«Моё здоровье – гарантия хорошей жизни дочери». Мама особенной Вероники о своём опыте материнства

Трудно представить в Центре «Вера» хоть один спектакль без участия лучезарной Вероники Обуховой. Улыбчивая, активная и творческая Вероника на театрально-игровую терапию пришла год назад и за этот период играя, танцуя и выступая на сцене, девочка достигла заметных результатов в развитии и состоянии, которое обусловлено её непростым диагнозом. Творчество для Вероники – мощный инструмент корректировки поведенческих особенностей, мягкий способ интеграции в мир людей, эмоций и человеческого общения. Но так было далеко не всегда. Мама Вероники Елена Обухова рассказывает, какой сложный путь пройден, чтобы дочка научилась взаимодействовать с окружающим миром.

«Речь появилась только после 8 лет»

Елена – мама Вероники – спокойно и откровенно рассказывает о диагнозе ребенка. Женщина считает, что пример её материнства и непростой путь от постановки диагноза к тому, что есть сейчас, может стать для кого-то поддержкой, открыть глаза на многие вещи, быстрее принять свою ситуацию и не терять драгоценного времени. Ведь, получая на руки ребёнка с тяжёлым диагнозом, родители оказываются в совершенно непонятной и пугающей ситуации. И в этот момент важно не проваливаться в своё горе.

 – Наша история началась, как у многих детей с инвалидностью. Вероника родилась на 34-й неделе, мою жизнь и жизнь дочери в буквальном смысле спасала профессиональная команда врачей. Дальше были несколько недель в больнице и выписка домой с кучей непонятных для обывателя аббревиатур в медицинской справке по её состоянию. Как я поняла, у Вероники пострадала часть мозга, но какие последствия нас ожидают в будущем, тогда было трудно предсказать. Покажет только время. Двигательно Вероника развивалась хорошо, до года она уже сделала первые шаги, набирала вес, приобретала навыки. Проблемы в её психоэмоциональном и речевом развитии проявились позже: я замечала, что она не понимает речь, не пытается говорить. А в два года абсолютно на ровном месте стала утрачивать уже приобретенные навыки: умение есть с помощью столовых приборов, жевать, появилась избирательность в еде. Речи так и не было.  

Мама начала обращаться к специалистам, посещать занятия. Чтобы у Вероники появились первые слова, на это ушло несколько лет регулярных занятий со специалистом. Первые фразы Вероники, были адресованы совсем не маме, как обычно это случается у здоровых детей. Шар, куб, кап-кап…

– Долго мы шли к постановке диагноза и запуску речи. Вероника хорошо выполняла задания у специалистов, она в три года уверенно ориентировалась в цветах, геометрических формах, выполняла простые инструкции, логические задания ей давались с лёгкостью, но речи как таковой не было. И это не давало чёткой картины по диагнозу, а мне не давало покоя, что же с ней не так.

В какой-то момент мама отчаялась. Когда Веронике исполнилось 4 года, пришло осознание, что сенситивный период, когда у ребенка ещё может появиться речь – позади. Значит это не лёгкое расстройство, не темповая задержка речи, а что-то серьёзное и сложное.

 Со временем для Вероники нашли подходящего специалиста – понимающего дефектолога, которая смогла принять Веронику с её поведенческими особенностями, и взялась за сложную и длительную работу. Благодаря многолетним усилиям у девочки наконец-то появилась функциональная речь, лучше начала проявляться коммуникация — теперь Вероника могла попросить необходимое ей словами, а не криком. Более менее полноценная речь стала формироваться к восьми годам. И это был настоящий сюрприз для всей семьи.

–  Случилось это как-то внезапно, перед Новым годом. Она переболела ОРВИ с высокой температурой и как будто что-то внутри организма переключилось – и Вероника начала говорить законченными предложениями. Это было настоящим чудом! Постепенно речь Вероники становилась более развёрнутой, она училась строить сложные предложения, формулировать просьбы, объяснять. Жить стало гораздо легче, понимать её – проще. И это был уже настоящий прорыв, которого я уже не ожидала. 

«Её всегда нужно держать за руку»

Несмотря на достигнутые успехи в преодолении задержки речевого развития, у Вероники сохранились другие проблемы поведения и развития.

– Веронике очень сложно даётся освоение даже простых бытовых навыков, которым обычные дети учатся естественно и само собой в процессе жизни. Например, мыть руки мы учились год с помощью визуальных подсказок. У неё нет самоконтроля, она не чувствует и не видит опасности. С ней рядом всегда должен находится человек, который держит за руку и контролирует её поведение. Например, она не видит опасности в движущейся по дороге машине. Я всегда должна быть рядом.

Вместе с тем у Вероники немало талантов. И если освоение бытовых навыков ей даётся с трудом, то академические она схватывает быстро и легко. Так, в 5 лет Вероника освоила глобальное чтение, при том, что плохо говорила. Она легко считает и умножает в уме, имеет очень хорошую механическую память, быстро складывает сложные пазлы.

