«Мама, я не хочу быть обузой»: 20 лет в инвалидной коляске, один шаг до чуда и материнское сердце, которое не сдаётся

Она не хочет быть обузой. Но каждое утро, когда 62-летняя мать поднимает её с кровати, 39-летняя Лена чувствует себя именно так.

В городе Белоозёрске Брестской области живёт Лена Шульган. У неё ДЦП. Она не ходит. Не встаёт. Её мир — это окно, книги, тишина и мама, Людмила Матвеевна. Мама, которая уже двадцать лет не выпускает её рук.

Людмила Матвеевна — пенсионерка. Но пенсия уходит на лекарства и коммуналку ещё до того, как месяц начнётся. Чтобы хоть как-то сводить концы с концами, она работает санитаркой. Не потому, что хочет, а потому, что иначе не выжить. Каждый день — это борьба. Борьба за то, чтобы Лена не чувствовала себя обузой. Борьба за то, чтобы дочь могла дышать полной грудью, видеть небо, а не потолок, и верить: однажды она снова сможет встать на ноги.

Лена весит 85 килограммов. Мама — 70. Но когда нужно спустить дочь по лестнице, пересадить с кровати в коляску или поднять, если рядом никого нет, — Людмила Матвеевна делает это одна. Пять ступенек у подъезда превращаются в гору. Каждая прогулка — в испытание. Зимой, когда снег и лёд сковывают дороги, а коляска с дочерью весит больше 100 килограммов, каждый шаг даётся ценой невероятных усилий. Соседи помогают, когда могут. Но силы мамы не безграничны: паховая грыжа, рецидивы, изнуряющая боль напоминают —  время неумолимо.

И всё же она верит. Верит, что однажды Лена снова сможет встать на ноги и пойти – как когда-то в детстве. Но пока этот день не наступил, маме приходиться самой поднимать и переносить дочь. Чтобы дожить до чуда и не надорваться уже сейчас, им жизненно необходимы две вещи: инвалидная коляска с электроприводом и электрический подъёмник. Оборудование, которое избавит Людмилу Матвеевну от необходимости таскать 85-килограммовую дочь на руках, а Лене подарит возможность чаще бывать на свежем воздухе и чувствовать себя хоть немного самостоятельнее.

Стоимость такого оборудования — 9928 рублей. Цена материнского сердца, которое не сдаётся, — бесценна. Но сегодня оно нуждается в нашей поддержке.

История рождения Лены

Людмила Матвеевна с нетерпением ждала рождения дочери, но беременность оказалась тяжёлой: сильный токсикоз и преждевременные роды — воды отошли за две недели до декрета, а схватки начались прямо на работе. Лена родилась семимесячной, весом чуть больше полутора килограммов.

Спустя время стало ясно, что развитие девочки идёт не так: судороги, задержка моторики, а к двум годам врачи поставили диагноз — детский церебральный паралич (ДЦП). Несмотря на трудности, мама не сдавалась: ежедневные занятия, реабилитация в центре «Тонус» и поездка к профессору в Литву помогли Лене начать стоять, а затем и ходить с поддержкой. Интеллект девочки оставался сохранённым, и она с упорством осваивала письмо и чтение, несмотря на физические ограничения.

Когда жизнь испытывает на прочность

Когда Лене было всего десять, беда обрушилась на семью с новой силой. На лесозаготовках произошёл несчастный случай: отец девочки получил тяжёлую травму головы. Из-за нехватки средств и желания спасти финансовой положение семьи он пренебрёг лечением, что привело к тяжёлой форме эпилепсии. Такие последствия лишили его возможности работать. Семья осталась без средств, а надежда на лучшее таяла с каждым днём. Маме пришлось взять на себя всю тяжесть ответственности за мужа и дочь. Она вышла на работу, чтобы содержать семью, и так и не смогла позволить себе ни дня заслуженного отдыха — даже после того, как ей исполнилось шестьдесят.

Но судьба готовила ещё одно испытание. Однажды, спускаясь по лестнице, 13-летняя Лена не удержалась за перила и упала. Эта травма стала не только физическим ударом, но и глубокой душевной раной. Девочка, и без того хрупкая, замкнулась в себе. Она перестала разговаривать, не реагировала на окружающих, будто мир для неё перестал существовать.

— Врачи говорили, что такой резкий регресс вызван эмоциональным потрясением. Я чувствовала себя абсолютно беспомощной, — Людмила Матвеевна до сих пор не может вспоминать об этом без слёз.

К пятнадцати годам Лена почти перестала интересоваться жизнью. Её дни превратились в череду мучительных головных болей и физической слабости. Она не могла подняться с постели, а единственной ниточкой, связывающей её с миром, оставались мамины руки и безграничная забота.

