Что чувствует женщина, которая слышит, что её малыш родился с тяжёлым диагнозом? Что заболевание вероятно отнимет у него нормальное детство, а у родителей – планы на здоровую и счастливую семейную жизнь? Это боль, которую не унять ни словом, ни делом.
В процессе работы специалисты Центра часто слышат от родителей тяжелобольных детей такие фразы: «жизнь разделилась на «до и после», «я до сих пор не могу в это поверить», «кажется, что это кошмарный сон, который не заканчивается». Действительно, принять диагноз ребенка – сложно, а позволить себе в таких обстоятельствах ещё и проживать качественную жизнь – кажется невыполнимой задачей. Но опытный семейный психолог и специалист по депрессивным и тревожным расстройствам Юлия Буслаева утверждает, что даже в такой, казалось бы, сложнейшей ситуации, каждая мама имеет право на счастье и настоятельно рекомендует, этой счастливой мамой быть.
А как к этому прийти, как научиться жить качественно даже на руках с тяжелобольным ребенком – Юлия Буслаева рассказала на страницах сайта Центра помощи «Вера».
– Юлия, благодарим, что вы согласились разобраться в такой сложной теме и готовы поделиться своим опытом и наблюдениями. Вопрос первый и самый важный. Как маме принять такой «подарок» судьбы в виде диагноза, инвалидности своего ребенка?
– Первое, что нужно понять маме – она ни в чём не виновата. О чём задумывается женщина, узнав, что у неё родился особенный ребенок: за что мне это? Это «ни за что», а «для чего». Если мы будем постоянно спрашивать себя: «за что?», мы упрёмся в депрессию, из которой можно не выйти и всю оставшуюся жизнь. А нам нужна психически здоровая мама, которая будет в состоянии помогать ребенку и нормально проживать свою жизнь.
Очень важно женщине в такой ситуации на начальном этапе дать право на эмоции. Дать ей прожить вот этот первый ужас, она имеет право испытать эту боль и выплакать её в полной мере так, как умеет. Утешение в стиле «Не расстраивайся, всё будет хорошо» – это вообще не работает. Это не поможет. Нужно разрешить ей весь спектр эмоций. Это действительно невыносимая и ни с чем несравнимая боль. В первое время маме кажется, что она находится в состоянии безысходности, помещена в такой вакуум страдания. Ей нужно дать время, а дальше присоединяться и помогать, потому что пережить это одной вряд ли по силам.
– Женщина находится в очень уязвимом состоянии, о какой помощи идёт речь и у кого она может её попросить?
– Самое первое и самое важное – это поддержка. Хорошо, если она есть от родителей, от супруга, от близкого окружения. Хорошо, когда близкие способны понять и разделить с мамой эту боль. Без оценок, без поиска виноватых, без взаимных упрёков.
Я очень советую вступить в какое-то сообщество родителей, которые столкнулись со схожими проблемами. Это помогает не только пережить сложный период принятия, но и найти в этом сообществе поддержку, найти готовые решения каких-то вопросов от других родителей, принимать советы более опытных мам, задавать вопросы. Общение обычно очень помогает. Важно – не оставаться одному.
Второе – это не стесняться и не пренебрегать помощью духовной. Хорошо, если вы обратитесь со своими вопросами к духовенству и попросите помощи, молитвы, слов, которые смогут утешить душу. Даже если вы никогда не делали этого раньше, не стесняйтесь прийти к Богу. Часто ответы на самые сложные вопросы находятся именно в церкви.
– Очень часто происходит так, что в борьбе за здоровье ребенка, в ежедневном уходе за ним, мама просто растворяется в его проблемах, как бы жертвуя собой во имя ребенка. Насколько это правильно?
– Маме очень важно понимать, что, несмотря на особенного ребенка, у неё есть и своя жизнь. Даже если ребёнок требует постоянного ухода и нахождения мамы рядом, она не должна приносить себя в жертву всецело. Да, у неё есть особенный ребенок, но и она у себя тоже есть.
Если мама самостоятельно не в силах это понять и признать, я настоятельно рекомендую идти в психотерапию. Можно посещать поддерживающие группы, можно идти в индивидуальную работу. Это поможет маме выйти на некий достойный уровень жизни и её качество, научиться видеть свою ситуацию по-другому. Женщина должна понять, что она не жертва. Сказать себе, что я имею право быть счастливой, я могу любить, я могу радовать себя, получать удовольствие от этой жизни. Особенный ребенок дан ей на время, возможно, как раз для того, чтобы поработать с её сердцем и душой.
Поддерживающая среда для такой мамы просто необходима. Для её психического здоровья важно, чтобы рядом были люди, которые способны, разделить с ней эту ношу. Поэтому я всегда рекомендую женщинам не стесняться заводить подруг, ходить на какие-то групповые занятия по интересам, стараться насыщать свою жизнь общением не только на больную для мамы тему. Здорово, если у мамы получится обзавестись помощницей, няней, которая будет регулярно давать ей возможность выходить куда-то без ребенка. Это очень помогает возвращать себе вот это ощущение настоящей жизни со всем её многообразием и красками.
