«Особенный ребёнок не может быть наказанием»

Рома Макаров один из тех детей, кто в буквальном смысле рос и развивался на глазах нашего Центра. На пороге «Веры» мальчик оказался сразу, как только в его медицинской карте стала значится инвалидность. Тогда Детский инклюзивный центр стал для мамы и Ромы лучиком света в новой для них реальности. Мальчик попробовал себя здесь в разном творчестве – и в рисовании, и в театре, и в музыке. А ещё смог найти общение, друзей и частичку яркого детства. А мама обрести поддержку от тех, кому понятны и близки такие же трудности, переживания и проблемы. Анна Макарова поделилась своей историей особенного материнства и объяснила, почему не стоит искать причины случившегося диагноза, и не расценивать его, как наказание.

«Искали проблему в речевом развитии»

В первом классе Роме официально выставили аутизм. Мама диагнозу не сопротивлялась, наоборот, приняла быстро и со смирением. Говорит, что с удостоверением инвалидности и ей, и Роме стало гораздо проще. Ты уже не гадаешь, что с ребёнком не так, не строишь пустых иллюзий. Знаешь проблему, учишься с ней жить и работать. Но такое осознание и принятие пришло не сразу.

«Что с Ромой что-то не так, я стала замечать уже после двух лет. Физически он развивался хорошо и по возрасту. Мы ждали первых фраз, детского лепета, а его не было. Сразу бить тревогу не стала, ведь такая проблема была весьма распространенная. Пришло время идти в детский сад. В процессе адаптации воспитатель стала периодически говорить о том, что Рома отличается от других детей. Речь не появлялась и в детском коллективе. Мы стали решать эту проблему и перевели Рому в группу для детей с речевыми проблемами», – делится мама.

С Ромой стали заниматься специалисты, мама сделала упор и на индивидуальную работу – мальчик активно посещал занятия с логопедом, дефектологом, нейропсихологом. Рома характеризовался ещё и гиперактивным поведением – ему сложно было концентрировать внимание на чём-то, сосредотачиваться на занятии, выполнять задания. Очень скоро специалисты стали говорить маме, что у Ромы вероятнее всего проблема не в речевой задержке… а в неврологических нарушениях.

После пяти лет Рома прошёл первую комиссию, мальчику поставили РАС – расстройство аутистического спектра. Следующий шаг – перевод в специализированный детский сад, где с мальчиком начали активно заниматься педагоги, специализирующиеся на таких проблемах, как у Ромы. И развитие пошло.

«Рома как-то очень быстро научился читать. При этом делал это необычно и практически самостоятельно. Он мог прочитать рассказ и тут же его выдать наизусть. Он стал проявлять феноменальные способности памяти. На смену привычной для него эхолалии (повторение услышанного) постепенно стало приходить более осознанное построение фраз. Тут же у него появился интерес к иностранным языкам, он с лёгкостью освоил английский алфавит и стал формировать словарный запас из роликов на ютюб и с помощью голосового гугл-переводчика. Он развивался, но какими-то нестандартными способами. Ему многое стало интересно – география, например. Он с лёгкостью выучил все флаги и названия стран, особый интерес проявлял к различного рода технике, а энциклопедии стали его любимыми книгами», – вспоминает мама.

«Принять диагноз было легче, чем ему сопротивляться»

О постановке более конкретного диагноза и выставлении инвалидности речь зашла, как только Рома пошёл в первый класс. Мама вспоминает это время, как самое тяжёлое для него. Адаптация в интегрированном классе проходила сложно. Стало очевидно, что в школе Роме необходим помощник. Уже в феврале ребёнку был выставлен диагноз аутизм и оформлена инвалидность.

– Я не стала сопротивляться диагнозу, отрицать его. Просто смирилась и приняла. Понимала, так будет лучше для всех. Для меня стало очевидно, что не стоит строить пустые иллюзии, требовать и ждать от него невозможного. Пусть он развивается по своему сценарию, а я просто буду помогать. В школе Рома осваивает программу для детей с трудностями в обучении. Таким детям, как Рома, в школе предоставляется помощь  тьютора. Это очень упростило его пребывание и обучение в школе.

Маме не раз предлагали перевести Рому на надомное обучение, но Анна отказывалась. Во-первых, не хотелось его лишать важного – социализации и общения. Во-вторых, маме хотелось сохранить за собой право работать. А это было и остаётся для неё своего рода отдушиной, важным балансом между быть мамой особенного ребёнка и реализовывать себя, как специалист.