— У неё были сильные головные боли, ей становилось совсем плохо, она не могла подняться с постели. Мы просто жили сегодняшним днём, надеясь, что когда-нибудь ей станет лучше.

Без регулярных тренировок и профессиональной поддержки накопленные с таким трудом навыки начали угасать. Каждый день, проведённый без движения, отнимал у Лены силы, а постоянная боль и страх лишь усугубляли её состояние. К двадцати годам она оказалась полностью зависима от инвалидной коляски.

— Она больше не могла стоять, не могла сделать ни шага. Всё, чего мы добивались годами, ушло.

Это было не просто ограничение — это был удар по самым заветным надеждам. Даже после этого Людмила Матвеевна не теряла силы духа. Когда коляска стала единственной возможностью передвижения, она задалась целью обеспечить дочери хоть немного комфорта и независимости.

Один день из жизни Лены: тишина, ожидание, материнская любовь

Лене 39 лет. Годы испытаний оставили свой след: её речь стала тихой, едва слышной, а слова — редкими и отрывистыми. Она прекрасно понимает всё, что происходит вокруг, и может отвечать на простые вопросы отдельными словами. Иногда, когда ей нужно что-то сказать, зовёт маму, но произнести полноценное предложение ей по-прежнему очень трудно.

— Раньше она была настоящей щебетушкой, — с грустью вспоминает Людмила Матвеевна. — Знала наизусть все номера телефонов, сама набирала их, любила разговаривать. Теперь же…

Людмиле Матвеевне — а ей уже 62 — приходится совмещать пенсию с работой санитарки в больнице, чтобы обеспечить жизнь себе и дочери. Перед уходом на работу она помогает Лене проснуться, заботится о её гигиене, перестилает постель, кормит дочь. До обеда Лена остаётся одна, погружённая в тишину, нарушаемую лишь собственными мыслями.

В обеденный перерыв мама возвращается: сажает Лену за стол, кормит, даёт книгу, чтобы скрасить одиночество, а затем снова спешит на работу. Лена опять остаётся ждать, считая часы до вечера. Её дни — это череда тихих ожиданий, где единственной отрадой становятся книги, газеты, картинки. Мама даёт ей мозаику, краски, но Лена чаще всего выбирает чёрный цвет, тёмные оттенки — словно пытается закрасить боль, которую не могут разогнать годы. Она всё понимает. Всё чувствует. Просто не может выразить это словами.

Иногда она улыбается — например, когда приходит брат с детьми или когда слышит смешную шутку по телевизору. Эти моменты — как драгоценные лучики света: редкие, но такие важные. Они наполняют сердце мамы надеждой. А Людмила Матвеевна продолжает работать — не потому, что ей легко, а потому, что иначе не выжить. На зарплату санитарки она покупает еду, средства гигиены, медикаменты, всё необходимое для жизни. Её руки, привыкшие к труду, никогда не останавливаются — ни на работе, ни дома. Ведь за этими будничными хлопотами скрывается главное: любовь, которая не знает усталости. И надежда — пусть хрупкая, пусть едва заметная — что когда-нибудь Лене станет хоть немного легче.

Семья, надежда и мечты, которые не угасают

Старший брат — это ещё одна ниточка, связывающая Лену с миром. В детстве она была настоящим бойцом, всегда выходила победительницей из любых детских передряг. Но годы идут: у брата своя семья, он часто в командировках. Приезжает редко, но, когда приезжает, становится для Лены поддержкой, для мамы — опорой.

Бывает, заедет — а Лена ещё спит, и он лишь тихо посидит рядом, не решаясь разбудить. Но он никогда о ней не забывает. В каждый праздник — будь то День рождения или Международный женский день, — он обязательно поздравит маму и сестру, привезёт цветы, скажет тёплые слова. Эти моменты, пусть и нечастые, наполнены особой нежностью: в них вся его любовь, вся память о той маленькой девочке, которая когда-то не знала страха, и о маме, которая никогда не сдаётся. Для Лены его визиты — как глоток свежего воздуха. Для Людмилы Матвеевны — как напоминание о том, что она не одна. И эти мгновения — когда брат снова здесь, с цветами, с улыбкой, с тем же теплом в глазах — становятся маленькими островками радости в их непростой жизни.

«Ты что, хочешь меня на всю жизнь сюда посадить?»

Лена всегда осознавала наличие болезни, но так с ней и не смирилась. Когда мама принесла новую, большую инвалидную коляску, Лена посмотрела на неё и вдруг вскрикнула: «Ты что, хочешь на всю жизнь меня сюда посадить?».