– Часто происходит так, что с появлением в семье особенного ребенка, папа эту семью покидает. И у женщины формируется ещё одна большая травма – быть брошенной. Как поддержать женщину в этой ситуации?
– Скажу может не очень вежливо, но очень точно. Радуйтесь, что от вас ушёл такой морально некрасивый и слабый человек. Не берусь никого судить, но для меня это про безответственность мужчины. И слава Богу, что он ушёл. Значит, нужно юридически взять от него всё, что нужно ребенку, отпустить без сожаления и постараться сделать свою жизнь качественной без него. Благо сейчас есть куча возможностей получать некие специальности дистанционно, приобретать знания и навыки, которые помогут маме где-то дополнительно заработать, где-то себя реализовать. Тут главное настроиться, что вы можете жить качественно и нести ответственность за себя и ребёнка. Ни в коем случае не давать себе погружаться в позицию жертвы, мол, меня бросили. Это априори неправильный и губительный для женщины путь.
– Нередко в практике мы сталкивается с ситуацией, когда мама как бы стесняется своего особенного ребёнка. Ей как будто стыдно перед обществом за то, что он не такой, как все. И тогда мама и ребенок живут очень ограниченной жизнью, опасаясь получить дозу косых взглядов и нелестных комментариев. Как женщине справиться с такой проблемой?
– Это в первую очередь история про принятие своего ребенка таким, какой он есть. Про уверенность в себе. Если этого нет, женщина будет стесняться своего ребенка, а это неправильно. Здесь нужно работать с самооценкой и самоощущением. Могу посоветовать на начальном этапе попробовать проработать это через книги. От души советую работу Натаниэль Брандэр «Шесть столпов самооценки». Здесь даны простые практики, выполняя которые, можно многие проблемы решить через самостоятельную работу.
Я бы посоветовала женщине попробовать ответить себе на вопрос: а судьи кто? Кто вас может осудить, за то, что у вас на руках особенный ребенок? Просто ответьте себе честно на этот вопрос. И не нужно прятаться самим и прятать своего ребенка. И вы и ребенок заслуживает такой же качественной жизни, как и любой другой человек.
– Как окружающие люди могут поддержать такую маму, какую помощь предложить, как сделать её жизнь краше?
– Хочу сказать, что особенные дети не приходят в жизнь женщины просто так. Бог всегда делает, как лучше, даже если на первый взгляд так не кажется. Он тебя усмотрел для такого ребенка, он хочет поработать с твоей душой и сердцем. Это история про смирение, про принятие, про работу над собой. В жизни мы видим только части пазлов, а к её концу видим всю картину. Иногда нам становится понятно «для чего?» только к концу жизни. Хотя хочется получить ответ сразу. Но так не бывает. Хочется, чтобы каждая мама, в жизни которой появился особенный ребенок, не воспринимала его, как наказание.
Что же касается окружающих, то важно видеть не только себя центром мироздания. Видеть и замечать рядом людей, которые нуждаются в поддержке. И самое простое, что вы можете делать – это откликаться. Например, моя роль, как психолога, максимально постараться помочь и облегчить состояние такой женщины. Если это ваша подруга, вы тоже можете что-то для неё сделать. Пусть это будет самое простое – пригласите её на кофе и оплатите ей его, предложите присмотреть за её ребёнком и отправьте маму погулять в одиночестве, сделайте ей приятное. Есть миллион идей, как облегчить жизнь такой мамы, главное, замечать и желать помогать. Ведь и такая мама появилась в вашем окружении неслучайно, подумайте и об этом.
– Юлия, спасибо за ваши ответы. Надеемся, у этого интервью будет немало читателей, которые здесь найдут что-то полезное для себя.
Центр помощи «Вера» работает только на деньги/пожертвования неравнодушных людей. Вы вносите пожертвование 1, 5, 10 рублей, а мы имеем возможность помогать тем, кто нуждается в поддержке — детям-сиротам, детям, оставшимся без попечения родителей, тяжелобольным детям и взрослым, бездомным, инвалидам, престарелым.
Поддержите «Веру»!
Электронный платеж
С помощью банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) Вы можете внести пожертвование. Чтобы внести пожертвование, Вам необходимо указать сумму пожертвования и нажать кнопку «Пожертвовать». После нажатия кнопки «Пожертвовать» Вы перейдете на специальную защищенную платежную страницу bePaid. На открывшейся странице Вам необходимо ввести данные вашей карты и подтвердить пожертвование, нажав кнопку «Оплатить».
Система “Расчет” (ЕРИП)
Внести пожертвование с помощью «Системы «Расчет» (ЕРИП) можно через интернет-сайт Вашего банка, банкомат или инфокиоск, наличными в кассе любого банка-участника системы, а также с помощью системы WebMoney.
Чтобы внести пожертвование через Систему «Расчет» (ЕРИП), в каталоге платежей нужно выбрать последовательно пункты:
Укажите цель пожертвования, Вашу фамилию, сумму пожертвования и подтвердить платеж.
Также можно внести пожертвование по индивидуальному коду без поиска в дереве программы. Для этого выберете «Оплата в ЕРИП по коду услуги» — введите код оплаты 239395 и подтвердите проведение платежа.
