«Чтобы кушать, заниматься, играть». Матвею Колодинскому с редким диагнозом нужен специализированный стульчик

О том, что Матвей Колодинский родится с отклонениями, родители узнали на 30-й неделе беременности. На УЗИ врачи вдруг обнаружили отставание роста трубчатых костей верхних и нижних конечностей. Но точный диагноз можно было определить только по факту рождения.

Практически сразу с рождения по клиническим признакам генетики определили у малыша редкое заболевание – системную скелетную хондродисплазию Конради-Хюнермана. Сейчас Матвей приближается к возрасту 3-х лет, но он не может самостоятельно сидеть и ходить. Для его жизни и ухода необходимы специализированные средства реабилитации. Сейчас жизнь ребенка сильно осложняется без специализированного кресла, в котором он мог бы сидеть, заниматься, кушать, играть. Приобрести такой стульчик родителям трудно – все социальные выплаты уходят на специалистов, лечение, реабилитацию. Родители обратились за помощью в Центр «Вера», собрать необходимо 11 950 рублей.

«Будем растить такого, какой есть»

Матвей в семье первый и единственный ребенок. Конечно, родители рассчитывали на здорового малыша, но это счастливое ожидание омрачилось плановым походом на УЗИ в 30 недель. Что конкретно не так с ребёнком по УЗИ было сказать сложно. Врачи обнаружили, что рост трубчатых костей ручек и ножек не соответствует норме. Маму направили в РНПЦ «Мать и дитя», где в июне на сроке 39 недель родился Матвей.

«Диагноз нам определили сразу по клинической картинке, сообщили, что это редкая генетическая поломка. Это было, конечно, для нас шоком, но в семье это восприняли примерно так – будем растить такого, какой есть.

У Матвея были врождённые контрактуры крупных суставов, вывихи тазобедренных суставов и вальгусная деформация стоп. На начальном этапе для меня это всё казалось непонятным набором слов, в которых мне предстояло разбираться и учиться с этим справляться и жить. В 4 месяца мы заметили и неладное с глазками. Это был ещё один диагноз – врождённая катаракта. В 5 месяцев оперативным вмешательством нам удалили хрусталики», – рассказывает мама.

Первый год жизни мама с ребёнком часто лежали в больницах, началась непрерывная реабилитация и постоянная борьба за каждый навык, ведь необходимые умения по возрасту у Матвея не появлялись. Над каждым навыком мальчику приходилось долго и упорно работать – ЛФК, массаж, логопед, остеопат. Сейчас Матвею неполных 3 года, но пока он научился только переворачиваться, осваивает стояние на четвереньках. Физическое развитие сильно отстаёт.

«Диагноз редкий, прогнозов не дают»

Говорить о перспективах маме пока трудно, прогнозов медики тоже не делают – практики наблюдения таких пациентов у врачей немного. Из интернета и от родителей, воспитывающих детей с таким диагнозом, мама узнала, что особенностью этого заболевания является маленький рост, укороченные конечности, искривление позвоночника и проблемы со зрением. Но у каждого ребёнка такой диагноз – это сугубо индивидуальная история развития болезни. 

«Интеллектуально Матвей сохранен. На эмоциональном уровне я его понимаю, он проявляет интерес к игрушкам, улыбается, когда с ним разговариваешь, пробует произносить звуки и слоги. Но вот физическое его состояние тяжёлое. Он практически всё время лежит. Вывихи тазобедренных суставов не дают возможности нам его вертикализировать, а это, конечно, во многом тормозит развитие ребёнка. Нет гарантии, что он сможет встать на ноги. Особенность этого заболевание – это укороченные конечности и совсем маленький рост», – делится мама.

Сейчас все усилия мамы направлены на обретение сыном элементарных физических навыков – стояние на четвереньках, сидение. Матвей непрерывно занимается, проходит курс за курсом. Успехи есть, поэтому мама видит перспективу – дать ему как можно больше в физическом развитии.

Матвею необходим специализированный стульчик

Пока жизнь Матвея невозможно без коляски на улице, дома – без специализированного стульчика. Раньше родители использовали для Матвея обычный детский стульчик. Сейчас он стал для ребёнка маленький и не подходит ему по физическому состоянию. У родителей остро стал вопрос с приобретением кресло-стула для детей-инвалидов и детей с ДЦП, ведь правильное позиционирование ребёнка очень важно для его развития и профилактики появления более серьезных проблем с позвоночником и суставами.

Такое средство реабилитации предназначено специально для детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата. В нём ребёнок может принимать пищу, учиться, играть или принимать терапию в положении сидя или полулёжа. Кресло оборудовано специальным удерживающим жилетом, подголовником, ремнями безопасности, наклон спинки регулируется под потребности ребёнка и его физические особенности. Такое приспособление значительно облегчит жизнь Матвею, а родителям уход за ним и быт. Стоимость такого кресла 11 950 рублей. Приобрести его для сына родители не могут, т.к. в семье работает только папа. Все социальные выплаты уходят на оплату занятий со специалистами, курсы реабилитации, занятия с остеопатом. Родители Матвея вынуждены просить помощи неравнодушных людей!

Центр помощи «Вера» начинает ведение благотворительного сбора в поддержку Колодинского Матвея из Борисова (Минская область). Поддержать ребёнка можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра с назначением платежа «Колодинский Матвей». Для оказания помощи юридическими лицами необходимо связаться со специалистом Центра для заключения договора по телефону +375 33 646 62 74.