Сколько раз в своей практике сотрудники Центра «Вера» слышали от родителей особенных детей такую фразу «На моего ребенка тыкают пальцем, провожают взглядом, задают бестактные вопросы». У кого-то эта фраза звучит уже со смирением и принятием – как есть, это не изменить. А для другого родителя – это зияющая рана, которая с каждым косым взглядом и кинутой обидной фразой в адрес «странного» ребёнка становится всё глубже и больнее. Мы решили откровенно и честно поговорить с родителями особенных детей, и спросить, что в подобных ситуациях задевает больше всего и есть ли, на их взгляд, шанс ребенку с особенностями гармонично и уверенно чувствовать себя в окружающем мире.
Такая тема для общения с родителями возникла неслучайно. Практически каждый родитель проживает свой опыт социализации особенного ребенка в обществе, и он, как правило, непростой.
«Как-то в нашем Центре проходила встреча мам, воспитывающих детей с инвалидностью, с психологом и психотерапевтом. Женщинам предложили озвучить проблемы, которые они чаще всего испытывают в воспитании особенных детей. Было несколько жалоб на усталость и эмоциональное выгорание, несколько женщин обмолвились про недостаточность поддержки и помощи. Но вот в чём сошлись абсолютно все – это реакция людей на ребенка с особенностями на улице, в транспорте и на детских площадках. Часто ребенок, особенности которого «на лицо», появляется в общественных местах, в его адрес сыплются косые взгляды, бестактные фразы, нелестные комментарии в адрес родителей. И абсолютно каждой маме это причиняет нестерпимую боль», – рассказывают в Центре помощи «Вера».
Кто-то идёт по пути – сидеть дома и не высовываться, чтобы меньше получать такого негативного опыта, создавая весьма ограниченный окружающий мир. А кто-то, наоборот, выбирает путь – жить активно и максимально интегрировать его в общество, чтобы люди учились жить рядом с особенными людьми, принимали их, как равных. Здесь нет правильного пути и неправильного, есть только личный опыт конкретных семей.
Юлия своего особенного сына Кирилла никогда не прятала и не стеснялась. Наоборот, женщина старается, как можно лучше и качественнее интегрировать мальчика в общество. Однако, морально это совсем непросто. Кирилл ребёнок чересчур активный и подвижный, эмоциональный, часто шумный, но очень дружелюбный. Десятки раз маме приходилось брать себя в руки, чтобы не опускаться до взаимных упрёков со стороны окружающих, а доходчиво и корректно объяснить: поведение Кирилла – не плохое и не хорошее, а естественное с учётом его диагноза и особенностей.
«Таких детей, как Кирилл, называют гиперактивный. Только для нас это не черта характера, а часть диагноза. Он не способен понять каких-то вещей в силу своих интеллектуальных возможностей и развития. Окружающие часто считывают это как «невоспитанный ребенок». Нередко мы получаем замечания по поводу поведения. Чаще всего это происходит в общественном транспорте, а пользуемся им мы каждый день. Было всякое – от неприкрытых насмешек подростков, до поучений от взрослых пассажиров в стиле: если ребенок не может усидеть на месте, не может вести себя тихо, то и нечего в троллейбус заходить», – рассказывает мама Юлия.
Мама отмечает, что чаще всего видит насмешки и бестактные комментарии со стороны подростков. Иногда это весьма жестокие высказывания, которые даже такую морально устойчивую маму, доводят до слёз отчаяния. Некоторые позволяют себе ещё и вслух обсуждать состояние Кирилла, его внешность, несмотря на то, что рядом находится мама. От более старшего поколения чаще мама слышит возмущенные замечания: шумит, мешает. Негатива было много, такие ситуации случаются часто, но есть у Юлии и другой опыт.
Для мамы и сына вошло в привычку, например, напевать песенки, разучивать стишки, играть в простые игры во время проездки в общественном транспорте, ожидания на остановке или просто прогуливаясь в парке. Это отвлекает сына и даёт развивающий эффект.
«Как-то мы ехали в троллейбусе и рассказывали друг другу с Кириллом шутливые детские стишки и потешки. Я понимала, что он ведёт себя, возможно, громче, чем принято в общественных местах. К нам стала приближаться женщина, я по привычке заняла оборонительную позу и приготовилась отвечать на замечания. А она подошла сказать, что мы ей очень подняли настроение своей непосредственностью и искренностью. «Это так прекрасно, – сказала она. – Вы хорошая мама, если рассказываете стихи, поёте песни и читаете сказки своему ребенку». И так стало тепло и хорошо от её слов. Мы привыкли слышать упрёки, а вот такие слова в нашем случае – редкость. Девять нам сделают замечание, но один обязательно скажет доброе слово», – делится мама.
С годами мама научилась воспринимать негативные замечания с юмором, спокойно пояснять, что Кирилл особенный ребёнок. Сейчас он школьник. Мама пробовала отдать его в обычную школу, два года мальчик старался найти своё место в классе среди обычных детей. Мама сильно переживала, примут ли её сына с особенностями нормотипичные дети. Опасения оказались напрасны: у Кирилла было много друзей, хорошие отношения с одноклассниками, в среде сверстников никто не делал акцент на его особенностях. Но спустя два года всё же обычную школу мама решила сменить на специальную – сыну было сложно тянуть общеобразовательную программу, а это сильно влияло на его эмоциональное состояние.
В целом же Юля отмечает, что многое зависит от того, как сами родители воспринимают своего ребёнка. Стесняться и прятать – это точно неправильный путь. При этом мама даёт совет, придумать несколько юмористических фраз, которыми можно отвечать на такого рода замечания. Это позволит снизить градус негатива у человека, а маме сохранить эмоциональную стабильность.