С 01.08.2016 ОАО «Небанковская кредитно-финансовая организация «ЕРИП» установила отраслевой тариф для пожертвований и благотворительных платежей 0,2% от суммы совершенных платежей.
USSD-запрос на номер 22224#
Для абонентов оператора связи . Набирая номер *222*24# (вызов) Вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса Вы получите сообщение, в котором Вам необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку “Отправить”. Обращаем Ваше внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
Для абонентов оператора связи . Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов) Вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб. Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.
SMS-пожертвование
Если Вы являетесь абонентом мобильного оператора или , то Вы можете совершить пожертвование, отправив SMS на короткий номер 553 следующего содержания:
1222 ПРОБЕЛ пожертвование ПРОБЕЛ сумма
например, 1222 пожертвование 1*
* в этом случае с Вашего счета будет списана только указанная сумма.
Поддержку SMS-сервиса для абонентов МТС и life:) оказывает система мобильных платежей .
Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%.После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 руб.
Комиссия для абонентов операторов мобильной связи устанавливается при согласовании трех сторон: мобильного оператора, банка и платежной системы i-Pay.
Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.
QR-код
Пользователи приложений М-Belarusbank, Belagroprombank и иных банковских приложений, являющихся держателями платежных банковских карт могут помочь прямо сейчас со своих мобильных телефонов отсканировав QR-код в приложении. Последовательность совершения пожертвования:
Благотворительная линия
Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555 Вы пожертвуете 3 рубля.
Сумма пожертвования будет включена в оплату услуг телефонной связи. Количество звонков не ограничено.
Обращаем Ваше внимание на то, что воспользоваться благотворительной линией могут только физические лица. Звонки с городских телефонов, зарегистрированных на юридическое лицо, не принимаются.
Благотворительный счет
Внести пожертвование можно с использованием наличных денежных средств, электронных денег и банковских платежных карточек в пунктах банковского обслуживания банков Республики Беларусь, которые оказывают услуги по приему платежей, а также посредством инструментов дистанционного банковского обслуживания. Наши реквизиты:
Центр помощи «Вера»
УНП 591029371
БИК (SWIFT): AKBBBY2X
IBAN: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5.
Договор оказания безвозмездной (спонсорской) помощи
Порядок оказания безвозмездной (спонсорской) помощи юридическими лицами и индивидуальными предпринимателями регулируется Указом Президента Республики Беларусь от 01.07.2005 №300 «О предоставлении и использовании безвозмездной (спонсорской) помощи».
В случае оказания помощи от имени юридического лица просим Вас заключить с Центром помощи “Вера” Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи. Образец договора можно скачать ниже.
Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи для резидентов РБ.
Заполнив договор, отправьте 2 экземпляра по адресу: 230027, г.Гродно, ул. Репина 5а, Центр помощи “Вера”.
При необходимости сотрудники Центра могут сами оформить Договор предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи. Для этого просим Вас выслать реквизиты Вашей организации на е-mail: centervera@mail.ru. По всем вопросам звоните по телефону +375 (33) 64-662-74.
В случае предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи без заключения Договора предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи в письменной форме, предоставленная таким образом безвозмездная (спонсорская) помощь будет считаться предоставленной в рамках настоящего Договора предоставления безвозмездной (спонсорской) помощи.
Корпоративное партнерство
Для благотворительной организации большое значение имеют партнёрские отношения с различными организациями, предприятиями, представителями бизнеса, торговыми объектами. Центр помощи «Вера» постоянно ищет новых партнёров, развивает с ними различные виды отношений и открыт к любого рода сотрудничеству.
С поддержкой партнёров горизонты благотворительной организации расширяются, возможности множатся, а значит, увеличивается эффективность работы Центра. На сегодняшний день социально-благотворительное учреждение помощи детям и взрослым Центр помощи «Вера» уже заручилось поддержкой десятка партнёров, среди которых крупные промышленные предприятия, торговые сети, медицинские учреждения, частный бизнес, сфера услуг.
Центр помощи «Вера» приглашает к сотрудничеству организации, предприятия, объекты торговли, общественного питания, представителей сферы услуг и бизнеса.
Установка копилки/корзины
Если Вы руководитель организации/предприятия, Вы можете помочь, согласовав установку копилки для благотворительных пожертвований; а если Вы неравнодушный человек, Вы можете помочь, пожертвовав в копилку даже 1 копейку!
Любая Ваша помощь дает нам возможность поддержать нуждающихся детей и взрослых!
О копилке
Копилка для пожертвований представляет собой прозрачную коробку, на которую нанесены логотип и адрес сайта нашего Центра. Размер копилки настолько компактный (ширина – 12,5 см; высота – 16,5 см), что дает возможность установить ее как в помещении с небольшой площадью, так и просто на прикассовой зоне.
Уважаемый благотворитель!
Перечисляя денежные средства в адрес Центра помощи «Вера» любым способом, не запрещенным законодательством Республики Беларусь, Вы подтверждаете, что ознакомлены и согласны с условиями и текстом Договора пожертвования без изъятий и оговорок.