«Мы не верим в прогнозы. Коля может больше, чем кажется» — история мальчика, которому помогли встать на ноги без боли

Год назад семья Портянниковых из г. Гродно боролась за будущее своего сына Коли — мальчика с тяжёлыми неврологическими диагнозами: эпилепсией, ДЦП, гидроцефалией и потерей слуха. Из-за спастики и деформации ног он не мог стоять без боли, а каждая попытка встать превращалась в мучение. Единственным выходом стала операция по методу Ульзибата. Однако её стоимость — 3000 рублей — была неподъёмной для семьи. Отец Коли — единственный кормилец, а все сбережения уходят на лечение, реабилитацию и уход за сыном.

Сегодня Коле 9 и он уверенно делает первые шаги — без боли, с уверенностью и желанием двигаться дальше. Тогда, год назад, неравнодушные люди собрали необходимую сумму всего за неделю, подарив мальчику шанс на жизнь без мучений. Это рассказ о том, как вера, поддержка и современная медицина помогают преодолевать невозможное — и почему каждый шаг Коли теперь означает победу не только для него, но и для всех, кто не остался равнодушным.

Рассказываем, как живёт Коля сегодня, как изменилась его жизнь после операции, и почему его история — пример того, как даже в самых трудных ситуациях можно найти выход, если не сдаваться и верить в людей.

Вопреки приговорам: история маленького Коли и большой веры

Семья Портянниковых уже много лет борется за жизнь своего сына. Рождённый раньше срока, мальчик перенёс кровоизлияние в мозг, что привело к тяжёлым диагнозам: ДЦП смешанной формы, гидроцефалия и нейросенсорная тугоухость. Несмотря на ежедневные занятия, многочисленные курсы реабилитаций и упорный труд родителей, в годовалом возрасте у Коли обнаружили эпилепсию, которая периодически возвращается, замедляя его развитие.

Каждый диагноз требовал сложного лечения и дорогостоящих процедур: кохлеарная имплантация вернула слух, операция помогла справиться с гидроцефалией, но ДЦП остаётся главным испытанием. Из-за мышечного гипертонуса и деформаций суставов Коля передвигался только в коляске, а попытки поставить его на ноги причиняли боль. Свои будни семья выстраивает по особому графику и не теряет надежды — каждый день они помогают Коле учиться ходить.

Операция как шанс на будущее

Два года назад Коле сделали операцию на правой стопе, чтобы исправить деформацию. Причина деформации осталась, и уже тогда врачи предупредили: проблема может вернуться. И она вернулась с новой силой. К деформации стопы добавились проблемы с коленным суставом.

— Когда Коля становился у опоры, его колено уходило вбок. Мышцы тянули ногу так, что он не мог стоять ровно. Стоял на полусогнутых ногах, на носочках, и выпрямить их до конца самостоятельно не мог. Только с помощью — моей или инструктора, — вспоминает мама Юлия Николаевна.

Это было не просто физическое ограничение. Каждое движение давалось через силу и сопровождалось нетерпимой болью. Несмотря на все усилия — растяжки, гимнастику, ежедневные занятия — улучшений не было. Деформация возвращалась, а вместе с ней и невыносимая боль.

— Мы замедляли прогрессирование спастики, но полностью остановить её или значительно улучшить состояние сына не могли, — говорит Юлия Николаевна. — Единственным способом помочь Коле стала операция по методу Ульзибата. Она могла устранить причину боли, дать возможность продолжать реабилитацию и избежать более серьёзных вмешательств в будущем.

Стоимость операции — 3000 рублей — для семьи Портянниковых была неподъёмна. Все средства уходили на лекарства, реабилитации, занятия со специалистами. Мама круглосуточно ухаживает за Колей и не может работать. Папа один кормит семью, а расходы на лечение ребёнка с тяжёлыми диагнозами огромны.

Отчаянный шаг. Призыв о помощи

Времени на раздумья не было. Деформация прогрессировала, и каждая неделя откладывания операции могла усугубить ситуацию.В январе 2025 года родители решились на отчаянный шаг — они обратились за помощью к неравнодушным людям. История Коли и его улыбка, несмотря на боль, тронули сердца многих. Мы поговорили с родителями и написали о мальчике: о его мечтах, о том, как он старается стоять на ногах, как он учится слышать мир, как борется за каждое движение.

