«Видеть мир во всех его красках». Фадею Смирнову необходим видеоувеличитель

Как бельмо на глазу… для кого-то яркий фразеологизм. Для Смирнова Фадея из Витебска это тяжёлый диагноз, с которым он живёт и борется уже девять лет. Когда мальчик появился на свет, первое, что услышали родители: «У Фадея тяжёлая патология органов зрения – бельмо роговицы обоих глаз». Случай тяжёлый. За годы своей жизни мальчик пережил уже восемь операций. И наконец-то в пять лет зрение удалось хоть немного вернуть. Ребёнок стал видеть на расстоянии вытянутой руки, смог пойти в школу и начать обучение по общеобразовательной программе.

Сейчас мальчику полных 9 лет и для его полноценной жизни и учёбы в школе не хватает специального приспособления – видеоувеличителя. Обычный шрифт в книгах, учебниках и тетрадях глазам Фадея виден очень плохо. Специальное приспособление поможет ребёнку увеличивать буквы до нужного размера, а значит, более качественно усваивать информацию. Приобрести такое приспособление родители самостоятельно не в силах, собрать на него необходимо 16159 рублей.

«Просто смиритесь….»

Фадей в семье Смирновых – второй ребенок. Мама вспоминает момент его появления на свет – ребенок закричал, однако медики суетились,  находились в недоумении. Малыша показали маме… оба глазика были как будто затянуты белой плёнкой. На 23 день жизни маму с Фадеем отправляют в Минск для уточнения и постановки офтальмологического диагноза.

«Уже в Минске профессор сообщила, что у Фадея тяжёлая патология органов зрения – бельмо роговицы обоих глаз. Сначала нам предложили просто поддерживающее лечение, капельки и наблюдение. Мы подождали 2 недели, месяц… ничего не происходило, ситуация не улучшалась, глазки всё также были затянуты белой плёнкой. Я понимала, что не нужно ждать и на что-то надеяться, нужно искать специалистов, которые могли бы помочь. И уже в 4 месяца отправились на консультацию в Московский научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Здесь, к сожалению, мы услышали самые для нас страшные слова: «Сделать ничего невозможно, ваш ребенок никогда не сможет видеть. Просто смиритесь», – вспоминает мама события 9-летней давности.

Мама в такой прогноз верить не хочет и продолжает поиски специалистов. Следующая поездка была в Санкт-Петербург, где специалисты Ленинградской областной детской клинической больницы предположили, что пересадка донорской роговицы может помочь ребенку увидеть этот мир. Однако, в этой клинике такие операции не делают. Мама с ребенком возвращаются в Минск, где за дело решаются браться белорусские специалисты.

«У мамы остаётся надежда, даже когда не дают шансов»

В 7 месяцев Фадею сделали первую операцию по пересадке донорской роговицы. К сожалению, роговица не прижилась, помутнела сразу на операционном столе, организм отказывался принимать чужую роговицу.

После этой операции были ещё две попытки. В первом случае роговица после операции была прозрачной в течение 2-ух недель, но всё же не прижилась. Третья операция тоже оказалась неудачной.

«Тогда я поняла, что не стоит больше мучать ребенка наркозами, длительными периодами восстановления. Нужно смириться, принять всё так, как есть, направить усилия на развитие Фадея. И оставить надежду на то, что медицина не стоит на месте и возможно в ближайшем будущем найдётся способ помочь моему ребёнку. И он нашёлся.

Спустя время мы отправились в Минск на плановое обследование, где Фадея навестила наша профессор, которая ранее делала ему операции. Как сейчас помню, она пришла с ксероксом какой-то статьи из медицинского журнала, где рассказывалось о том, что в мире есть опыт пересадки искусственной роговицы. «Если вы найдёте, где делают такие операции, Фадей сможет видеть», – такими были её слова, за которые я, конечно, схватилась, как за очередной шанс. Начала поиски», – рассказывает Ольга Михайловна.

Мама рассылала запросы в различные клиники по всему миру. Приходило много отказов, но одна испанская клиника с опытом проведения таких операций, откликнулась и родители решили использовать этот шанс. Операция стоила немалых средств, которые родители собрали с помощью общественности и улетели спасать глазки Фадея.

Ещё 2 операции… и успех!

Около полугода мама с Фадеем провели в Испании. Сначала пересадку искусственной роговицы сделали на одном глазу, а через две недели на другом. Непростым был и период реабилитации, у Фадея начались осложнения, но все эти страдания оправдали себя – роговица прижилась. Это произошло не сразу, но Фадей наконец-то стал видеть. Сейчас мальчик может видеть предметы на расстоянии вытянутой руки. Он постоянно носит очки, использует дорогостоящую поддерживающую терапию в виде капель – всё это необходимо, чтобы сохранять зрение на том уровне, которого удалось добиться с помощью операций.

 Такая ситуация позволила мальчику пойти учиться в общеобразовательную школу в интегрированный класс. Фадей может с лёгкостью себя обслуживать, учиться, играть, заниматься творчеством – и это огромный успех в его жизни.

Сейчас Фадей учится во втором классе, посещает музыкальную школу по классу флейты, ходит в бассейн. К своей проблеме относится философски. Не задает родителям «неудобных» вопросов «за что?» и «почему?», не жалуется, принимает себя таким, какой он есть. Мама вспоминает историю, когда в классе в музыкальной школе Фадей споткнулся о стул. Дети начали смеяться и спросили: «Ты что слепой?». На что Фадей абсолютно спокойно и с достоинством ответил: «Да, я плохо вижу, вы можете мне помочь?». С тех пор дети никогда не ставили его в неловкое положение, наоборот, всегда предлагают помощь и предупреждают, если Фадей не видит вокруг себя опасности.

Видеоувеличитель поможет полноценно учиться

 В школе Фадея сопровождает помощник, но самая главная трудность у него теперь в том, что он не видит, что написано на доске, не может разглядеть, что показывают на картинках, в пособиях, дидактических материалах. Ребенку постоянно необходимо вставать и подходить близко к доске, просить учителя показать ему ближе. А это сильно затрудняет для него учебный процесс. Помочь в решении такой проблемы ребенку может специальное устройство для слабовидящих людей – видеоувеличитель. Такое устройство помогает увеличивать буквы, картинки, шрифт в 25-кратном размере, а значит, хорошо видеть и полноценно усваивать информацию. Такое приспособление решает проблему обучения Фадея на весь школьный период – до 11 класса. Такая покупка необходима ребёнку, но приобрести её самостоятельно семья не в силах.

«Фадей очень любознательный и способный ребёнок. Ему нравится учиться, он с лёгкостью запоминает информацию, быстро схватывает суть, думаю, он очень способный ученик и сможет добиться больших успехов в учёбе. Мечтает стать лётчиком или врачом, стремится к этому. Прошу откликнуться на нашу проблему и помочь нашему ребенку полноценно развиваться, учиться и видеть мир во всех его красках и проявлениях», – обращается мама.

Центр помощи «Вера» начинает ведение благотворительного сбора в поддержку Смирнова Фадея. Поддержать ребенка можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа «Смирнов Фадей». Для оказания помощи юридическими лицами необходимо связаться с нашим специалистом для заключения договора по телефону +375 33 646 62 74.