Для мамы Владислава Анастасии эта тема тоже наболевшая. Вдадик 16 лет живёт с ДЦП, парень не разговаривает, а передвигаться по улице может только с помощью коляски, которой управляет мама или папа. И если до определенного возраста ребёнок в коляске не вызывал какой-то особенной реакции у окружающих, то 16-летний парень привлекает внимание многих. И каждый раз для мамы это, как болезненный укол, а иногда и укор.
«Владик очень любит гулять, он обожает игровые площадки, общество детей, его любимое развлечение – кататься на качелях и участвовать в коллективных играх. И почти каждый поход на площадку сопровождается для нас неприятными историями. Чаще всего это идёт от подростков, детей старшего возраста, которые позволяют себе тыкать пальцем на Владика, высмеивать его положение, без всякого стыда в упор смотреть на проезжающую коляску, некоторые не стесняются подойти и спросить, почему он такой большой и сидит в коляске. Это очень ранит, каждый раз тебя как будто возвращают в переживания, от которых ты пытаешься избавиться.
Я бы очень хотела, чтобы родители здоровых детей уделяли внимание и такому аспекту воспитания – этичному и толерантному отношению к людям и детям, которые могут отличаться от них внешне, которые не могут ходить или говорить. А иногда такое поведение позволяют себе и взрослые люди. К сожалению, они не задумываются, что такое может случиться с каждым. Сегодня ты здоров, а завтра – в инвалидной коляске. Никто не застрахован, стоит об этом помнить. Такая реакция на твоего ребёнка и каждое обидное слово причиняет боль родителю, ранит его сердце», – рассказывает о своих чувствах мама.
Анастасия отмечает, что сама нередко в таких ситуациях пробует объяснить, что с Владиком не так, почему он сидит в коляске. Однако, женщина, считает, что это должно проговариваться в каждой семье, где есть дети, с самого малого возраста. Мир состоит из разных людей и, встретив такого человека, нужно уметь совладать со своим любопытством, быть тактичным и не создавать ситуации, в которых бы такой ребёнок и его родитель чувствовал себя неловко.
Несмотря на разную реакцию со стороны окружающих, мама не лишает Влада простых радостей – прогулок, качелей, детских площадок, совместных походов по магазинам, вылазок в парки. Да, нужно быть готовым к косым взглядам, но ведь гораздо ценнее то, что в такие моменты интересно и хорошо ребёнку.
У Ольги с дочерью Николь тоже десятки пережитых неприятных ситуаций, о которых мама согласилась вспомнить и рассказать лишь с одной целью – люди прочитают и задумаются, через что проходят родители особенных детей. Николь живёт с диагнозом ДЦП, и коляска для девочки – неотъемлемая часть её жизни.
Мама вспоминает, как в аэропорту решила воспользоваться с дочкой туалетом, предназначенным для инвалидов. К сожалению, пользоваться обычными санитарными комнатами ребенок не может. В самый неподходящий момент в двери начали барабанить, приговаривая, что открыть нужно срочно и сейчас же. Мама было подумала, что может другому человеку с инвалидность плохо, стала быстро надевать ребенка, открыла дверь. А оказалось, что женщина, передвигающаяся на своих ногах, увидела, что все кабинки в обычном туалете заняты, решила не ждать и «штурмом взять» туалет для инвалидов. Сейчас мама вспоминает эту ситуацию с юмором. Но это в первую очередь про бестактность по отношению к людям с ограниченными возможностями здоровья и их особым потребностям.
«Бывали ситуации, когда ко мне подходили совершенно незнакомые люди в автобусе, их интересовало, какой у Николь диагноз, сможет ли она ходить. Люди считают, что вот так можно завести беседу в присутствии десятков незнакомцев и обсуждать диагноз моего ребенка во всеуслышание. Николь ведь всё слышит, понимает, люди не думают ни о чувствах ребенка, ни о переживаниях мамы. Часто в общественном транспорте от людей преимущественно пожилого возраста слышу обронённую как будто нечаянно фразу в духе «Боже, Боже! Больной ребенок! Страшно смотреть!». Раньше мне было не по себе, я молча переживала это. Теперь стала смелее, отвечаю: «не можете смотреть, не смотрите».
А недавно была ещё одна неприятная ситуация. Подошёл мальчик и спросил: зачем же я такую большую девочку посадила в коляску. Но если любопытство ребенка ещё можно понять, то вот поведение взрослых людей понять гораздо сложнее. Общались мило с женщиной о детях и она в какой-то момент говорит, глядя на Николь: «А я вот её не боюсь». Это звучало так резко и пренебрежительно. И таких ситуаций случается много. Сейчас, оборачиваясь назад, могу сказать, что такое поведение окружающих не даёт мамам принять диагноз своего ребёнка, нас как будто постоянно заставляют стесняться и чувствовать себя неудобно», – делится Ольга.
Мама ведёт небольшой блог, где рассказывает об особенном родительстве. Иногда делится переживаниями, нюансами жизни с Николь и сложностями, которые ей изо дня в день приходится преодолевать. Иногда люди благодарят: «Спасибо, что рассказала. Мы не знали и подумать не могли». Услышав переживания мамы, кто-то смог по-другому посмотреть на детей и людей с ограниченными возможностями. В целом же мама понимает, что всегда будут те, для кого присутствие в мире обычных людей особенного ребенка вызывает недоумение. Но таких, к счастью, немного. Всё же чаще мама сталкивается с ситуациями, когда люди предлагают помощь, уступают место, дарят Николь добрую улыбку и проявляют дружелюбие. И очень хочется, чтобы проявление к таким детям дружелюбия, интереса и любви стало не редкостью, а нормой.