И чудо произошло, вы откликнулись. Незнакомые, добрые, чьи сердца не смогли остаться равнодушными, вы протянули руку помощи. Пожертвования поступали со всех сторон — от тех, кто сам едва сводит концы с концами, от тех, кто просто не смог пройти мимо. Необходимая сумма была собрана за неделю. Это было не просто сбором денег, а доказательством того, что добро существует, что люди готовы поддержать тех, кто сражается за жизнь единственного сына.

— Я не ожидала, что так быстро удастся закрыть сбор. Люди, которые даже не знали нас, помогли Коле. Это было настоящее чудо, — признаётся мама.

Благодаря вам у Коли появился шанс встать на ноги без боли, шанс жить полной жизнью, несмотря на все диагнозы. Эта операция стала надеждой, подаренной незнакомыми, но такими добрыми сердцами.

День операции: 17 минут изменили жизнь Коли

Для маленького ребёнка любая операция — это стресс: незнакомая обстановка, врачи, больничная атмосфера. Однако в случае с Колей всё было организовано так, чтобы свести волнение к минимуму. Операция по методу Ульзибата не требует госпитализации и проходит в комфортных условиях.

— Сама процедура занимает не более 20–25 минут — в зависимости от сложности. От момента, когда Колю увезли в операционную и до его возвращения в палату прошло всего 17 минут. За это время врачи провели масочный наркоз, операцию и подключили катетер. Уже через несколько минут после операции сын был в сознании, мы могли ехать домой.

Долгожданное чудо. Коля встаёт на ноги

После операции врачи строго запретили Коле вставать в течение двух недель. Никаких попыток, никакой опоры — только ползание, переворачивание и сидение. Для мальчика, который так долго боролся за каждое движение, это стало серьёзным испытанием. Но родители понимали: это необходимый этап на пути к выздоровлению.

Реабилитация прошла почти безболезненно. Программа включала массаж — для снятия мышечного напряжения и улучшения кровообращения, растяжку — чтобы предотвратить контрактуры и сохранить подвижность суставов, силовые упражнения — глубокие приседы, отжимания, обучение вставанию на ноги, ползание и ходьба на короткие дистанции — для укрепления мышечного корсета и формирования правильного двигательного стереотипа.

Через две недели стал заметен результат после операционного вмешательства. Сначала родители занимались с Колей самостоятельно, аккуратно и постепенно возвращая его к вертикальной нагрузке. А через месяц начались занятия с инструктором. Каждый день — новый прогресс, новая победа.

— Мы поставили Колю на ноги и он встал. Полностью. На всю стопу, — вспоминает Юлия Николаевна и её голос до сих пор дрожит от волнения. — Правая нога не выпрямилась до конца, но она стояла на стопе — не на носочках, не на полусогнутых суставах, а на стопе. А левая нога выпрямилась идеально, как по струнке. Когда я увидела, как Коля встал на ноги после первой операции, у меня на глазах выступили слёзы.

Самое важное изменение: Коля начал учиться ходить. Он делает первые шаги — пока с поддержкой родителей, но уверенно и без боли. Изменения заметны не только в физическом состоянии, но и в поведении Коли. Он стал активнее, меньше сопротивляется упражнениям, а некоторые движения — например, приставной шаг — теперь даются ему легко.

— Раньше после сна ноги были скованными, приходилось их растягивать. Сейчас он просыпается и сам вытягивает их, без боли и дискомфорта, — делится мама.

Почему рост Коли и спастика ставят перед семьёй новые задачи

Борьба за здоровье Коли не закончилась. В феврале этого года мальчику снова потребовалась операция — на этот раз её провели за счёт собственных средств семьи.

— Спастика и деформация мышц не устраняются раз и навсегда. Ребёнок растёт, проблемы могут возникать в новых местах. В прошлый раз основные трудности были связаны с правой ногой. Но за год Коля вырос, спастика не позволила правой ноге развиваться так же, как левой. Мышцы натянулись, нога укоротилась, начались проблемы с голеностопом и даже с позвоночником.