– Наш первый класс в школе выпал на очень сложное время, когда грянул ковид. Тогда меня перевели на дистанционную форму работы и на какое-то время я осталась с Ромой дома, где мне нужно было работать и уделять ему должное внимание. И вот этот опыт дал мне чёткое понимание, я не могу и не хочу жить в таком режиме. Для ребёнка важно, чтобы мама чувствовала себя хорошо, была спокойна. А для этого мне необходим баланс между работой и материнством. Ведь 24/7 с ребёнком – это непросто, нервное напряжение нарастает. Тогда я и приняла решение оставаться работать, чтобы быть в первую очередь для Ромы заботливой и ласковой мамой.

Сейчас жизнь Ромы и его мамы «стала на рельсы». Мама научилась его понимать.  В жизни такого ребёнка важно установить режим и всегда иметь план действий. Рома хорошо развивается, проявляет себя в гуманитарных предметах и мама верит, что он сможет найти своё место в обществе.

«Здесь Рома научился быть открытым»

Когда речь заходит о творческих способностях Ромы, мама сразу говорит о Центре «Вера». Когда у ребёнка есть диагноз, многие возможности для него становятся недоступны. В Центр «Вера» мама привела Рому сразу, как только мальчику была оформлена инвалидность и это место стало без преувеличения – лучиком света.  

– Проект Детского инклюзивного центра для нас тогда стал открытием. А для меня настоящим откровением, что кому-то небезразлично, кто-то создаёт условия для того, чтобы твой ребенок мог развиваться, а тебе стараются помочь. Мы были рады стать частью этого волшебного мира – Рома нашёл себя в творчестве, он может заниматься, общаться, дружить, быть частью ярких праздников. С того первого дня мы Центр больше не покидали. Нам посчастливилось одни летние каникулы провести в досуговой группе – и это было настоящее детское увлекательное приключение с посещением множества мест, прогулок по интересным локациям и активностям. Рома помнит каждый праздник и всегда с удовольствием сюда идёт.

За это время Ромой в Детском инклюзивном Центре было нарисовано множество работ, сыграно немало спектаклей. Но главное приобретение мальчика в том, что он научился выражать свои эмоции, говорить о чувствах, проявлять себя, стал более открытым и откровенным. А это во многом облегчило понимание его потребностей, настроения и состояния. Мама уверена, на это повлияло именно его творческое развитие.

«Научил терпению по отношению к другим»

Постепенно фокус беседы смещается на саму Анну. Особенное материнство дало немало важных осознаний, которыми она хотела бы поделиться с теми, кто возможно только оказался в подобной ситуации.

– Чему вас научило особенное материнство?

– Первое, и самое важное – это терпению по отношению к другим. Второе – это принятие. Если у вас случилось что-то подобное с ребёнком, не старайтесь докопаться до истины, искать «виновных», выяснять, почему со мной так произошло. Вы потеряете кучу времени и энергии, но это не поможет исправить ситуацию. Да, возможно, со временем вы найдёте для себя объяснение, почему так произошло. Но разве это даст вам какое-то успокоение? Это уже случилось, уже произошло. Нужно это принять и с этим работать.

Мамам, которые только столкнулись с подобными проблемами, я бы хотела дать совет  – не воспринимать диагноз ребенка, как наказание или испытание. Ребёнок не может быть наказанием, он может быть только вашим ребёнком, которому нужно одно – безусловная любовь. И помните, что он любит вас при любых обстоятельствах.

 – Какие мысли, мечты, планы у вас есть по поводу будущего Ромы?

– Я верю в то, что когда-нибудь Рома сможет жить самостоятельно. И моя главная задача сейчас показать ему максимально правильный пример, научить его важным вещам – работать, нести за себя ответственность, себя обслуживать. Для него очень важен пример, он на меня смотрит и много от меня берёт. Поэтому на мне большая ответственность.

Я давно перестала строить какие-то планы на его счёт. Очень бы хотелось, чтобы он нашёл для себя то, что приносит ему особое удовольствие. Если это будут компьютеры и программирование – отлично, или какое-то строительство – я буду только рада. Главное, чтобы его желание совпало с возможностями его диагноза. Это то немногое, но важное, что я ему могу дать – возможности развиваться и делать выбор.

– Анна, благодарим за ваш опыт, за откровенный рассказ. Возможно, ваша история станет для кого-то словами поддержки.

Проект Детского инклюзивного центра существует бесплатно для детей с инвалидностью. Его деятельность направлена на всестороннюю поддержку детей с инвалидностью, создания условий и возможностей для их творческого развития и социализации.

Нам всем нужна «Вера»!

Центр помощи «Вера» работает только на деньги/пожертвования неравнодушных людей. Вы вносите пожертвование 1, 5, 10 рублей, а мы имеем возможность помогать тем, кто нуждается в поддержке — детям-сиротам, детям, оставшимся без попечения родителей, тяжелобольным детям и взрослым, бездомным, инвалидам, престарелым.

Поддержите «Веру»!