— Она мечтала о семье, — тихо говорит Людмила Матвеевна, и в её голосе слышится та самая боль, которую не вылечить временем. — Помню, как-то раз, когда мы ездили в поездку, Лена сидела в инвалидной коляске, а рядом стоял незнакомый парень. Она неожиданно взяла его за руку — просто так. И тогда у него на глазах выступили слёзы. Может быть, он понял, как мало ей нужно для счастья — всего лишь чья-то рука, чьё-то внимание, та обычная жизнь, которой живут все.

Лена искренне верит, что снова будет ходить. А её мама делает всё возможное для того, чтобы помочь дочери в осуществлении её мечты, даже когда кажется, что весь мир против них.

— Я заказала новый тренажёр, занимаясь на котором, она, возможно, сможет пойти. Лена ждёт, когда его сделают. Ежедневно я стараюсь заниматься с ней, как и раньше, чтобы болезнь не сковывала её окончательно. Нанимаю платных массажистов для того, чтобы сохранить результат, который уже имеем, — делится мама.

Платные массажисты, ежедневные упражнения, борьба за каждый миллиметр прогресса — всё это не просто лечение, это борьба за возможность встать. Сделать шаг. Дотянуться до того, что кажется невозможным.

Почему ступеньки становятся испытанием, а соседи — спасением

Для Лены и Людмилы Матвеевны каждый выход из дома — это настоящее испытание. Нужно поднять Лену с кровати, пересадить в коляску, а потом спустить по ступенькам. Пять ступенек у подъезда становятся почти непреодолимой преградой.

— Первая попытка, вторая попытка — иногда не получается, — признаётся мама. — Она пытается руками привстать, но вес… Это самое сложное. Соседи проложили доски на ступеньках, чтобы нам было легче. Когда спускаю Лену, придерживают коляску. Если кто-то проходит, прошу помочь. Если никого нет, поднимаю её и так спускаемся, потихоньку. Я безмерно благодарна нашим соседям за всё, что они делают для нас.Без их поддержки, без их доброты нам было бы в тысячу раз труднее. Но, — она на мгновение замолкает, — так как Лена весит 85 кг, а я никогда не знаю, поможет ли мне кто-то в этот раз, мы стараемся лишний раз никуда не выходить. Каждый выход — это риск, это надежда на чужую помощь, и иногда проще остаться дома, чем подвергать себя и дочь лишним трудностям.

Несмотря на все нелёгкие обстоятельства, Людмила Матвеевна всё равно находит силы, чтобы отвезти дочь в храм на службу, когда это возможно. Настоящее испытание для семьи — зимняя пора. Лена весит 85 килограммов, коляска — ещё около 20. Когда дорогу заметает снег и бушуют метели, Людмиле Матвеевне приходится толкать перед собой больше 100 килограммов. А ей — 62 года, и сама она весит около 70. Каждый шаг в таких условиях даётся с невероятным трудом: возраст, физическая нагрузка, холод — всё складывается в неподъёмный груз. Но она идёт, потому что иначе нельзя.

Если бы у них была коляска с электроприводом, Людмиле Матвеевне пришлось бы управлять только джойстиком. Это значительно облегчило бы ей жизнь, подарило бы возможность сберечь силы, а Лене позволило бы чаще бывать с мамой на улице, дышать свежим воздухом, видеть мир за пределами дома. Иногда даже небольшая помощь может стать настоящим спасением — шансом сделать жизнь хоть немного легче.

Один на один с жизнью

Общий «доход» семьи Шульган — две пенсии (одна из них по инвалидности) по 600 рублей каждая и зарплата Людмилы Матвеевны, которая работает санитаркой. Но даже вместе этих средств едва хватает на всё необходимое: лекарства, специальные средства гигиены, подгузники для взрослых, матрасы и подушки, предотвращающие пролежни, витамины, массажистов, реабилитационные процедуры, коммунальные услуги, продукты, одежду, обувь, транспортные расходы на поездки к врачам. Каждая мелочь, необходимая для поддержания здоровья и достоинства Лены, требует средств — их всегда не хватает. Людмиле Матвеевне приходится выбирать: на что хватит сегодня, а с чем можно подождать. Но когда речь идёт о жизни и комфорте дочери, выбора нет — она готова отдать последнее, лишь бы Лене было хоть немного легче.

— Я всю жизнь в кредитах, — говорит она. — Мы только три раза пытались переделать ванную, пытаясь сделать её удобной для Лены. В итоге пришлось её вообще убрать.

Сейчас самая необходимая помощь для этой семьи — собрать средства на инвалидную коляску с электроприводом и электрический подъёмник. Это не просто облегчит, это спасёт повседневную жизнь семьи.