В 7,5 лет Вероника начала учиться по учебной программе для детей с трудностями в обучении, но в скором времени её перевели на надомное обучение. Несмотря на то, что девочка в целом справлялась с программой, её состояние характеризовалось гиперкинетическим расстройством поведения. Для таких детей характерно отсутствие самоконтроля, гиперактивность, импульсивность, дефицит внимания, отсутствие мотивации. Все эти особенности в «ярких» красках проявлялись у Вероники. А маме вновь предстояло искать путь, как это корректировать и как с этим жить.

В настоящее время Вероника продолжает учиться на дому, поэтому для неё крайне важно выходить в социум, общаться с другими детьми, развивать коммуникативные и творческие навыки. Поэтому год назад настоящим открытием для неё стала театрально-игровая терапия в Центре «Вера», где родители увидели и нашли ещё одну возможность корректировки её особенностей – через творчество.

«Творчество – очень мощный инструмент»

Центр «Вера» стал настоящей находкой для мамы и Вероники. Занятия по театрально-игровой терапии выбрали неслучайно. Здесь сочетается движение, творчество, музыка, танец и общение.

– Веронике сложно находится в детском коллективе длительное время, у неё слабо развита эмоциональная сфера, она плохо владеет невербальной коммуникацией. Ей сложно в окружении нормотипичных детей, она быстро устаёт от шума и интенсивного общения. Занятия в «Вере» стали тем мягким, комфортным и ненавязчивым погружением в человеческое общение и взаимодействие с окружающими. Поэтому мы с большой радостью пришли в «Веру», найдя здесь идеальные условия для Вероники. У нас сложились очень тёплые отношения с детьми, педагогом, и это дало отличный результат.

За год занятий и опыта, который Вероника здесь получает, мама видит, что дочка стала лучше контролировать себя, концентрироваться на выполняемых действиях. Благодаря танцам и движениям – лучше чувствует своё тело, контролирует движения, ориентируется в пространстве. У ребёнка значительно улучшилась коммуникация, она стала понимать, что к людям можно обращаться, что-то спрашивать и просить. Немаловажно, что в Центр на занятия она идёт с удовольствием и мама очень надеется, что в следующем году Вероника сможет продолжить посещать Центр и дальше развиваться в этом направлении.

«От моего здоровья зависит жизнь Вероники»

Напоследок речь с мамой заходит, пожалуй, о самой сложной теме – удалось ли принять диагноз ребёнка ей самой и как Веронику принимает общество. Елена делает паузу и снова готова говорить о том, что непросто.

– В моём личном принятии было два сложных момента – в 4 года, когда я осознала, что Вероника не просто задерживается в развитии, а имеет серьёзные проблемы со здоровьем. И вторым ударом для меня стало осознание, что Вероника не может полноценно посещать школу, долго находиться в детском коллективе. Поэтому нам пока пришлось оставить школу и учится дома.

Диагноз Вероники в семье приняли не сразу, этот был длительный и тяжёлый процесс. Сложно было осознать, что ребёнок, который родился у здоровых родителей, не имеющих вредных привычек, внешне милая и хорошая девочка, имеет такие проблемы со здоровьем. Но так, к сожалению, случается.

Я понимаю и полностью осознаю, что моя жизнь навсегда будет тесно и близко связана с Вероникой. Моё здоровье – это гарантия её хорошей жизни. Поэтому я внимательно слежу за собой в том числе для того, чтобы прожить очень долгую жизнь рядом с Вероникой и быть счастливой в своём материнстве.

А родителей, которые только начинают свой непростой путь, я бы хотела просто поддержать. Если вы чувствуете, что проблемы ребёнка глубоки, не стоит отрицать диагноз. Нужно набраться терпения, искать своего специалиста по коррекции дефицитов. Важно не отчаиваться, если результаты не радуют или не приходят сразу. Наш с Вероникой пример – тому доказательство. Оставляйте место в своей жизни для себя, не концентрируйтесь на все 100 % на ребёнке, не забывайте про свои увлечения, про человеческое общение. Это очень важно. И просто любите своего ребёнка несмотря ни на что.

– Елена, благодарим за ваш опыт, за откровенный рассказ и желание поделиться с другими.

Проект Детский инклюзивный центр существует для помощи и поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью. Особенные ребята с различными нарушениями развития имеют возможность бесплатно заниматься творчеством, развиваться, общаться и мягко социализироваться. Проект работает для детей с инвалидностью бесплатно.

Нам всем нужна «Вера»!

Центр помощи «Вера» работает только на деньги/пожертвования неравнодушных людей. Вы вносите пожертвование 1, 5, 10 рублей, а мы имеем возможность помогать тем, кто нуждается в поддержке — детям-сиротам, детям, оставшимся без попечения родителей, тяжелобольным детям и взрослым, бездомным, инвалидам, престарелым.

Поддержите «Веру»!