Козицкая Алёна
11.03.2025
Наша семья Козицких обращается к Вам за помощью. Наша дочь Алёна 2018 г.р. имеет очень редкое неизлечимое генетическое заболевание, обусловленное гомозиготной мутацией в гене AP4B1, которое несет за собой утрату моторных навыков, а также задержку психоречевого развития (диагноз: нейродегенеративное заболевание, эпилепсия с наличием приступов, спастический тетрапарез, нарушение психоречевого развития). Мы прошли долгий путь до установления диагноза - 2,5 года, так как заболевание очень редкое. Оформили инвалидность в 2,9 года, так как до послед...