— Я даже не представляю, как можно самостоятельно накопить на коляску и подъёмник. И сколько времени это займёт. Боюсь, что однажды мои силы просто закончатся. Моё здоровье уже не безгранично. У меня была паховая грыжа, которую прооперировали, сейчас случился рецидив. Мне необходимо ложиться в больницу, но как я могу оставить Лену? Она без меня просто не справится.

Цена материнской любви

«Сможет ли Лена жить без меня?» — этот вопрос, как острый нож, режет сердце Людмилы Матвеевны. Она знает, как её здоровье угасает с каждым днём. Грыжа, изнуряющие боли, бесконечные анализы — всё напоминает о том, что силы на исходе. 

— Кто поможет, если меня не будет рядом? Кто поймёт её без слов, как понимаю я?

Людмиле Матвеевне предлагали заняться своим здоровьем, а дочь на время устроить в пансионат. Но как оставить Лену, которая привыкла к её рукам, голосу, заботе? Лена уже не такая активная, как раньше, не такая разговорчивая. И мама боится, что без неё дочь просто затеряется в этом мире.

Непонимание и осуждение: когда мир отворачивается

Вокруг Людмилы Матвеевны всегда были люди с открытым сердцем, готовые протянуть руку помощи. Но, к сожалению, там, где есть добро, часто таится и недоброжелательность, проявляющаяся в непонимании и порой жестоких словах. «Ты что, подъёмник не можешь поставить?» — с упрёком бросил сосед, когда Людмила Матвеевна однажды попросила его о помощи и попыталась объяснить, что такие вещи им не по карману.

Она привыкла к тому, что многие не понимают их жизнь. Не понимают, почему Лене так необходим свежий воздух, почему она не может просто сидеть дома, почему для них так важно просто верить.

Людмила Матвеевна не позволяет этой недоброжелательности прорасти в её сердце. Она не злится. Она просто продолжает свой путь — с дочерью, с неизменной надеждой на добрых людей, которых, несмотря ни на что, она твёрдо верит, всё же гораздо больше.

Послание миру: «Я благодарна»

— Хочу сказать спасибо всем, кто не пройдёт мимо нашей истории. Я благодарна за всё. Где бы мы ни были, Господь всегда посылал нам добрых людей. Чужих, незнакомых… Однажды в храме незнакомый человек незаметно вложил мне в руку деньги на билет. Я даже не успела поблагодарить — он уже растворился в толпе.

Она вспоминает, как в лютые холода незнакомая женщина привезла ей тёплую куртку. Как чужие люди протягивали руку помощи, поддерживали — и не ждали ничего взамен.

— Плохие люди есть везде. Хороших всё же больше. И я верю: если мы не сдадимся, помощь обязательно придёт.

Это не просто слова. Это молитва — за дочь, за себя, за всех, кто сталкивается с непониманием, болью и одиночеством. И Людмила Матвеевна не сдаётся.

Почему им нужна наша помощь

Жизнь Лены — это ожидание. Ожидание чуда, ожидание того дня, когда она снова сможет встать на ноги, почувствовать свободу, которую когда-то знала. Для её мамы каждый день — это испытание. Испытание ступеньками, безразличием, физической и эмоциональной усталостью. Она не останавливается, потому что знает: Лена заслуживает этого шанса.

Их план прост: дождаться новый тренажёр, начать активно заниматься, верить в прогресс. Если сбор будет закрыт, жизнь, безусловно, станет легче. Электрический подъёмник изменит их жизнь кардинально: больше не нужно будет просить соседей о помощи, рисковать здоровьем, поднимая Лену на руках. А коляска с электроприводом даст Лене возможность передвигаться без постоянной физической нагрузки для мамы – она сможет чаще бывать на улице, дышать свежим воздухом, проводить время с близкими вне квартиры.

Это не просто оборудование — это их шанс. Это возможность для Людмилы Матвеевны не бояться, что силы покинут её в самый нужный момент.

Давайте станем теми, кто не прошёл мимо. Пожертвовать на коляску и подъёмник — это не просто подать руку помощи. Это поддержка для Людмилы Матвеевны, вера в то, что добро всегда побеждает.

Как помочь?

Пожертвование можно сделать через систему ЕРИП (система «Расчёт»). В назначении платежа обязательно указывайте: «Шульган Елена».

В любом банке, через интернет-банкинг (например, Internet Banking, М-банкинг), инфокиоск или мобильное приложение вашего банка выберите последовательно следующие пункты:

— Благотворительность, общественные объединения

— Помощь детям, взрослым

— Центр помощи ВЕРА.

Далее следуйте инструкциям системы для завершения платежа.

Все иные способы помощи Елене указаны ниже.