему ему так больно и неудобно, и постоянно плакал.

— В те дни я смотрела на его мучения, и мое материнское сердце разрывалось. Я плакала вместе с ним и думала: «Зачем я согласилась на это? Зачем я сделала это с ним? Может быть, я плохая мать?». Но разумом я понимала: в нашей жизни слово «надо» стоит на первом месте. Без этого он никогда не смог бы даже попытаться встать.

Сейчас, спустя четыре месяца, боль еще не ушла окончательно. Даниил вздрагивает и резко одергивает ножки, когда мама пытается надеть на него обувь — точно так же, как человек отдергивает руку от горячей плиты.

— Как объяснил нам ортопед, у Даника сейчас просто нет связи головного мозга с ногами. Он физически не понимает, для чего они ему нужны и почему они болят, — тихо вздыхает мама.

Жизнь в темноте, ранящие взгляды прохожих и цена свободы

Самая большая трудность для мамы — это темнота, в которой живет её сын. Кровоизлияние в мозг в первые дни жизни Даниила привело к частичной атрофии зрительных нервов. Глаза — это часть нервной системы, и на данном этапе вернуть мальчику зрение невозможно.

— Нам очень тяжело, потому что мы не видим друг друга, — признается Марина Сергеевна. — Мы не можем заинтересовать его обычными игрушками, не можем показать картинку. Он воспринимает этот мир только через слух и наши руки.

Чтобы передать сыну всю свою любовь, мама ласково называет его своей «булочкой». В этом простом домашнем прозвище — бесконечная нежность, которую Даниил безошибочно считывает по интонации родного голоса и тёплым прикосновениям.

Вся его жизнь сосредоточена на звуках. YouTube служит площадкой, где мама выбирает для сына музыку, а из игрушек Даниил признает только те, что умеют петь или шуметь. Порадовать ребенка с ДЦП и полной потерей зрения обычными детскими радостями — невероятно сложная задача.

— Сердце кровью обливается от того, что мой ребенок не может бегать и играть, как другие дети. Он заперт в этом своем, особенном мире, — делится мама.

Каждый день Марины Сергеевны — это круглосуточная вахта без права на отдых и сон. Даниил часто просыпается по ночам, требуя внимания, а если у него нет настроения — их день может начаться в пять часов утра.

— Иногда силы просто уходят. Бывает, сядешь в углу и наплачешься вволю. Потому что не понимаешь, почему всё так, правильно ли ты всё делаешь… Самое страшное время было после операции, — с дрожью в голосе вспоминает Марина Сергеевна.

После того тяжелого хирургического вмешательства Даниил долгое время был беспокойным, часто плакал от боли и дискомфорта. И к этой изнуряющей внутренней боли мамы примешалась боль внешняя — ранящее любопытство окружающих.

— Бывает, заходишь в магазин, а он начинает плакать, кричать. И в этот момент ты чувствуешь на себе десятки оценивающих, тяжелых взглядов. Люди смотрят с осуждением или избыточным любопытством. Для меня это очень болезненно. Хочется просто закрыть своего ребенка от этого мира.

Но, несмотря на все преграды, они не сдаются и продолжают идти вперед. Новая специализированная коляска стоимостью 17 813 рублей — это их шанс на жизнь без постоянной боли, без деформации позвоночника и с возможностью просто выходить на улицу, не боясь разбитых дорог и неудобных колес. Эта коляска — их мостик к свободе и нормальной жизни, которую мы можем подарить им вместе!

Спина под угрозой: гонка за правильным положением

Путь реабилитации ребенка с ДЦП состоит из сотен мелочей, и одна из самых важных — то, как он сидит. Даниил быстро растет, он уже обогнал по росту многих сверстников. Предыдущая коляска стала ему мала, а новая оказалась огромной и слишком широкой. Даниил буквально «тонет» в ней. Чтобы удержать его тело в более-менее ровном положении, маме приходится идти на бесконечные ухищрения: подкладывать под бока валики, сворачивать пледы и подушки. Но физиологию обмануть невозможно.

В мае этого года на плановом осмотре ортопед, едва взглянув на то, как Даниил сидит, забила тревогу. Из-за слишком свободного пространства мальчик постоянно заваливается набок.

— Ваша первоочередная задача — немедленно сменить коляску, — произнесла врач.

Пока у Даниила, к счастью, нет выраженного сколиоза. Но если он продолжит сидеть в этой неудобной, громоздкой конструкции, искривление позвоночника станет лишь вопросом времени. Новая специализированная коляска стоимостью 17 813 рублей — это единственный способ уберечь неокрепшую спину мальчика от деформации.