Вторая операция помогла решить эти проблемы: правая нога расслабилась, напряжение в спине ушло, а позвоночник выровнялся. Это стал ещё один важный этап на пути Коли к жизни, наполненной движением. Однако родители понимают: лечение продолжается. Каждая операция — возможность для мальчика двигаться вперёд, несмотря на диагнозы.

Жизнь после операции: наблюдение, терпение и новые горизонты

До операции каждая попытка поставить Колю на ноги причиняла ему боль. Даже короткое стояние в вертикализаторе (15–20 минут) заканчивалось плачем и дискомфортом. Но благодаря упорству врачей и семьи, а также неравнодушным людям, мальчик теперь чувствует себя хорошо. Врачи рекомендуют внимательно следить за его ростом и развитием.

— Если развитие будет плавным, без резких скачков, следующая операция может не потребоваться в ближайшие два-три года. Однако если спастика начнёт прогрессировать слишком быстро, придётся действовать раньше. Главное вовремя реагировать на любые изменения, — подчёркивает Юлия Николаевна.

Семья не ставят глобальных целей — только маленькие, достижимые задачи. Это помогает не терять мотивацию и видеть прогресс каждый день. Сегодня все силы направлены на то, чтобы сохранить то, чего они уже достигли. Родители работают над ходьбой и укреплением спины сына. Они хотят, чтобы мальчик мог преодолевать большие расстояния — не несколько шагов, а десятки. Важно, чтобы ноги выдерживали нагрузку, а спина оставалась крепкой: это ключевой фактор для предотвращения проблем с позвоночником в будущем. Каждый шаг Коли — маленькая победа, и родители готовы усердно работать, чтобы эта победа становилась всё ближе.

Как помощь неравнодушных изменила жизнь Коли

Когда год назад за неделю была собрана необходимая сумма на операцию для Коли, семья не могла поверить в случившееся. Слёзы радости, осознание того, что они не одни, что есть люди, готовые протянуть руку помощи — это изменило их взгляд на мир. История Коли — это и история о том, как важно оставаться открытыми, неравнодушными, готовыми поддержать тех, кто сражается за жизнь.

Сегодня Коля продолжает учиться ходить. С каждым днём всё увереннее осваивает новые движения и радуется каждой маленькой победе. Но на сайте vera.by есть другие дети и взрослые, которым нужна помощь. Кто-то из них ждёт операции, которая изменит жизнь, или оборудование, которое вернёт надежду. Каждый из них мечтает о шансе — таком же, какой получили Портянниковы.

Сердце к сердцу: вместе мы сильнее

Каждое доброе дело — это луч надежды для кого-то. Пожертвование, тёплое слово, репост в соцсетях или участие в сборе средств — даже самая маленькая помощь может стать тем самым шагом, который изменит всё. Рассказ о Коле — яркое тому подтверждение: когда люди не остаются равнодушными, даже самые сложные испытания превращаются в истории побед.

Давайте не будем проходить мимо. Давайте протянем руку помощи, подарим веру и поддержку тем, кто в ней так нуждается. Потому что никто не должен бороться с бедой в одиночку. Каждый шаг, каждое упражнение, каждая операция — это не просто этапы лечения, а частичка большого пути, который семьи проходят вместе с теми, кто не остался в стороне.

Помогите кому-то сегодня — и завтра вы станете частью чьей-то истории. Ведь добро, поделённое с другими, возвращается сторицей.

Ваша помощь — их завтра. Без вас его не будет….

Центр помощи «Вера» — единственная, а порой и последняя надежда для: сирот, тяжелобольных, бездомных, инвалидов, стариков. Каждый день мы существуем только на ваши пожертвования. НИ грантов, НИ госфинансирования. Только вы! Всего 1 рубль? 5 рублей? Для подопечных «Веры» — это буквально ВСЁ: ночлег в приюте для бездомного, жизненно важное лекарство для тяжелобольного ребёнка, уход для забытого всеми старика…. Нет вашей поддержки — нет «Веры». Нет помощи. Нет завтра у тех, кто в нас нуждается. Подарите им завтра ПРЯМО СЕЙЧАС! Ниже реквизиты.

Каждая копейка — глоток воздуха для «Веры» и спасательный круг для наших подопечных! Поддержите «Веру»!