20 килограммов материнской любви

Существующая коляска приносит немало мучений и самой маме. Тяжелая, неуклюжая, громоздкая — обычный поход в магазин превращается в испытание на прочность. Передние колеса живут своей жизнью, задняя ось намного шире передней, из-за чего коляска постоянно цепляет стеллажи и полки. Семья часто посещает храм, где проводятся встречи для особенных людей, но каждая поездка туда — это стресс. Сложить эту коляску в багажник машины — целая наука и тяжелый физический труд.

Сам Даниил весит почти 20 килограммов. Из-за того, что его нынешняя коляска не умеет раскладываться, мальчик не может отдохнуть в ней во время долгой прогулки. Маме приходится постоянно носить его на руках.

— В ванну — на руках, пересадить в кресло — на руках, переложить на кровать — тоже на руках. Он почти круглые сутки у меня на руках. Тяжело ли? Конечно, спина ноет. Но как иначе? Это же мое родное, моя кровь, — улыбается мама.

В новой инвалидной коляске, которая так необходима мальчику, есть функция наклона спинки. Это значит, что Даниил сможет поспать прямо во время прогулки, подарив маме хотя бы несколько минут долгожданного отдыха.

Цена, похожая на шок, и невидимое плечо другой мамы

Когда Марина Сергеевна впервые увидела стоимость необходимой для Даниила специализированной коляски — 17 813 рублей, внутри неё всё оборвалось.

— Это был настоящий шок. В голове крутилась только одна мысль: для меня, как для одинокой мамы, эта сумма — что-то космическое и абсолютно нереальное.

Она сразу поняла, что своими силами этот барьер им никогда не преодолеть. Но мир особенных мам удивителен тем, что в нем существует негласное братство.

Еще до того, как ортопед вынес свой вердикт, на одной из реабилитаций к Марине Сергеевне подошла другая мама. Она долго и внимательно смотрела на Даниила, а потом бережно сказала: «Вы не хотите открыть сбор на другую коляску? Посмотрите, как тяжело ему сидеть в этой. Ему ведь больно».

Именно та, чужая мама, первая подсказала Марине Сергеевне марку и модель коляски, которая идеально подходит под анатомические особенности Даниила. А когда слова ортопеда подтвердили эти опасения, у Марины Сергеевны уже не оставалось сомнений — нужно пробовать.

Потому что вердикт ортопеда тогда прозвучал как набат: «Первоочередная задача — купить коляску. Чем быстрее вы её найдете, тем лучше». Время сейчас работает против мальчика. Каждый день, проведенный в слишком широком, неудобном кресле, медленно подтачивает его здоровье.

Общий бюджет этой маленькой семьи составляет всего полторы тысячи рублей в месяц. На эти деньги они живут вдвоем.

Но если обычные семьи могут сэкономить на одежде или вырастить овощи на даче, у Марины Сергеевны такой возможности нет. Они живут в квартире, у них нет своего огорода, а весь их быт полностью зависит от магазина. Самая большая статья расходов — это питание Даниила. У мальчика из-за болезни совершенно отсутствует жевательный рефлекс, он до сих пор остается «бутылочником». Ему нельзя дать обычное яблоко или суп. Всю еду маме приходится пропускать через блендер, а мясные детские пюре в баночках они вынуждены покупать постоянно. Из этих трат, лекарств и средств гигиены и складывается их скромный бюджет, в котором просто физически не может образоваться свободная сумма в 17 тысяч рублей.

Спасение для спины Даниила. Наш вклад изменит его жизнь

За 7 лет семья  Лагутенко преодолела кому, реабилитации и нахождение в гипсе после операции. Им остался один, самый важный шаг к тому, чтобы защитить спину Даниила от сколиоза и подарить ему возможность просто дышать свежим воздухом на улице без боли.

Новая специализированная коляска за 17 813 рублей — их мостик к нормальной жизни. В ней Даниил сможет сидеть ровно, его позвоночник будет в безопасности, а откидывающаяся спинка позволит ему отдыхать прямо во время прогулки, освободив уставшие руки мамы.

Для Марины Сергеевны эта сумма — непреодолимая стена. Но для нас с вами — это возможность показать, что в мире есть место для сострадания. Сегодня мы можем разделить эту тяжелую ношу вместе с ней.

КАК ПОМОЧЬ ДАНИИЛУ ПРЯМО СЕЙЧАС?

Самый быстрый и простой способ поддержать сбор — сделать пожертвование через систему ЕРИП:

1. В личном кабинете вашего банкинга выберите: Благотворительность, общественные объединения — Помощь детям, взрослым — Центр помощи «Вера».

2. Введите сумму пожертвования.

3. В назначении платежа обязательно укажите «Даниил Лагутенко».